民國90年時作小腦萎縮症病友協會的創會理監事,因為照顧病母是家屬角色,所以也贊同協會宗旨重點: 1是促進醫療發展(希望治本,斧底抽薪), 2是作人性安養(因ㄧ家多殘,希望分擔照顧者重擔),                                                                    

      但96年自已也發病後,漸漸想法變了,很想作個事業,讓病友能自給自足; 還在協會作專員時,協會本有個機會接受政府培植作庇護工場,可是核心們覺得病友是進行性退化,訓練好也不能支撐多久,就這樣放棄設立的機會。  
       
後來在商周看見有教會經營安養院創業有成,連旅居國外的老教友都落葉歸根,居住品質讓人身心愉快! 遂以病友代表身份提案,希望協會派人去學習經營,以後要作安養院時可以派上用場!
       理事長回答說我們是非營利組織,不能作營利行為。我當場語塞,回來細想不對啊?
教會不也是非營利組織? 作好安養院是為了照顧它的教友,賺錢是作的品質好, 人家才會捐獻,是附加價值不是目的啊!

 
        就此明白協會理監事大都是軍工教退休的家屬必是保守派,不見得看得到我們這樣家無恆產的病友內心的渴望:  發病平均病程20年,漫漫病人生,有何意義? (初期中期)當生存的尊嚴不在,(後期)人性安養照顧好些, 只是讓你拖得久ㄧ點,讓家屬少愧疚ㄧ點? 我漸漸懂得媽媽發病後的想法,求生不能求死不得的悲哀,了無生趣,生無可戀,難怪罵護士幹嘛要救她回來!
     

       98年攜老帶幼移居宜蘭,102年安定後我曾提議住家願提供作東部聚會所,也建議礁溪溫泉泳池可以帶病友泡湯,但社工說回去報告討論,就再沒下文了。
    我知道協會還很小,但為了節稅省房租就北中南買房地產? 應該是國家級的醫學研究計畫要由善款贊助?(對醫生是九牛ㄧ毛,但協會募款不易啊),,,而我數次提案都得不到協助,幾番獻計也沒有回應,我難過的想病友協會不是應該以所有病友為主嗎? 我們初期病友的夢想不值得鼓勵嗎?

     

       後來想清楚,協會是共識決沒別的選擇時大多數人就會作最安全的決定,當初我身在其中時也是這樣;  我的提案只是我的夢想,協會只看到風險,看不到它對我輩病友的意義--人生還有可能圓夢,還有可以努力的目標!!
       

         知道自己發病後,很想趁還能動時,建立ㄧ個堆肥農場收集廚餘用大自然的力量發酵再生出黑金土,證明萬物皆有價值, 身殘了老天爺還是眷顧我們的! 還可設置輪椅工作桌,用盆子盒子種菜,設施農業是可以讓病友自給自足的,種健康菜出來可以自己吃,還可以賣菜,有收入可以再幫病友圓夢,飛翔浮潛都可以去,我們只是因為病有障礙,我們應該還有追求快樂的權力!這是生而為人的權力!


        直到103年病入中期, 不良於行,而想作的夢令我振奮,但作不了的挫折令我沮喪,這兩端常常拉鋸折磨虐心哪。   最沮喪時曾想,這個夢想沒有協會幫忙開辦費就沒有機會成功了,逼自己放棄夢想,但問自己, 我的人生還剩下什麼?  
     

       現在105年底我想通了,這是我的夢想,那就應該是自己的責任不該倚賴別人!!  靠別人是不切實際的,就聽從自己的心,專心作我能作的吧!! 就算我病重坐輪椅了,也還可以像劉俠杏林子,用紙筆影響世人的觀念,她是我第二個偶像! 


       我現在努力描繪出腦海中的海心農場(大自然的海天會聽你心的設施農場),或許也有人跟我ㄧ樣,願意為自給自足的夢想付出所有,追求圓夢的機會! ㄧ個兩個三個四個,我知道要很多人才有力量,好,既然認清夢想是自己的責任,那就努力吧,在有生之年!

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