篩檢觀念幾番變革1101101三稿
創會20年間，我的心態幾變，一開始是鼓勵篩檢，覺得早知道有風險可以未雨綢繆等等。
但當我照顧媽媽，看著她的病程，我很難過，想人生苦短，不要提早嚇自己，無知者才能無畏生活，我改變成不鼓勵篩檢，等懷孕前再去篩檢，避免子代生病就好；另外要避免意外懷孕。
現在才知要作什麼來預防風雨，所以我現在鼓勵有血緣者去篩檢，但檢查前先去保險吧，有風險就早作規劃預防萬一，人生無常，心甘情願最重要，（人無遠慮，必有近憂！）這是我的經驗，謝謝收看。
- Nov 01 Mon 2021 20:07
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篩檢觀念幾番變革
- Jan 14 Fri 2022 19:46
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相信的銘言
相信的銘言 1110114二稿
嚴長壽「對人生抱最好希望， 對夢想盡最大努力， 對風險做最壞準備！」 這段話讓我的思考少了很多猶豫，值得留住。
「要有嘗試新鮮的勇氣！」養孩子時，為了讓他不挑食不偏食，要求每樣菜都要吃一口，喜歡再吃第二口，以前不喜歡吃的食材，說不定換廚師、換處理煮法就變好吃了呢！ㄧ昧拒絕不嘗試，連知道新變化的機會都沒有！
「做到想做的事就是成功！」青春期時對未來茫茫，想要功成名就，但不知怎麼做啊？現在看就是「眼高手低」，年輕人普遍的通病、樣樣通卻樣樣鬆、什麼都可以做卻都做不久、因為國中畢業出社會，什麼都不知道！在病友協會認識Amy老師 ，鼓起勇氣求問：「什麼是成功？如何做到？」Amy老師告訴我：「做到想做的事就是成功！」這回答讓我沈思良久，如果對外有名有錢，自己身邊的親人卻沒有人照顧？想到這裏就心痛不已，於是從此心甘情願照顧老小，畢竟快樂的過程就是我想要的呀！
「人要趁能動時作想做的事！」這是我的感受，還好知道我有異常基因，遇到小姑趕我就離婚吧，趁著還有自由身體，接媽媽到附近看顧、接兒子到身邊照顧、修廢墟成夢想家，還好我還有約十年自由，做到了在婚姻裡不可能作的事！謝謝！
- Jan 02 Sun 2022 19:40
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流浪貓狗陪伴盡頭
流浪貓狗陪伴盡頭 1110101四稿
民國103年因為弟弟回台灣，想重溫以前家中養狗的熱鬧，去防疫中心領養CANDY狗，那時看三個月大的小狗好可憐，若沒人要牠就須安樂死，但同去的瀚寶看中另一隻棕色狗，我為了白色好抓跳蚤而沒聽他的，所以後來瀚寶不覺得是CANDY的主人，晶片上也是我的名字。而我至今已漸病重無法照顧狗狗，只能給牠結紮、給牠住狗屋、給牠吃喝，但不能遛狗、洗澡，嘗戲稱我養的狗是自己遛自己……因為守衛地盤只對流浪狗的氣味敏感，還好牠對人不敏感，星期一很多人來時牠就守著狗屋，我只能提醒摸過狗要自己洗手喔！
以前養的狐狸狗叫雪球，牠陪我度過獨生女的青春期，養牠15年，讓我實習怎麼照顧另一個生命。很清楚的反應，你對動物好，牠就會對你忠心！那時我每週幫狗狗洗澡吹毛，晚上遛狗跟牠說話，後來我睡棉被下、雪球會上二樓開門跳床睡我棉被上，很溫馨的感覺！所以我贊成青春期時家裡養貓狗，因為孩子是被大人照顧養大的，孩子也要學著照顧別的生命，家中有貓狗可以讓孩子學習經驗，沒照顧過寵物的生老病死，怎麼期望孩子有耐心照顧家人？而最接近人類、最能反應表達的就是貓狗了。
