目前分類:遺傳罕病醫療 (9)

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這是記錄當時啼笑皆非的經歷 :
 
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 前晚才看到mail, 難得早起8點坐國光北上趕10點開幕, 12/3~12/15在吉林路110號的吉林藝廊,  捷運松江南京站, 穿過四平街就到吉林路了. 趕到門口看到丹琪, 她如釋重負狀, 原來要獻花的家幗睡晚了遲到, 我變成當然人選了, 哈,來得早還來得巧!

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回想這個身體:從小就是過敏體質,過敏性鼻炎到大些變成過敏性氣喘,感冒都是從噴嚏鼻塞再喉痛咳痰再氣喘發作,還有葯物過敏會出現黏膜水腫症狀,一開始不知道差點送了小命。

22歲遇車禍撞到左大腿骨折+左膝半月板破裂+靭帶撕裂傷,兩年開三次刀的經驗留下走久些就痛的外傷性關節炎,導致我運動量漸少,加上作保險業務時接觸人多常常感冒,記得健保紙卡時最高那年用到I卡或J卡?真是先天不良,後天又失調。

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角落欣世界,楊玉欣主持的廣播節目,得過金鐘獎的,覺得是罕見疾病的發聲筒,代替稀少的我們在廣闊人海中佔有一席之地,讓社會大眾知道,原來世界上還有這樣的人過那樣的生活,卻就在周遭身邊而已。感謝功利社會中還有這樣的公益節目存在!

上次“搶救失業大作戰”幫罕病基金會站台時,主持人玉欣就邀約廣播受訪,可惜那時在北醫上班,緣慳一面;到宜蘭後接到企劃的電話,很高興有机會貢獻一己之力,可是約好的日子前突又改期,因為要配合錄音室、明星檔期,幾次溝通之下終得北上去錄一個小時的節目。謝謝企劃家琪不怕麻煩居中協調!

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罕病的“搶救失業大作戰”記者會後,台北醫學院附設醫院通知基金會願提供一個工作机會,於是社工陪同我去面試,再歷經體檢、申請身份証明、等待簽呈核下等流程,4/20,我終於可以上班了!

左手腕骨折後賦閒到現在5、6個月了,有工作讓我感覺可以重回社會!就算目前只能幫忙員工休閒中心的出入登記、清潔監督,我很高興有工作囉。真謝謝北醫附設醫院的福利委員會及徐啟翔醫師願意把這個“工讀生”職缺留給罕病病友及家屬,雖然薪資不高,但工作單純、環境舒適、固定8小時、例假正常、而且在醫院工作很安全,很適合我們罕病病友的狀況!

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生死一念間的環島之旅回來後,舊地重遊承天禪寺才見到的:常見病,塵心漸滅;常見死,道心漸起。常見病,塵心滅,名利慾望漸消;常見死,道心起,公益大夢漸萌。

帶因者:遺傳病家族裡身帶異常基因者,已知一定會發病,未知何時會發病;知道自己有風險,只有現在努力改變未來,我們沒有退路,只能急急往前去開路,因為病魔在後悄悄逼近...

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這一次答應為罕病基金會站台,是想回報基金會對媽媽的幫助,曝光...其實對身心都是煎熬,當閃光燈此起彼落,我竟開始頭暈,但為了請記者們幫忙宣揚我們想作的,一定要忍耐、配合採訪...直到一位攝影記者要我拿著四張診斷書入鏡,哽咽的淚還是忍不住哭出來了...唉,真不專業...終於最後一位記者離開了,我趴到桌上快虛脫感,好半天再回到現實。

  以前觀察過保險業務高手是絕不示弱,身體和情緒在人前都要表現出最好狀態,生病不讓人知道,連作錯都不能認,這樣人家才會把信任與業績交給你。別說為了賺錢,為了維護自尊也是如此!

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遺傳模式簡圖-1

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一直記得那個找到罕見疾病基金會的下午,找到辦公室找到人,可以講出來放開心就哭了,邊講邊哭好久:終於有人可以講了,知道團體裡也是一樣的人,一定會支持我,不用怕被歧視...夫家說不能講,每天接觸的鄰居、客戶、同事、朋友都不敢講,日復一日忙碌的工作與生活裡我好像是正常人,但每每接到媽媽的電話就提醒我有罕見身份的另一面...

就好像演戲,在夫家的生活工作時我是個正常人,罕病家屬的身份是隱形的背景色;媽媽的召喚是變臉的訊號,回娘家帶媽媽就醫時我就是罕病家屬,正常人的偽裝自動褪下,回到夫家時就再穿起來;慢慢的,兩面人的生活讓我不知自己是誰?我到底是什麼人?漸漸的,面具下的我厭倦言行不一的行為,懷疑自己的價值何在?為什麼不能講?我作錯什麼嗎?不知道別人會怎麼看我?沒有人可以問,越來越茫然,分裂成兩部份的我都不是我呀...

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