目前分類:我思索我相信 (17)

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         民國90年時作小腦萎縮症病友協會的創會理監事,因為照顧病母是家屬角色,所以也贊同協會宗旨重點: 1是促進醫療發展(希望治本,斧底抽薪), 2是作人性安養(因ㄧ家多殘,希望分擔照顧者重擔),                                                                    

      但96年自已也發病後,漸漸想法變了,很想作個事業,讓病友能自給自足; 還在協會作專員時,協會本有個機會接受政府培植作庇護工場,可是核心們覺得病友是進行性退化,訓練好也不能支撐多久,就這樣放棄設立的機會。  
       
後來在商周看見有教會經營安養院創業有成,連旅居國外的老教友都落葉歸根,居住品質讓人身心愉快! 遂以病友代表身份提案,希望協會派人去學習經營,以後要作安養院時可以派上用場!
       理事長回答說我們是非營利組織,不能作營利行為。我當場語塞,回來細想不對啊?
教會不也是非營利組織? 作好安養院是為了照顧它的教友,賺錢是作的品質好, 人家才會捐獻,是附加價值不是目的啊!

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之前家屬孫大哥說他都這麼積極找療法, 問我們病友呢? 那時無言以對, 我不像孫大哥跟弟弟那樣積極找療法,因為我陷在此生所為何來的困惑裡?

我相信出生在這樣的父母/ 身體/ 傷病/ 遭遇,,,都是自己投胎前決定的,為了學習我獨ㄧ無二的功課,所以我甘願受,不怨誰。

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聽到協會有人說,我怎麼又在作夢了?

是呀,對家有恆產的人來說,我或許是不自量力的發白日夢,

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還有一些疑問未解,知道7/18明杰有“內在精純之力研討會”初階第二期,問明須要費用,掙扎再三也忐忑許久直到18清晨出發前,感謝媽媽沒有再去住院,不然我的存款就要支付醫療費用。

課程內容是“激發潛能的七把鎖匙=7大法則”,寫了不少筆記,整理時發現冥冥中、無意中,我的作為卻是符合7大法則的...

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見扁珍弊案佔據新聞,每天有頻頻播,感慨呀!會因為上者帶頭貪,全民跟著向錢看而讓台灣淪落嗎?真怕下一代只能作輸出台勞,因為我們也有個跟馬可仕伊美黛不遑多讓的陳水扁吳淑珍;唉,殊不知在上位者動見觀瞻,一家可害全國,影響深遠...一時的忠於宣誓容易,(權力是工具、是武器)  一段的忠於職位也容易,(權力是責任、是託付)  一生的忠於自己卻是最難。(權力是試煉、是引誘)

有權決定別人的幸福,是責任,也是獎賞,當你看到人民因你的作為而幸福,那笑容就証明你作對了,

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星期天與寶貝約好去接他,9點多醒來就趕著出門,11點終於接到孩子,帶他去吃喜歡的蛋撻午餐,再去龍潭運動公園逛,還跟朋友借了隻貓咪陪他玩,讓他牽著“蹓貓”,因為我沒辦法陪他跑跑跳跳,只能跟在後面追著走,邊聊天邊叮嚀要穿背心、流汗要擦掉...爬到公園最高處風很大,我自己穿著外套竟開始打噴嚏、喉嚨癢起來,才下午5點鐘竟覺得累了,寶貝本想跟我吃晚餐但怕身體太累,不敢停留太久只有提早送孩子回他爺爺家;一小時路程上狂打哈欠,缺氧像犯癮般眼淚鼻涕直流,回到住處躺下就睡,兩小時後醒來再吃晚飯。

自己心裡很驚訝,手受傷後體力退化的這麼快?去年下半年我還可以跟同事一樣撐8個小時,只是下午就步態踉蹌讓同事說偷喝酒喔,下班也是要先睡一下再起來吃飯作家事,但現在???

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在知道病友協會無力作庇護工廠後,離開協會工作一方面想多接近寶貝,一方面靠自己努力累積技能與資本,想在時机成熟時開辦自己的“搖擺角夢想家”民宿,那時想個人先踏出第一步,以後再找協會合作。

豈料和桃園八字不合了,一年受傷三次,但我不氣餒,無法工作賺錢時只有學習技能去報名職訓,計畫著職訓完積蓄不多只能先去宜蘭市區租房子,作生意賺錢讓生活穩定了就能接寶貝同住,再來存錢多些能去風景區旁找老房子自己改裝,再來申請創業貸款擴大經營,這樣一步拆三步才可能開辦民宿!夢想支持著我到處觀察、嘗試口味,找風景點用車賣也好,或人潮點固定擺攤也好,多方設想靠自己努力朝夢想爬行前往。

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為媽媽的托育養護補助申請再次送診斷書,捨郵寄專程坐捷運送到北縣政府減輕,無非希望審查快點下來,減輕現在弟弟工作遇到老闆結束、我又無法工作時的經濟壓力。

走在長長的地下道,思緒圍繞在前途未卜的不安,為接寶貝讀書好些找公辦民營的主題教學學校,想去宜蘭落腳,但找工作机會渺茫;想創業但連6位數開辦費都沒有,到底要怎麼作?我要作什麼才能得到創業的机會?

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  在車上,路途中,淚又自己流下,為什麼?為什麼我講了對方不願聽,誠懇寫了千言文人家連看也不看?

