搖擺角夢想家

學校通報家扶中心協助不要讓他變中輟生，社工員接觸後得知那個孩子的心裡想的是奶奶、伯伯、爸爸、叔叔都得到小腦萎縮症，病得很嚴重，報導說會遺傳，那他也會得病，所以他不要浪費時間唸書，要用時間去玩樂，因為他覺得自己沒有未來．．．

　應社工員邀請到學校參加孩子的個案研討會，因為社工、老師們，都不知如何面對浩浩的問題，這樣的罕見疾病太少見了，而家族遺傳牽連三代，使家庭互助的功能被削弱，甚至讓孩子恐懼沒有未來，以致現在就放棄學習；大人們都知道小時候努力讀書學習，是為了長大時考好學歷容易找到好工作，容易有好生活，但這個社會認同的人生流程碰到自覺沒有未來的孩子，要如何說服他安於現在努力學習才會有好將來？

　圍坐滿桌的社工員、導師、教務處老師、學校長官們，及辛苦照顧病殘的妻兒卻對孫子無能為力的爺爺，真謝謝家扶中心與學校老師們這麼關心企鵝家族的孩子！我只能以醫學的角度來協助他們了解，解說小腦萎縮症的遺傳模式，顯性遺傳机率是50%，孩子以為自己一定被遺傳其實不然，他還有一半機會得到正常的基因，但是現在醫界倫理對已出生之血緣家屬就算自費抽血檢驗也不告知結果，須當事人年滿１８歲，且經評估為心智成熟者方告知基因篩檢結果。

　原來如此，滿桌的老師們這才有想法可以面對絕望的浩浩，對未來的希望他還有一半的机會，但如果現在就放棄學習，就算１８歲驗出他是正常人，那他的未來也沒有辦法改善，這樣至少可以鼓勵孩子努力於現在。聽說後來浩浩到軍事管理的住宿學校去，操練的黑黑壯壯的，那次眾人集思廣益的努力應該有點效用，能改變孩子的態度，令人欣慰，因為有希望的人生才讓人盼望啊！

這個孩子令我好生心疼，如果沒有這種罕見遺傳疾病他就不用受這種罪！企鵝家族的孩子承受的是另類的壓力，好想親自照顧他，因為他們的心情或許唯有我輩中人能懂，那在同儕裡沒有的罕見的壓力，從小就擔心自己得病，而每天在家中還看到生病的家人越來越嚴重的樣子，會害怕呀，好的未來還在無形之中得憑空想像，壞的可能卻在眼前真實可見！這些小生命的處境想到就會難過的噙淚，很想幫這些特殊的孩子作些什麼，如果我可以有個家照顧我的寶貝，那第二個願望就是照顧他們－小企鵝寄養家庭的夢想由此成形！