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病友協會成立後參與家訪工作，看遍家家有本難唸經，心中感觸漸深不吐不快：病友們確認症狀知道尚無法治療後，常陷入憂鬱中，整天想以前能作什麼、現在什麼不能作，抱怨憤恨，於是愛情褪色親情轉淡；如果早日轉化抱怨心態為恩情，對身邊人的照顧不要當作理所當然，抱著感恩的心，體諒他們為你付出的心意與努力!
如果生病的你能夠笑容以對，家人必能忘記辛勞！而當我們不能幫助家人工作時，至少可以給他們精神上的支持，你可以積極點，不要困於自己所不能作的，專注於自已所能作的！現在還無法治療但可以復健，保持好體力等待科技進步，未來還有希望呀！
曾聽過一句罕病病友的名言:平時裝可愛，不舒服時裝可憐! 這是大多出生即帶症狀的罕病病友分想享的經驗之談，與人相處之道，畢竟不能要求每個人每個時刻都同理你，這名言在發病後尤其適用!
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