約民國101年行動高中開始設貓屋收容流浪貓，第一代貓媽媽是貝果，那時腹白已經是成貓，一起從瑞芳來，後來宛晏母女帶腹白去結紮、剪耳，牠就一直住在展賦校區的貓屋內；直到約108年我聽到貓咪找收養人，雖然腹白很親人，但畢竟沒有小貓可愛，而我已無法去遛狗，雖然從未養過貓，但有貓陪伴過日子也是好的，只要牠住得慣我家，我們就有緣份吧！於是老貓跟病人就開始住一起了。
到現在110年，背是黑的肚子是白的猫咪（所以學生取名叫腹白）已經住我家3年多了；聽著翊寧跟玳聿的養貓經驗，她們的貓發脾氣會在被子上尿尿、從陽台掉下去受傷花大錢就醫……我不禁慶幸腹白是隻很好照顧的貓，只要飼料不斷、每兩週換木屑貓砂就好！對付這隻掉了牙的老貓，牠發脾氣時只要戴手套跟牠玩抓抓就行了！還好這隻貓不挑食，老貓飼料只要同牌子，都不用怕吃膩了要花心思換，比人好養呢！木屑貓砂只要撿起貓便便沖入馬桶，每兩週把尿味木粉倒給樹木當肥料，很環保。缺點是貓便跟尿味真的很臭呢！
- Jan 01 Sat 2022 19:22
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～有願必有力 ～惟一後悔的事 病人自主權利法
照顧媽媽心路歴程 1101231三稿
～有願必有力
民國97年媽媽在家不慎被熱湯燙傷，那時我因工傷跌斷左手腕無法照顧，媽媽才甘願入住安養院（之前三進三出）；在三峽尋覓我們家能負擔的，只有路邊的玻璃圍幕大樓，去探訪時只能推輪椅逛馬路，看著那擁擠床位，無奈離去。98年我決定帶孩子搬到宜蘭頭城人文國中入學，原本弟弟意見是不要搬動媽媽，照舊去三峽探望就好；豈料一個月後我去看媽媽時，她竟然絕食，說一定要跟我去宜蘭。
於是我從頭城開始找安養院，頭城鎮有聖芳濟但建築太舊，再到礁溪找到竹安身障安養院，它的綠建築環境很好，大片透明玻璃外滿是農田，公共空間很寬敞；去人文面談時楊教授建議我可以申請社會福利，我才知道媽媽重殘、我是輕殘、兒子未成年，這樣可以申請低收入戶補助；但到竹安才知道一般安養院都怕像媽媽這樣的低收入戶個案，就算申請「公費安養」，每個月還有差額近萬元，最怕收住個案後家屬就消失，那安養院必須虧損差額，所以1沒床、2媽媽是「公費安養」，所以竹安不敢收。
我只有再往宜蘭市找，豈料越近市區收費越貴，原來廣告上說的「交通便利」是給家屬的，進市區環境又變成暗色玻璃圍幕大樓，但我希望找好環境是給媽媽住的呀！於是我回頭再去找竹安的社工，表明我們家屬一定會付差額，我還請罕見疾病基金會來幫我背書，請竹安有床一定要收媽媽！就這樣，我爭取到媽媽入住礁溪的竹安身障安養院，後來協會社工來探訪媽媽，說竹安是五星級的，連台北的病友都跟著來安養，畢竟環境好管理佳啊！
- Dec 29 Wed 2021 15:24
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成也蕭何，敗也蕭何
成也蕭何 敗也蕭何 1101227三稿
