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What have I gonna do to make you love me? 

What have I gonna do to make you care? ~

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還記得那個場景:曾經憂鬱到覺得“這輩子我不可能再快樂了”,但現在看到貓咪睡在陽光下四腳朝天的蠢樣,偷偷拍下來再把牠弄醒,看牠換個姿勢繼續睡,這過程就可讓我玩好半天,快樂的笑、單純的活在當下,不受過去壓抑,不為未來擔憂的體會生命!

記得第一次單獨去台中找老師咨詢,在坐火車南下前心裡覺得自已一無是處,對丈夫、對孩子、對保戶、對娘家都沒幫助,疑惑自已存在的價值是什麼?

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遺傳模式簡圖-2

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我有很多夢,想作的很多,但沒身體、沒時間、沒錢,病友協會成立後寄予厚望戮力協助,期望協會趕快成長轉型成基金會可以作更多我們需要的事(看前文“我想為你作~”);但95年進入協會工作,知道以協會成長速度(規定每募得100元只能存20元,協會成立6年才存到1千萬,離3千萬基金會門檻還很遠),而且首先要為等不及的後期病友籌設“人性安養院”(這我同意,後期病友仍感知靈敏且各年齡層都有,去到現存安養院,充斥著中風、失智、失語的老年病患,只有提早嗅到死亡的氣味,沒有心靈的撫慰與鼓勵,肢體的復健也不夠),而初期發病者的心靈輔導、中期病友的庇護性就業何時能顧及?這是我積極想作的。

知道庇護工場須由病友協會先負擔費用甚多,理監事不敢同意怕募款吃緊,且考慮病友病程會漸退化,好不容易訓練會的退化了又不能作,及工場机械作業安全等,種種考慮致使庇護工場提案胎死腹中...

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多元就業開發方案報告           刊登於企鵝家族22期季刊

此机緣來自曾為病友協會拍記錄片的一位張振興導演,輾轉得知現推行“多元就業開發方案”社團法人可去申請;翌日祕書長去參加說明會,隨即報名“專案經理人培訓”(因為若申請人數多時,方案須有專案經理人來管理).

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看到衛視拍的“人間真情錄”第一段“我是棵長得很奇怪的小樹”裡小六的莉雯問的那句“媽媽,我不再美麗了,你還會愛我嗎?”好心酸,這是病友心底的疑問、也是恐懼! 

很想告訴孩子:不要哭,就算你生病了,還是有價值的,不用害怕人家不愛你,你先讓自己可愛,讓別人喜歡你,讓看見你笑的人拒絕不了來愛你!讓內在比外在更吸引人如時間簡史的作者霍金,談吐態度加分可抵過美麗減分喔!

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  好羨慕亞也,有愛她的家庭、有養護學校、有可以長住的醫院,而我們台灣?真的是日本能、我們不能,社會觀念與支持的系統差太多了!日本“五體不滿足”的電動輪椅可以自己外出,因為無障礙設施偏布,成為無障礙環境;而在台灣要推輪椅去急救被防停車的鐵欄擋住,請賣場幫忙搬輪椅還得等人有空,心急如焚的家屬真的只能祈求老天保佑!

  命運把我們推上這條路,但我們不要同情,只需要机會,一個仍可以努力的机會!像亞也一樣,想靠自己找到生命的意義...

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後記:改寫曾發表於企鵝家族季刊20期的舊作,在台中時認識很多病友、家屬、志工,深刻我心,每個感動都要寫出來...

去台中,緣起於9/12下午與榮總約診,上午就近去病友協會看看,因第二任理監事職位讓賢後已許久未去,想去了解現在協會的走向!沒想到看見祕書長玉春姐、社工組長曉雲、行政專員玉珍三人面有菜色、忙碌不堪,一問之下才知台中社工生病臨時請假近半個月了,而玉珍也想回夫家幫忙生意,巧合的是前社工組長穎儀原就規劃離職也在9月初生效,讓曉雲新官上任就得忙著救火!

