目前日期文章:200611 (4)

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    台南電影首映會,她廋弱的身軀竟用机車載來已歪歪倒倒的父親,只希望父親能接觸病友協會,鼓勵復健。場內日本的"一公升眼淚"在上演過去式,場外台灣家屬上演的卻是真人實境即時秀,一個半鐘頭,聽著她哭訴為家人作的種種努力:當親人當眾無理取鬧時在旁羞於見人的情景,影響生病者的親人卻又未必認同她的努力,反而變成另一種阻力;想拋下一切不管只過自己的生活,但接到電話時心仍牽掛放不下...種種的掙扎與矛盾,看著她,彷彿看到當初的我,因為對家人的愛而拉扯著我們的心,最後像棉花糖般片片寸斷,所以覺得:一公升的眼淚是病友,兩公升的心痛是家屬

  只得告訴她:抱最好的希望,盡最大的努力,但要作最壞的準備.身為家屬,希望生病的家人能努力復健,學習樂觀,看到病人微笑是讓家屬甘心勞累的慰藉!因此我們盡最大的努力,打聽名醫,帶他們千里迢迢求醫陪同住院,找樂觀積極的病友來鼓勵他,想辦法克服生活環境中種種問題,只希望生病的家人能學到身體的復健保養,心靈的樂觀態度。

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到台中協會工作後不久,接到一通台中家扶基金會的求教電話,電話中社工說明個案浩浩(假名)為市區國小六年級學生,很聰明,可是會逃學蹺家,母早離異父已病殘,從小是爺爺扶養長大,疼愛有加但隔代教養無能為力,此家族為小腦萎縮症遺傳型,奶奶已臥床,遺傳三子皆中年就發病,孩子從小看著家裡的人生病歷程,殊不知已造成他心中陰影

學校通報家扶中心協助不要讓他變中輟生,社工員接觸後得知那個孩子的心裡想的是奶奶、伯伯、爸爸、叔叔都得到小腦萎縮症,病得很嚴重,報導說會遺傳,那他也會得病,所以他不要浪費時間唸書,要用時間去玩樂,因為他覺得自己沒有未來...

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在正常的時候不會特別去聽歌,因為忙碌著讓所有事在軌道上運行,忙著讓小宇宙正常公轉;直到小宇宙爆炸了,以前在意的所有事都停下來了,因為心快塞滿了,渲洩不了的情緒讓人無法作任何事,甚至呼吸...

  這個時候聽到情歌,它寫的就是我的心聲,於是跌坐呆站,對著收音机、電視、CDDVD...聽著旋律揚起,歌聲唱著,歌詞秀著....淚如雨下,原來聽情歌流淚沒有人會說你怪,因為那首歌太感人了,是歌的關係...

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【小腦萎縮不可怕,心靈萎縮才可怕!】

~~9511錄自龍爸-於病友聯誼時初識,猛地丟一句“你也會變這樣”給我當頭棒喝,要我看清肉體虛幻的地下病友聯誼會長(不肯接受協會頒獎的志工)

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