98年為了被覇凌的孩子換個環境，聽到孩子沮喪得想要放棄讀書的電話，我心疼他在體制內被逼著寫評量應付考試，對學習已經灰心，所以找新學校只想讓他了解人生不是只有那樣的生存方式；人文不強迫寫功課沒有每天考試，給孩子留時間空檔去思考，青春期不正要思考？體制裡不讓孩子思考只要背題、塞入大人們的想法、然後希望孩子乖乖聽話？我因為罕病對人生思考過，算是延遲青春期吧，也希望兒子有時間去思考，他自己想過怎樣的人生？畢竟心甘情願，他的一生才能有快樂的機會！
成也蕭何，記得當初我是聽聞楊文貴教授的教育理念，人文家長們懷抱著憧憬，從全省來到頭城集合；我常說人文是個篩選的地方，如果家長不重視孩子的情緒反應、只重視課業表現，那我們就不會放棄原有的一切，舉家來到頭城重新開始，因為看著孩子被課業壓縮得沒時間参与家庭、家長只能淪為幫凶（幫忙逼作業）；我們是被體制逼出來的，聽聞（性格教育）而來，到這個10分鐘就能上山下海的小鎮，希望孩子不要放棄學習，能有自己的判斷力，讓他找到能面對人生的憑藉！
我們當初都想得很多，卻不知如何做？我因為陪孩子住宿舍而當舍監兩年，有幸参与教學現場，才體會教育真不容易！各個家庭連一兩個孩子都教不好，想像把幾十個少爺、小姐放一起？我後來堅決不敢接受校長邀請當人文的生活導師，因為人文老師脾氣要好，而我忍不住罵人發脾氣，這些死小孩……
我常說孩子本身是好的，只是行為不好而已，而要孩子自己有所體會願意自己改變行為，這就是教育的過程了，任重而道遠！自己當過老師角色更知道改變人是不容易的，我看著在現場帶領孩子完成任務的楊教授夫妻及那些資深老師們，深深覺得他們作教育像老闆般，24小時都下不了班，可是他們明明都是領工資而已呀？原來有沒有用心差別在這裡！
- Dec 24 Fri 2021 15:19
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幫我完成作不到的事－謝謝長照
幫我完成作不到的事－謝謝長照 （1101218一稿）
原本我相信一切靠自己，雙手十指可以做15件事，大小通抓，文武全包，感謝現在的社會風氣自由，讓我可以一個離婚婦女撫養孩子安養病母，那是段只要努力就可以的歲月！102年媽媽過逝、105孩子離家上大學，我卻開始加速退化，至少我對上對下都有盡到責任了！107去衛生所問有居家服務？因為97年媽媽在三峽就用過（居家服務員），一位盧小姐來幫媽媽買東西、到家煮菜、喂媽媽吃飯、幫媽媽洗澡、簡單家務……每天居家服務員來半天，對我們這個有身障者的家庭很重要，讓其他家人還能夠上班，讓我們這個家庭還能夠運轉！直到媽媽燙傷我又斷手媽媽去安養院才停止。
衛生所開始時轉介給悅氏做慈善，原來他們中午有員工餐，就多送個便當，但我吃不了便當，堅持台北當初有，現在宜蘭沒有嗎？108年後終於有人來家裡幫我煮菜！至今兩年了耶，還好有這個（居家服務員），對我這樣喜歡住家裡的身障者來說，每天有人來煮熱食、每週陪外出去買菜、還有簡單家務、幫忙運動等……有人幫忙才能維持每天的生活，讓家人繼續上班！缺點是居服員很趕，每次服務限50分鐘，真辛苦！
109年吧，因為参加罕病的活動，認識其他家長，給我DM才知道有這樣的（個人助理），原來已經立法十年了，為了照顧我們這樣頭腦還好，身體不好的身障者，招募有意願人士培訓，陪伴協助我們自己的願望，但不能幫我們做太多，要讓我們自己動腦作規劃……不同於駐點的居家服務員，個人助理可以陪我出去，為了参加罕病合唱團的活動，我向宜蘭縣政府的蘇社工申請，不然每次火車轉捷運加上課，往返要10小時，兒子上班不可能帶我去呀，但沒人陪我大概是出不了門呢!