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除夕下午去安養院接媽媽,她入住才十天就想回家了,可是家裡沒有人力,而且她被熱湯燙到的傷口,長15公分寬3公分沒有醫護專業照顧真怕發生感染;車子上路才5分鐘媽媽就把鼻胃管拔出來,我竟嚇得哭出來,對這沒接觸過的狀況不知所措,好一會才回過神來。

晚餐爸爸竟自動餵媽媽吃飯,什麼菜都給媽吃,雖然我很怕媽胃潰瘍還沒好,但以前經驗知道爸爸是連提醒都會生氣的,只能叮嚀媽咬碎一點再吞;飯後收拾完休息,守歲卻是警戒的開始,果然到11點媽媽就吐了3次,不消化的菜都吐出來了,特地拿給爸看讓他相信我說的,他的表情悻悻然,最後搖起床頭讓媽坐著才能止吐熟睡。

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以前很捨不得母親,看她受苦我就陪著掉淚,去住院學復健一週時終於知道再跟父母住連我也會瘋掉,太多負面不是凡人可以承受的,知道只有孝順是不夠的,還要有智慧才不會變愚孝;於是選擇專業作生活照顧,保有自己的空間,避開負面的不時侵擾,要在自己能控制承受的狀況去探望;現在看起來,媽媽是生活照顧問題,爸爸是退休後心理空虛問題;我不是教徒,但相信有無形的力量,當自己力有未逮時只有祈禱:請幫助他們得到內心平靜吧!

去罕病辦公室送資料,講到媽媽我就哭了,在用眼淚抒發情緒的過程,突然想到父母的因果:如果父親這幾十年來不是賭而是存,如果母親這十幾年來不是求神拜佛而是努力復健,那今天應不是這般局面,我們可以請外勞幫忙照顧,讓父母仍可一起住在家裡,而不是現在南北相隔妻離子散...

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早上醒來,不知要為什麼起床?如果失去奮鬥的目標,可以作什麼?已經不能上班無法賺錢,為了省錢不敢出門,蝸居斗室內,生活剩下吃喝拉撒睡?打開電視是最簡單的動作,也是最易成癮抹煞自己的方法;看著電視裡別人的生活,精采豐富,就好像他在替我過人生,代我的空洞沈寂,難怪有時候怕開電視,好怕開了後我就消失了...

以前“平常人”的生活中,時間不夠用,而現在病中歲月長,時間的意義何在?在被窩中害怕日光出現,在斗室中看著日光消失,聽著周遭家常喧嘩,時空彷彿透明;如果沒有標的,時間就像停住了,只看到時鐘轉動,一切沒意義,時間沒感覺...

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文字可以幫我清醒,可是,有的時候,我卻不願、不想去碰紙筆;雖然理性知道那對我有益,但...感性、潛意識知道,那像把刀,會切開心、割過靈魂...令我又愛又怕!

有朋友說,要切開心的傷口,挖掉靈魂的膿血,受傷才會結痂,才能留下心靈的疤痕,人才會痊癒!

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上課午休空檔回來拿個証書,沒帶背包,皮夾隨手塞入夾克口袋,轉身騎車趕回去課堂;到下車時怎覺得口袋很輕,才發覺剛剛路途中震動夾克又是斜口袋,皮夾何時掉落竟絲毫不覺!這下糟了,皮夾裡証件、金融卡、健保卡全都有,而且這個月的生活費也在裡面。

確定掉了,而且不知掉在那?只得開始作最壞準備:下課就去掛失卡片,証件得請假去戶政事務所才能補辦,還得先登報作廢...一堆麻煩事,而且沒預算了怎麼辦?看樣子只得先跟好房東鄧阿姨商量下個月再一起交,房租先挪來吃飯、加油,決不能讓兒子挨餓的;不禁罵自已趕時間也不能太懶,下次穿夾克一定要帶背包,於是這堂課上得魂不守舍、沮喪難過極了。

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6月中的某一天,早上醒來頭痛欲裂,左邊臉骨竟黑青一塊,左肩也會疼痛,不知為什麼?與寶貝一起吃早餐時,問他昨天有發生什麼事嗎?他告訴我:昨晚我們一起打果汁喝(唔,依稀記得)、煮玉米水餃吃(啊?有麼?一點印象都沒有?)然後11點就睡覺了;真糟糕,怎麼會不記得了?寶貝看我這樣,還擔心的問我記得去上課的路嗎?

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看過讀者文摘有篇文章調查生命最痛排行榜:看著至親重病、遭逢家人自殺、自己罹患不治之症、決定離婚、中年失業、、、忘了調查是怎麼排行的,但這些我都經歷過,還好,我現在還活著

回想起在台北病友協會工作時接過一通電話,是個紅斑性狼瘡的單親媽媽打來的,哽咽的聲音知道她的心理很痛苦,她問我們病友怎麼度過的?還能笑臉對人?小腦萎縮症比自體免疫疾病更嚴重啊?我心裡浮起心理技術對我們的影響,但一時間說不清楚,只得請她留下通訊,如果協會有開辦“情緒管理課程”時,歡迎她也來學習改變自己的內心。

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我是個怎樣的人? 了解自己嗎? 想一想...

不喜歡向人訴苦,也不喜歡愛說負面的人靠近我。

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