聽到家屬說病友作氣切，心中不忍，想問妹妹知道後續會如何嗎？又不敢問，在危急當時一定只想留下家人，醫生說的任何方法都願意試，只是．．．見過其他病友的案例後，不禁遲疑了．．．
柯媽，散發性小腦萎縮症，發病確診約兩、三年後即臥床，因嗆到就插鼻胃管，45天後就氣切，頭四、五年還有反應，現在臥床七、八年了形同植物人；柯爸自責不已，說當初有口頭跟主治醫師講不要氣切，可是沒寫書面聲明，危險時實習醫師急救就作氣切，讓柯媽多受苦，家庭背負安養費用，心理上也牽掛著，每天去看就難過一次．．．
漸漸的知道，那樣存在的生命形式只對愛她的家人有意義，至少看到她存在還有親人的感覺，可是，如果，她自己不要那樣的存在，那家人是否該尊重她的決定？
有病友的前車之鑑，媽媽轉到礁溪的竹安身心障礙養護院時，我們就聲明“放棄積極救治”，因為之前就問過媽媽，若遇到狀況要急救嗎？在媽媽還神志清明時很清楚的表達：不想再拖命！所以我代表家屬簽署了一張“預立不施行心肺復甦術意願書“，裡面很詳細的羅列可選擇不施行的急救措施，（包括氣管內插管、體外心臟按壓、急救葯物注射、心臟電擊、心臟人工調頻、人工呼吸或其他救治行為），竹安的社工高先生還很仔細的問媽媽是否本人也同意？（因為很少入安養院的個案會神志清楚的要求寫聲明），看著媽媽聽高先生一條條唸，然後點頭同意，心中悽悽然，忍著淚仍要笑著稱讚媽媽好棒，會說出自己的意願！
後來才知道，就算本人還清醒時寫了聲明，但若沒有所有子女都同意，當老人家病危昏迷時，一個子女的吵鬧還是會左右醫生的作業，病人還是有可能被氣切多受罪，這是同年級家長分享的真實狀況！
竹安不愧是宜蘭縣的模範安養机構，作事很仔細，當弟弟第一次來看媽媽時，同一張聲明也拿出來，請弟看過再簽名，這樣事前知會可以避免掉日後糾紛的机會，還好我們姐弟意見一致，都尊重媽媽自己的決定，也不希望她多受苦！
後來想到“為風險作好最壞的準備”不只是病人，每個人除了要寫下遺囑，也該預立聲明，萬一碰到意外時，若沒有恢復的机會，“要不要作植物人”，平時就該想清楚說明白，更要白紙黑字寫下來，不該讓家人在危急關頭不知如何決定？為家人好，也為自己好吧，誰願意一直躺在那裡呢？那樣的生命算是生命嗎？
我嘗想，我們這些重症的病人在以前根本活不了，因為醫學進步及維生設備的發展而讓重症病人有存活的机會，但是，身體依靠机器存活至少還要有意識表達才像個人類吧（如物理學家霍金），我思故我在，如果不能思考，那還是我嗎？植物人，讓家屬看似有希望的存在，但，奇蹟有多少？
“寧願死掉也不要作植物人”這是我的想法，寧可讓家人傷痛一次就慢慢恢復，不要拖很久，傷一直在，碰到就痛，因為我們受過這種苦，不希望別人也受這種苦：看著家人病痛卻無能為力的無助感．．．（小腦萎縮症平均病程２０年）
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