我申請個人助理陪伴去上課、陪我找美食名店、帶我去游泳、帶電腦去修理、組裝貓咪自動喂食器……尤其我看螢幕有複視，對電腦使用有困難，還好有（個人助理）可以問，真是太好了。這兩年神經退化快些，很多從前喜歡做的，像出門因為防疫不敢去了，到現在自己站不起來，身體越來越差，能做的越來越少，謝謝有（居家服務員）跟（個人助理），幫我完成我作不到的事，謝謝你們！
- Dec 18 Sat 2021 14:45
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謝謝劉老師+母子出走關鍵
謝謝劉老師+母子出走關鍵 1101218四稿
新聞看到一個高中生去殺害國小生，起因是開學日他看到那個從國小就一直覇凌他的大姐頭，居然在他隔壁班！ 設想（他就慌了，潛意識裡他希望她從國小就不在了，當時他眼前有個國小女生，理智不在的潛意識就讓他動手了。於是被覇淩者變成覇凌的人，而被害人從挑選弱者變成隨機殺人；這是粗淺的犯罪學分析的動機，只是情緒衝動造成的，因為長久恐懼淹沒理智，但這個孩子的一生被毀大半了!）
我的孩子也可能變成這樣，不禁回想起當時讓我下定決心帶兒子出走的關鍵：一位真心為孩子好的老師--劉嘉萍老師！
那時國小體制內兩年換個導師，兒子3、4年紀時給劉老師教，兒子興高采烈的告訴我，劉老師帶他們看电影的趣事，感覺得到在關心的氣氛下，兒子還很快樂！好景不常，5、6年紀換了個年輕的導師 ，感覺是會做表面的那種，漸漸兒子表現出問題了，原來那陣子妥瑞症狀會不自主清喉嚨發出聲音，有同學說他太吵打他；孩子爸爸為了他去做家長會長，家長會長壓校長，校長壓老師，但是老師壓不住同學啊!……在學校兒子還是被打，家裡的奶奶還要求兒子不要出聲音，而那時孩子根本不知自己為何發出聲音? 當兒子告訴我這件事時我才體會到，這個孩子在爸爸家生活的環境對他並不友善，對疾病的無知與體制的僵化讓孩子正在凋萎；他只看漫畫，認為有字的書都是考試用的，考100分會有獎勵，但考不好呢? 當孩子告訴我，有次考不好被爺爺駡爸爸打，曾想從三樓跳下去……我不禁冷汗直流，該如何告訴孩子，人生不盡如意，無愧於心就好……
孩子小二時我結束10年婚姻放下兒子給夫家，因為前夫只肯共同監護 ，夫家有人（公婆、小姑、小叔）又有錢（自營企業），孩子跟爸爸會較好吧！而我孑然一身娘家又無人能幫。那時我很傍惶，想把孩子帶到身邊又怕自己能力不足，孩子留在夫家又怕他受傷害……於是我找信任的老師談談我的憂慮跟想法，那時劉老師贊同我帶孩子到身邊，給他換個環境，她跟我講一個關鍵：（在國小霸凌的那群人，因為同一學區會升上同一個國中，再升同一個高中，如果孩子在人格養成期被從小覇凌到大，那個孩子大概就完了）因為無處可逃，性格很容易被扭曲，而那時已可以看出兒子常常無故道歉，沒自信的表現……
- Nov 18 Thu 2021 14:29
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我兒瀚生（教育）
我兒瀚生 （1101118）林詠寶六稿
想起跟這孩子的緣份，我是因為懷了兒子，才查出家族怪病的，謝謝有這個孩子，一切都不一樣了！
民國81年時，我寫信給記者趙愛卿，她介紹一個基金會出錢、我出力，那時我車禍休養中，拄著手杖南下，帶著大表弟用助行器走上遊覽車，好不容易到台北榮總住院，什麼檢查都做了，一個月後結果卻說檢體要送外國，台灣沒有機器可以檢查？還是不知病因？那時我轉三趟公車去看沒人陪住院的大表弟，得知結果只覺得很悲哀！大表弟還安慰沮喪的我，說我們有努力過了就行！期間還去找個很老很老的中醫，針紮了滿身，但是表弟痙攣得連針都歪了，看表弟痛苦得慘叫，只得作罷。
