搖擺角夢想家

這一次答應為罕病基金會站台，是想回報基金會對媽媽的幫助，曝光．．．其實對身心都是煎熬，當閃光燈此起彼落，我竟開始頭暈，但為了請記者們幫忙宣揚我們想作的，一定要忍耐、配合採訪．．．直到一位攝影記者要我拿著四張診斷書入鏡，哽咽的淚還是忍不住哭出來了．．．唉，真不專業．．．終於最後一位記者離開了，我趴到桌上快虛脫感，好半天再回到現實。

　　以前觀察過保險業務高手是絕不示弱，身體和情緒在人前都要表現出最好狀態，生病不讓人知道，連作錯都不能認，這樣人家才會把信任與業績交給你。別說為了賺錢，為了維護自尊也是如此！

為什麼要曝光？這是示弱啊，把脆弱的一面公告周知，即使我還不到可一眼看出的明顯病程．．．病友協會的一位前企劃就好奇的問過我，為什麼願意接受採訪？是什麼感覺？現在的回答：在媒體前述說自己的傷心事，是揭開瘡疤給人家看，除了再次心痛流淚之外，還有忐忑不安的心情，害怕播出後周遭人們會不會有不良反應？難怪有的家屬不想、不願、不敢曝光，臨到現場仍無法面對媒體的大陣仗。

回想初衷，我很清楚是幫那些站不出來的罕見疾病家庭發聲，因病殘破的家已失去溫暖，佛說人生如火宅，而我們的人生如壓力鍋，我只是還能說話的代表，替已經無法發聲的族人們發出嗚咽呼救，提醒世人伸手來幫忙減輕壓力，不然快爆了．．．