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91年青年節台南成大醫學院舉辦一項“醫學倫理講座”主題是“基因檢驗之倫理省思“,我跟著創會理事長朱大姐、社工穎儀專程南下參與,因為這跟我們太有干係。以匿名案例實務狀況來討論,榮總醫生宋教授說明現階段基因篩檢只能比對出胚胎有否異常基因,無法測知發病時間,玉山神學院陳牧師指出當驗出胚胎帶異常基因就把它流產是否太殘酷?或許很晚才發病,或許是個達文西,那是否抹煞了一條生命未來的希望?我代表家屬的心聲看到上一代病殘過程,不願意下一代再受病害,要求保留篩檢及流產的選擇權。

該是誰決定要不要作篩檢?誰能決定留不留胚胎?醫生該配合帶因者隱瞞配偶嗎?還有關於未成年孩子的篩檢誰決定?何時該告訴孩子?問題很多,因為台灣引進基因篩檢技術後醫界並沒有配套措施,現行醫師們也無所適從;曾有家屬被醫生告知帶因後恐懼病殘未來現在未發病就自殺,還有若得知孩子帶因家長易有差別心態,不是溺愛就是忽視,這樣對不知何時發病的孩子成長期就遭受影響;在在都是問題,面對不知發病時間的漸行性退化重症,人性與愛在掙扎中,各家庭狀況不同該如何對應才是最好?

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我想為你作的事太多了,當我不能為你作時,有誰可以幫助你?

上天呀,這是我步履蹣跚也放不下的十字架,請幫幫我,

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病友協會成立後參與家訪工作,看遍家家有本難唸經,心中感觸漸深不吐不快:病友們確認症狀知道尚無法治療後,常陷入憂鬱中,整天想以前能作什麼、現在什麼不能作,抱怨憤恨,於是愛情褪色親情轉淡;如果早日轉化抱怨心態為恩情,對身邊人的照顧不要當作理所當然,抱著感恩的心,體諒他們為你付出的心意與努力!

如果生病的你能夠笑容以對,家人必能忘記辛勞!而當我們不能幫助家人工作時,至少可以給他們精神上的支持,你可以積極點,不要困於自己所不能作的,專注於自已所能作的!現在還無法治療但可以復健,保持好體力等待科技進步,未來還有希望呀!

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親身經歷照顧母親的過程,也家訪過數個病友家庭,更見識了馮伯伯不遠千里、相送相隨的夫妻情份,感觸日深,不吐不快。

綜觀我輩企鵝家族眾人,若為子女發病,父母必努力救兒;若為父母發病,兒女或因無知而不敢親近,但大多能接受同住;若手足發病時還未婚則兄弟姐妹仍大多盡力照顧;我想是因為血親不能選擇,出生於同一家庭就註定了緣份,血濃於水.相信不管我們家人變得怎樣,我還是能愛她,接受他,自幼累積的親情不會忘記

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       我有爸爸媽媽,卻從沒感受過家庭生活,因為從懂事起就看到媽媽生病在床上不能走路;爸爸會撿很多東西回來,卻從不會抱我們,後來才知道那是精神異常、情感自閉。

  媽媽在我國小一年紀就過世了,我們一直跟隔壁的親戚搭伙,長輩們也幫忙看顧我們長大,很謝謝他們。

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我是罕見疾病小腦萎縮症家族的一員,這個病影響我家族三代九人的命運,一樣的悲情、一樣的不甘

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85年因懷孕作蒙古症篩檢,曉得台灣已有基因檢查技術,於是再次追查家族怪病疑雲;婦產科轉介教學醫院,醫囑要找現存已發病者來檢查,大表弟已病故,於是挺著大肚子帶已病殘的小表弟去檢查,那時長庚教授給的病名:約瑟夫病?至少知道是什麼病,不再是怪病。

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趙愛卿小姐:你好!看到你為宜蘭邱家三姐妹所作的報導,及揭露後大家的回應,我不禁慶幸她們還好遇見你,不然生活無從改變!另外想起另一個可憐的孩子,不知他是否也有這樣的机會改變他的命運? 

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