這天仍舊帶媽媽能吃的東西去安養院:當季的軟芭樂,軟紅柿,糕餅等,通常餵媽媽吃過後剩下的我就留在櫃台,請照護員晚上或隔天她想吃時再餵一點,也要謝謝竹安養護院5樓的照護員及護士小姐們有耐心幫忙餵,謝謝她們呢!

今天有點不同,媽媽食慾不好,只吃了一顆芭樂及半個糕餅,於是其餘的我用塑膠袋打包,要放櫃台找小姐登記,但是媽媽一直要拿袋子,我憑著以前的經驗以為她不要放小姐的冰箱(給別人保管她拿不到),要藏在自己房間;但照護員告訴過我,水果放房間媽媽自己拿來吃時容易弄得一身髒,又怕她自己一次吃過量;於是我告訴她不可以放房間,但是重複說了幾次媽媽仍然要搶,甚至自己推輪椅從窗戶邊座位區跟著我到櫃台區,執意要拿裝著水果的塑膠袋,莫可奈何只有給她,心想她放到房間時跟照護小姐講一下,伺機再拿出來吧,多年照顧病人的經驗知道,她們的執著是很強的,不順著她就會正面衝突了;年輕時不知道,跟病人講道理,弄得兩敗俱傷,才學會聽她的情緒.

塑膠袋放到媽媽輪椅裡,她吃力地推動輪椅向前,我以為她要回房間,豈料她向別的輪椅推去,櫃台邊有幾台輪椅停在電視前面,但坐在輪椅內的人不見得會看電視,比如媽媽的室友-美惠,我從來沒見過她如同正常人的反應,見她睜著眼看你就打個招呼,但再看她的眼裡竟感覺不到靈魂的回應,只是一個躁動的軀體!怕她傷了自己,被約束的時候較多,就像現在,身子被約束在輪椅上,但她仍不斷上下彈跳著,手搥打著輪椅面,發出啍唔的聲音.

媽媽用力的推動輪椅,到美惠的輪椅旁,一手拿起裝著食物的塑膠袋伸向美惠,原來媽媽執意拿那些食物是要給美惠,不是要藏到房間!那幕有點詭異,媽媽身體前傾著,手拿著塑膠袋伸向美惠,而美惠還是逕自躁動著,根本沒感覺她有看到媽媽;我告訴媽媽美惠不要吧,而固執的媽媽還是抓著袋子伸向美惠,堅持了一陣子,眼看媽媽快向前倒下塑膠袋快摔落了,我告訴媽媽放在美惠輪椅上就好吧,她才放手,讓我拿下塑膠袋放在美惠輪椅邊,她才滿意似地坐倒讓我重新抱起坐正;而直到我們回房間,美惠並沒有道謝,甚至連袋子都沒看見,仍然躁動彈跳手搥打著輪椅,我告訴照護員那袋軟水果就直接丟了吧.

自從媽媽無法口說、書寫了之後,從她片段表達猜測出來的都是些不理性的執念與瘋狂的點子,我不禁假設她已經病入膏肓神智不清,連久違的兒子帶孫子來看她,媽媽還用鄉音問他:你是誰啊?令人心碎...

每週去看她變成越來越難,但不去的念頭就令我愧疚,而去看見受苦的媽媽更令我不知所措,可是在她面前仍要笑著,因為我來是要讓她好過些的,不管回去後我會更難過;真希望我能麻木不仁,於是我假想著在這軀體內不是媽媽,只是個瘋狂的病人,這樣我才能說服自己她沒受這麼多苦...

可是那幕讓我震撼,一個骨瘦如柴歪歪倒倒,講話沒人聽得懂的後期病人,仍然堅持要分享,即使對方不會說謝,甚至無法感受,她仍要把僅有的分享...這很像媽媽的性格,証明了即使病魔禁錮了她的軀體,媽媽的靈魂還在...

這也就是為什麼我支持病友協會籌設“人性化安養中心”,因為小腦萎縮症病程長達二、三十年,而病人卻仍是感覺靈敏、甚至情緒更敏感,不同於一般安養院的身障精障,我們有易感的靈魂,在一般的安養院裡照顧不易呀,而我多麼希望她們能夠快樂,即使在病魔手中...

  

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