84年我還去大醫院做過（婚前健康檢查），因為有點懷疑，但當時我尚未發病，醫生也不知要查什麼吧？問卷勾一勾，連抽血都無，看來只是廣告噱頭。85年我懷孕了，接到通知要做（蒙古症篩檢），我想都進步到可以做（基因比對）了，連忙找產科醫師諮詢，轉介到林口長庚陸清松教授，那時大表弟已過逝，我挺著大肚子去三重帶小表弟赴往林口做檢查，才終於查出家族怪病的原因是先天遺傳，（另文：外婆的小時代）。
那時查出我有遺傳異常基因，但不知何時發病？這就好像揣著個定時炸彈！那時還沒什麼醫學倫理限制，兒子出生後我就帶他去抽血檢查，但居然要半年才出結果？想那時台灣剛有機器，卻缺病例，檢體要收集夠多才能跑機器吧！原本遇到困難時我會去做點什麼事來想改變困境，但當時我什麼努力都沒法做？因為當那個孩子成孕時一切已經決定？那忐忑不安的半年裡，我只能祈求讓孩子健康快樂就好！別無所求！
- Nov 17 Wed 2021 14:23
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生而為人的好處
生而為人的好處 1101117林詠寶2稿
生而為人的好處……是可以選擇吧? 選擇怎樣回應問題！當歴練多了，就可以預測結果，也蠻好玩的，呵!這就是歲月給你的能力吧！ 人貴自知，還好我早有了這個能力。當初離婚前我也很憤怒，氣大、小姑為何教唆？氣公婆不公平？我連個對質辨解的機會都沒有，就被說成是壞媳婦？那我為何還要忍耐？十年婚姻後再求去，是我終於看透了，在那裏永遠也等不到夢想中的家！求人不如求己吧！
慶幸我當時選擇淨身出户，直接離開那些紛爭的人與事，放棄婚姻的保障，是知道了那誓言只是一時的感動，認清靠自己才有豐衣足食的機會！到現在，我反而要感謝當初趕我出去的大、小姑，沒有她搞事我還不能看透那個夫家，熬了十年還不夠道行，哈! 原來這就是人生！
還好我有自知之明，知道自己的性格，寧願去嘗試錯誤再改正，也不要一直被人拘着念著什麼都不能作，放棄婚姻保障的未來，換來海闊天空的現在，原來我可以！還好我有努力為家族找出病因，還好有為無知的表弟妹爭取權益，還好有照顧過媽媽的病程，還好我那時很勇敢，為自己離婚，還好有把我生的兒子帶到身邊，把我覺得好的分享給他，還好有找到廢墟，把它修復成現在舒服的家！
呵! 想我一生所為，還都有人來跟我說不值得、沒必要作、可以不作、那不是我的責任……但在當下時空裡，沒有人會去幫，於是我選擇去幫，作我最大的努力，這就是我的價值吧！回顧人生，還好我選擇所愛，愛我所擇，享受當下（作木工時很快樂呢），作我想作，不畏人言，不虛此生，值得了！
- Nov 14 Sun 2021 13:46
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選擇-三首歌放手
95年 給前夫的三首歌 (粗字原稿)
1101114(四稿)備註背景
我是真心想從一而終的，把夫家當自己終身的家，結婚前夕就把娘家的房間清空還給兄長，等於是斷了後路；結婚嫁到夫家生活，如同生命重新開始。
後來才知，像我這樣從小看著父母吵架的女生，最容易對婚姻有過高的期待，也容易有過激的反應。因為覺得抽煙不健康，勸夫婿戒菸，從好言相勸到橫眉豎目，我一次次越來越嚴厲，當時自認是為家人好，可後來才知道這真是最糟的勸進法，夫妻關係從初識時急切的相擁，變成進入房間時聞到菸味就皺眉相對，我變成如同緝煙偵探般；我花了十年才體會到，要改變一個人是最困難的，只有他自己願意改變，才能面對戒菸的困難。
我回想當初爆發的線索是那張創業規劃草稿 : 看著母親病重，我很想多賺錢來照顧她，想到住宅1、2樓可以作安親班，3樓自住看顧方便，甚至在紙上開始規劃配置，但是問夫婿請公婆移居工廠可能嗎？夫婿說不可能，於是我將那張規劃草稿丟到書桌下的廢紙回收箱，專注於現在能作的工作。
- Oct 15 Fri 2021 14:18
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父母為子女計深遠
