從大陸傳來簡訊說想去山東試打胚胎幹細胞，第一次阻止要家人回台灣了解清楚再決定，那時是怕大陸醫療控管不佳風險太大；終於回來了，安排掛號陪同介紹，教授醫師也覺大陸醫界太咵大不足取信，病友轉貼注射幹細胞病童長腫瘤之新聞，但家人仍想要籌款去試，認為網路隨找即有成功案例，雖不能治癒但８０％的有效率，能撐一、兩年行動自如也值得用錢去換；第二次苦勸，但越阻擋反而不再告訴我任何訊息了，不知怎麼幫．．．
轉念想我了解的是幾年前的資訊，或許醫療進步得很快，如果真的已有療法那對所有企鵝家族都是希望，於是轉持中立態度，只要求為家人著想不要衝動，找病友協會裡對幹細胞療法有接觸者拜訪交流，彼此分享見聞，當初愛心房東也反對去，覺得接觸大陸的醫生講得天花亂墜卻不讓看病人不真實，但一番深談聽家人交流所見所聞後竟相邀齊去大陸“考察”(後來了解他也怕年輕人衝動想跟著可作”剎車”，真謝謝長輩的用心！)也分享到很多“有感覺的保養品”及醫界新知如各院研究方向等，受益良多！
理監事會遇到青年才俊的帶因者家屬，想到同性別同背景或許較能溝通，因為家人拒絕去病友協會，或許怕“歐巴桑”愛哭吧。陪同介紹後談開來，忙碌於創業的同輩覺得對醫學不了解，聽到收集的資訊後竟也想跟去考察，可見治療的希望對企鵝家族中人多有吸引力。
家人，我知你很努力，長年隻身在外打拚，除了要扛奉養父母及妻兒養家責任，你也追求事業的成就感，管理旗下上百人，豈料身體發病了，不景氣又遇到老闆結束你的工作，我知道你很急，急著想東山再起，對身體與事業都想，才能重回你意氣風發的自信，但不要太衝動，我很怕你希望越大，失望越大．．．
最後拜訪理監事會裡認識的一位家屬，他夫人好年輕又漂亮，還會作便當給他；他家裡像個豪華的圖書館，滿滿的書落地放得房間無路可走；因家人為散發型SCA，他投入時間、金錢研究，出身醫生世家的他，雖是法律系，穿起白袍談吐專業醫學術語，小醫生懂得還不如；他收集甚多資料，但因一般人非專業背景，對病友會演講時，知音有限；但用普及科學的程度講給求知若渴的我們聽，了解的深度及廣度，足夠了。
他告訴我們要看的幾個關鍵：異體幹細胞移植也要作組織配對，通常６對有３對一樣就偷笑，所以都還要加打抗排斥葯，免疫力會降低。為何有成功案例？因為本身幹細胞就有活性，為何不能持續？因為小腦內生物環境受酵素影響毒性漸強，已變得不適合生存了；於是注射胚胎幹細胞就像淡水花移植入鹽性土壤內，一開始靠自身營養仍能開花，但或長或短終究被鹽化就枯萎了．．．他的意見是不反對也不建議，但贊同發展自體皮膚細胞轉成幹細胞再注射移植，至少不排斥，這又是另一種研究方向。
相對於理監事會裡一派主張募款優先照顧病友的福利，醫療的龐大課題交由政府與醫界就好；他代表另一種主張，認為要終結疾病應著重醫療研究，協會代表最須要的人應該拋磚引玉，政府與醫界才知道會幫忙．．．唉，小小病友協會連基金會門檻都不到，想作的很多，卻不知朝何處去才能作到，最怕多頭馬車分散力量．．．
歷經兩小時，看過跟隨醫師親訪大陸各醫院的病人實例影像，道謝離開；家人臉色很沈，我不忍出言鼓勵，今天歐巴馬解禁幹細胞研究，等一年看看再決定吧，美國帶頭衝研究較快呢．．．他不語我無語．．．
怕家人太急進聽信片面廣告孤注一擲去嘗試，但會不會太早讓他失去希望？現在就撥開迷霧認清事實太殘酷嗎？
家人們，心理學研究過，當人得知罹患絕症後會經歷５階段的心理變化：否認無用，我寧可相信醫學檢驗數據，憤怒是看到病友受非人待遇才令我生氣，討價還價就像媽媽，期望今天功德作夠明天就能站起來，沮喪憂鬱我也曾經過，求助不可恥，同理傾聽能讓我釋放悲傷情緒，家人們，早點到最後階段吧，坦然接受事實就好！活在當下或恐懼未來？人生的過程與結果孰重？換個角度看生命就截然不同了，用這個机會思考人生選擇的方向，家人們，我們會得這個病，一定有它的意義在，努力活好，找出自己生命的課題，完成它，好嗎！
