搖擺角夢想家

後記：看到當年投稿中山文藝獎的作品，比照朱克勤之前得獎的“嘿嘿嘿，我的法拉利”真佩服朱大哥可以如此豁達；也明白我寫的心境還是太沈重，沒中選是應該的；沒關係，留下真實的我，孤芳自賞也罷！9708

雲的色彩--心情領悟 9108

 從小到大受的教育，一直叫我們要表現突出，要鶴立雞群與眾不同，而現在我是引人注目的，卻寧可平淡如常人；因為我是人群中那萬分之一的罕見疾病族群--家族遺傳性小腦萎縮症的一員！

從來不知一個疾病會帶來如此多的糾葛，而它卻真實的在我們企鵝家族的家庭上演，一幕幕比戲劇更戲劇化，高潮迗起在我們被病痛壓縮的人生裏，好像精華版，一次給你所有的噱頭刺激，讓你心情跟著飆高盪低。

不知：從無知開始，媽媽已經有初期病徵：腳部無力走路不穩，但我們不了解是什麼，因為台灣醫界還無法診斷；不知也擁有單純的快樂，我們在人群中努力向上相信明天會更好；日子在晴時多雲偶陣雨中過去，而雨下完太陽就出來。

知道：悲傷來到了，因為當醫學進步到能檢查出原因，卻告訴我們目前無葯可醫；而看著心愛家人一天天退化，她的苦也變成我的痛，每看她一次就傷心一次。

無力感出現了，盡全力想幫媽媽，卻無法改變她的狀況：身體退化神智不清醒，生活品質漸惡化，覺得媽媽來日無多；想作什麼卻作不到的有心無力，逼迫得我惶惶不可終日。

無助更是令我孤單，醫生說是罕見疾病且會遺傳，我不敢跟人說，不知她們會用什麼眼光看我？有誰能幫我？何處可求援？是不是這世界上只有我們家受到病魔的咀咒？

懷疑也來了，我有沒有遺傳到？我會不會像媽媽一樣？我不想像她一樣悲慘，可是無法抹滅的是我身上有她遺傳的其他特質，我會不會有這個基因？就好像俄羅斯輪盤每一槍都有５０％的机會，有？或沒有？整天在心裡盤旋。

抉擇：不明所以是鄉愿，我的理智以為自己是勇敢的，所以去篩檢，認為預知事實可作生涯規劃；卻不知自己的心靈是脆弱的，還不夠堅強，智慧也還不夠，還看不透人生的意義。

面對：答案就像潘朵拉的罪惡盒子，一打開就放出了所有的情緒，理智日漸失守，一切逐漸失序。

擔心開始了，隨著媽媽病狀日漸加重，看著媽媽的病程就好像看到自己的未來，真像一篇預知殘廢紀事！知道中期會口齒不清、平衡失調、易跌倒依賴輪椅；後期會無法寫字、無法說話、吞嚥困難也只能臥床．．．而這一切她都是清醒的，只是有口難言，有手難寫，有腳難走；更殘酷的是這歷程須十到二十年！死亡跟殘廢誰較可怕，我可以告訴你，殘廢較可怕。

驟然的死亡讓人措手不及，可是它留下讓你恢復的空間，一切總會過去；但殘廢呢，它或許來得快或許來得慢，但它開始壓榨你的空間，如果沒有預備足夠的物質與心靈力量，你無法抵擋它時，會覺得一切永遠好不了。

被拒絕更打擊了我的自信心，當知道自己也是帶因者，就好比掀開了保護膜，從此與眾不同；而這在婚姻市場裏視同缺點，因為未必能養老送終；以前相信一切憑自己努力而建立的自尊，因為基因缺陷先天不良而產生自卑。

害怕隨時來襲，當走樓梯跘倒了，我不禁會想：開始發病了嗎？碰到車禍也會問自己：是我喪失判斷力了嗎？恐病症原來就是這樣，那個異常基因就像神經的定時炸彈，怕它隨時開始啟動倒數計時，恐慌得連車也不敢開，直到詳細冗長的醫學檢查證實我的小腦一點都沒異狀，那害怕竟不葯而瘉！這就是身心症＝因為心理有預期，產生影響生理以為有症狀。

消沉快改變我了，以前信心滿滿的生涯規劃，現在覺得不敢想望，因為對未來沒有把握；好像在生命的圖畫裏被抹上一筆恐懼的灰雲揮之不去，從此隨時有淚蘊藏在裏面，誰觸到水龍頭，淚雨就控制不住的傾瀉而下。

起伏不定的人啊，心情小舟仍在人言中乍浮乍沈，時而理智導航直向前進，時而情緒作弄左右飄搖．身在其中卻由不得我，人生為何來？航向何方？

努力：理智不想任由命運擺佈，想著積極面鼓勵自己：上天挑選我必有大任，我是萬中選一的幸運兒；如果家族遺傳是上一代的宿命，我們要把宿命轉變為使命，憑著現在為未來積極作的事，改變下一代的命運，讓生病的人過得比以前有品質，讓家屬不再傍偟無依，讓我們受的苦到此為止！不要再有別人受這個罪！

看破：走過這十年，驚心動魄的歲月，對這個病，我覺得像測試人心的試金石：有人受不了自殺了，因為什麼都無能為力，好像生命是自己可以掌握的；有人不承認，怕人知道家裏有這個病，像駝鳥理在沙裏，也看不見其他机會；有人承認了，面對它，接受它，而這樣讓我好過些，有病友會團體讓我感覺有依靠，不再那麼孤獨；我的努力也有人肯定，不再閉門自憐，有机會幫助同樣的病友，覺得比上不足比下有餘，真的知足有才常樂。

接受：我現在明白，如果你想去篩檢，偷看上帝的謎底，那不只要承認及願意面對這個病而已，還要真實接受自己的情緒，更須能穿透自己的靈魂，才能看透生命的本質：身體只是來此世間借假修真的工具，不要被病痛蒙蔽了，重要的是你的心！看著家人身體生病，而後心靈也生病了；而我身體還未生病，心靈卻開始生病了，人還是這個人，心裏卻已歷盡滄桑；才知傷人的，不只身病，而是心病！

期許：人應該活在當下，不受過去影響，也不用擔心未來；不受別人影響，要相信自己的努力！覺得須要什麼就去追求，想作什麼就去作吧，愛自己也愛別人；用你覺得最好的方式活在這世界上，讓你自己快樂 你的周遭也會快樂！

穿透：在生命的圖畫裏，如果灰雲背後的陽光如何夠強，就能穿透情緒的陰霾，也能啟動理智的覺醒，讓身體恢復正常的感知！活著，能動，就是生命的恩典！