父母為子女計深遠 1101015二稿
瀚，你那天問我，是否怪你沒賺多點錢？我當時反應，我不是正常的父母，不能給你“正常”的反應……後來細想，你應該是跟有錢的朋友相處，被刺激到了；我現在告訴你的，是我說不清的人生感悟：50幾年的經驗告訴我，人生要快樂，就不要去跟別人比，只要自己有進步，作到想做的事就是成功！
你出生時，我只希望你健康快樂，不求你功成名就！因為知道，任何成就都是要付出代價的，華夏民族的競爭教育容易變成比較眼界，我能跳脫，當時為了我的病母及幼兒，但每個人的環境不同，我只能作我能做的努力，然後祝福你早日跳脫！
在我與社會交涉的經驗中，我總結出要得到人身自由，不要被奴役，有3個捷徑，熟悉：1身體知識（如柯大文），2情緒知識（如心靈科學），3金融知識（如那個流浪教師），我如今知道但已無力追尋其中的規則，我相信如果能知曉判斷的規則，就能掌握它，從而得到自由；不用為賺錢而長時工作，去做想作的事也還可以生活！
這是我能為你做的，開一條門縫，“父母為子女，計深遠!”，我只要你健康快樂，這是我心甘情願，你只要記得，盡自所能，無愧於心就好！
- Sep 15 Wed 2021 13:40
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柯大＝醫者父母心的模樣
柯大＝醫者父母心的模樣 （1100914）林詠寶七稿
緣起：民國103年我是人文高中家長，當時在人文基金會租下來做自學高中基地的展賦校區（頭城吉祥路的舊自來水園區）任職總務，工作內容五花八門，從擅長的環境整頓到不擅長的會計出納，因為沒人可以作只能充數；某日接到自學高中校長交代的任務，要我去接一位台北來的中醫師，並且協助她的任何需求，於是我變成柯大文醫師在宜蘭的助理！
從頭城交流道下接到柯醫師，聊天交流中才知道她也是人文高中的家屬，是楊文貴教授邀請柯醫師星期一來頭城駐診，不然台北萬安中醫只有星期二、四、六看診，每逢星期六就一堆老師請假去掛號，教務安排很難作…… 我也很贊同楊教授說的加強種族天賦（中醫、國樂、國術），難得有個專業人士願意移樽就教，當然要支持。於是我開始每學期開始前就排好時間（人文每年4學期）、做DM、找地方張貼、接電話排時間、當天早上安排場地、下午接人、在場收錢登記、注意現場需要、幫忙初診衛教、到晚上結帳、送柯醫師到轉運站、然後盤點訂藥、整理環境。
剛開始柯醫師還有空檔，我還開車帶她到處去喝特色咖啡，柯醫師還辦QA講座，延綿七年不斷至今110年變成一診難求，常被要求加診，可見柯醫師的養生法跟醫療是有效的！台北萬安診所是自費診所，但收處理費（把脈施針）只收次300元，頭城處另加100場地費，需要拿藥再另計，應該不算貴。柯醫師說過：寧可大家學會照顧自己而不來看診，不要因為沒有錢而不能來，面對身體要求，生命之前人人平等！而柯醫師一直捐款給人文，每次來頭城還買好多好吃的來示範可以這麼吃呢；相當於她來頭城算義診，因為柯醫師知道人文家長帶孩子來接受（性格教育）的辛苦，這是個體貼的醫生！
回想當初85年查出家族怪病是無藥可醫的罕見疾病，原本我是只相信西醫的，一年看診54次以上（6個章換紙卡換到I卡），但每年都會無故發燒到40度以上去打點滴，反覆發作讓我對西醫很失望；98年住到宜蘭後小家庭較方便，我開始嚴格控制飲食，少油少肉少鹽少糖、只吃五穀雜糧，還吃地瓜排毒……可是這樣努力卻讓我在191縣道上暈倒（覺得難過，趕快停下機車，想站起來求救，但是下一眼就看到天空了，那種身體不聽話的感覺，第一次嘗到）；還好有路邊住家看到，幫我叫救護車，點滴打完又好了，我問為什麼會暈倒？沒有人可以回答，因為我一切指數都還好……（後來我才知道，西醫只能處理症狀，靠機器檢驗指數，而將病未病時什麼都檢驗不出來，如果不改變，會因為營養不良朝著疾病去！）