想與你分享一部真人實事改編的電影“羅倫佐的油”，那是我對罕病醫療了解的初步，了解自己力有未逮的極限，是我領悟的過程。看過後才了解罕見疾病如何稀少、奇異，想要正確診斷、了解致病机轉、研究嘗試療法，除了要有心力、財力、還要有專業能力！當片中那對高級知識父母努力傾盡家產，自邀國際醫師交流研討，甚至自己投入研究生化專業，才能找出配方延緩愛子惡化，但還不是治癒．．．我心悵然，沒有財力支持、專業知識支援的一般人呢？机會何在？那我們為什麼要生病？
影片中段近尾聲，父親告訴母親領悟到的：有可能我們作的一切努力都只能為別人的孩子．．．看著兩人相擁而泣的畫面我也淚流滿面，心裡明白，那也是我們的為什麼吧！心裡有最壞準備，如果這輩子等不到解葯，也要努力各方嘗試，為了下一代．．．
摘錄～精神科醫師依利沙白庫布樂蘿斯博士（Elizabeth Kubler-Ross），從她長期輔導癌症末期患者的經驗中，發現病人在面對健康的重大失落時，會經過五個層面的心理掙扎期，那就是否認(Denial)、憤怒(Anger)、討價還價(Bargaining)、沮喪憂鬱(Depression)，直到最後的接受事實(Acceptance)。這五個傷慟的心理過程，也適用在一如倩倩經驗著驟失母親死亡的失落，或其他面對輕重不等的失落之哀傷者。庫布樂蘿斯博士將此一五個階段的傷慟過程，做了進一步的說明：一、否認：「這件事，這個絕症，不可能發生在我身上的…」由於錯愕、驚嚇，在最初面對被宣佈患有絕症時，大部份的病人皆有此一反應，這個反應可能持續幾分鐘或幾天不等，所有的感覺一如麻木、沒有真實感、無法相信任何人、事…等；二、憤怒：「為什麼是我？為什麼偏偏發生在我身上？」當病人逐漸意識到自己患有絕症此一事實後，轉變而有的心理狀態則是，對被加諸於自己身上一件不幸事件之〝事實〞憤怒，因為下意識中，仍舊以為透過對抗、爭論可以擺脫此一事實；三、討價還價：「如果這個癌症能治好，我將戒煙…我將…」一旦知道存在的事實無法抗爭，病人會轉而以較軟性的方式磋商、請求，因為仍然試圖做最後努力，以消除此一慘痛事實；四、沮喪憂鬱：「我真是難過，我不想再做什麼了…」當一切努力了盡後，病人終究認清一切枉然，因為事實存在，不容更改；五、接受事實：「我會平靜的接受已經或即將發生的事…」接受並不意味病人從此心甘情願的接受那份失落，而只是承認那份失落的〝真實性〞而已。
傷慟過程沒有特定時間表，也不絕對按着以上的順序通過，有的人在〝討價還價〞前，會不斷〝否認〞事實存在，因此可能在稍後的第二階段裡，遠較其他人更為〝憤怒〞；另外，也有人在最後階段看似慢慢〝接受了事實〞，却還會不放棄的〝討價還價〞或甚至依然〝氣憤〞填膺：為什麼是我？
面對失落，去經驗、通過一份健康的傷慟過程自有其必要性，因為它是緩解由於失落而引起的憂傷情緒之唯一良方。沒有此一過程，我們將耗費許多無謂的精力去逃避、躲開、壓抑那些已經被引發，且確實存在，並甚至是不會自動消失的負面情緒。因此，之所以傷慟過程因人而產生不同的結果，便是因為傷痛者輕忽了傷慟過程的重要性，而最主要的原因更在傷痛者對已發生的失落之〝否認〞程度，也就是說愈是不能很快承認那份失落事實的存在，愈將延宕或愈難開始那份傷慟過程，於是所可能併發的其他問題，便更難以預為防範了。
執筆者：蔡欣
發表於：華人心理輔導中心
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