前夫說我帶走小孩他不付教育費的一通電話,逼我重新檢視現狀與夢想的差距,問自己內心,要因為沒經濟能力就放棄夢想嗎?想到這個念頭眼淚就流下來了;不!內心傳來回答,放棄夢想我就無以為繼,很快就會像病友張楚真般殞落...要堅持夢想,用盡所有資源去達成,想到這個念頭內心就傳來力量!

歷經挫折的我有豐富的人生經驗,為了讓內在力量有影響孩子的机會,心裡作好最壞的準備,也體認到唯有維持身體才能陪伴孩子!

於是開始更注意養生,以前沒症狀時聽病友說吃了有幫助的輔酶,但我吃了卻沒感覺,所以有一搭沒一搭的吃(也覺得貴,捨不得吃呀);但現在有症狀了,開始規律的吃,加上家人買的“合利他命(聽說是保護神經的),早晚各一粒,近週後竟真的有感覺進步了!頭不暈了,平衡有變好了,體力也好一些了!

  感覺有置於死地而後生的驚喜,因為體認到最壞的狀況,使我改變行為,開始注意生活起居、營養補充,而得到改善的結果,這真是意外的收穫!

  去跟醫師說維他命和營養品有效,他告訴我可能是補充了我缺乏的微量元素、某些維他命本就有保護神經的作用,以前沒吃現在一吃效果特別明顯;但藥效會有遞減效應,感覺就會沒這麼好(好多病友反應也是這樣)所以這還不能算是有效治療。醫師說明現在沒有特效藥,是因為小腦萎縮症就像症狀群,是一大堆問題的表現總稱,還有很多基因、神經、細胞的謎題待解決中,所以目前沒辦法對症下藥;但那位醫師的態度是病人用什麼保養品都可以,只要有效就好,病友感覺有效的東西再來研究為何有效,醫藥史上有些藥也是誤打誤撞才找到療效的,像威而剛。

  醫師也說小腦萎縮症目前雖是絕症,但只要幾個知識關鍵鎖打開了,就可能有醫治方法了;像何大一博士的雞尾酒療法一出來,愛滋病就不是絕症了,雖不能一舉治癒,但可控制症狀令不再惡化。這樣就夠了,就值得等待,雖然已作好心裡準備,最壞的狀況是為下一代作研究樣本,但從信任的醫師口中聽到這一代有可能見到解藥,心中再燃起希望的火苗,決定要努力維持現狀,跟時間賽跑吧

 

 

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