目前日期文章:200601 (2)

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91年青年節台南成大醫學院舉辦一項“醫學倫理講座”主題是“基因檢驗之倫理省思“,我跟著創會理事長朱大姐、社工穎儀專程南下參與,因為這跟我們太有干係。以匿名案例實務狀況來討論,榮總醫生宋教授說明現階段基因篩檢只能比對出胚胎有否異常基因,無法測知發病時間,玉山神學院陳牧師指出當驗出胚胎帶異常基因就把它流產是否太殘酷?或許很晚才發病,或許是個達文西,那是否抹煞了一條生命未來的希望?我代表家屬的心聲看到上一代病殘過程,不願意下一代再受病害,要求保留篩檢及流產的選擇權。

該是誰決定要不要作篩檢?誰能決定留不留胚胎?醫生該配合帶因者隱瞞配偶嗎?還有關於未成年孩子的篩檢誰決定?何時該告訴孩子?問題很多,因為台灣引進基因篩檢技術後醫界並沒有配套措施,現行醫師們也無所適從;曾有家屬被醫生告知帶因後恐懼病殘未來現在未發病就自殺,還有若得知孩子帶因家長易有差別心態,不是溺愛就是忽視,這樣對不知何時發病的孩子成長期就遭受影響;在在都是問題,面對不知發病時間的漸行性退化重症,人性與愛在掙扎中,各家庭狀況不同該如何對應才是最好?

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一直記得那個找到罕見疾病基金會的下午,找到辦公室找到人,可以講出來放開心就哭了,邊講邊哭好久:終於有人可以講了,知道團體裡也是一樣的人,一定會支持我,不用怕被歧視...夫家說不能講,每天接觸的鄰居、客戶、同事、朋友都不敢講,日復一日忙碌的工作與生活裡我好像是正常人,但每每接到媽媽的電話就提醒我有罕見身份的另一面...

就好像演戲,在夫家的生活工作時我是個正常人,罕病家屬的身份是隱形的背景色;媽媽的召喚是變臉的訊號,回娘家帶媽媽就醫時我就是罕病家屬,正常人的偽裝自動褪下,回到夫家時就再穿起來;慢慢的,兩面人的生活讓我不知自己是誰?我到底是什麼人?漸漸的,面具下的我厭倦言行不一的行為,懷疑自己的價值何在?為什麼不能講?我作錯什麼嗎?不知道別人會怎麼看我?沒有人可以問,越來越茫然,分裂成兩部份的我都不是我呀...

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