搖擺角夢想家

有些心裡的話很想告訴你，當著面反而說不出口，不管你願不願接觸，我都希望把它寫出來！

１相信在結婚前你的另一半已誠實告知我們身帶異常基因，因為我們不想欺騙心愛的人，所以冒著你知情後轉身離去的擔心焦慮也要說出來，夫妻是要共同走一輩子的人，未來的風險應該要讓你先知道，這是我們對你的尊重；願意一起走入婚姻，足証你們的真愛！謝謝你用真愛對待我心愛的家人，從此你也是我們的家人。

２知道你第一次懷孕時，我是高興的，因為現在已經有胚胎篩檢技術，就算我們帶因者也可以生下健康的小孩！不像我那時知道自己帶異常基因就只有去避孕結紮，因為每一個孩子都要跟老天對賭，一半的机率我不敢賭，因為自知擔不起呀，寧可自己承擔罪過疼痛也不要拿孩子的健康來賭。

跟家人談過，但心庝你，作篩檢母體肚皮上要抽一針羊膜穿刺，如果胚胎有異常基因要流產母體又再受苦；而且孩子就算有異常基因也不知何時發病？說不定醫學進步到那時有葯可以醫治？於是家人決定不作篩檢因為心疼母子不願你們受苦，不管怎樣的孩子都會承擔因為是自己的！這時我很驕傲自己的家人是有肩膀願承擔的人，尊重他的決定。

３老實講從你們第一胎出生我就一直掛在心上，聽到孩子生病我就暗自緊張，祈禱小孩沒事；我抱著最好的希望：孩子沒帶異常基因，但竟然最大的努力只能祈禱，很無力又無奈。

４知道你第二次懷孕，我就緊張起來，５０％的机率如果老天照我們祈禱的好運在第一胎，那第二胎呢？我強烈主張篩檢，家人同意我跟你談談，但畢竟我們未曾同住相處，在電話中我講不清楚也不了解你在想什麼？結束電話後家人禁止我再去談，間接得知你覺得我太負面、太情緒化，於是我不再談，但心中悽悽！

 ５寫這封信只希望你知道面對的是什麼？家人說你看過媽媽生病的模樣，但我要告訴你看老人生病雖然難過，至少她享受過人生，生老病殘死是人生必經路途，較容易釋懷！但如果看著可愛的小孩生病，而醫學還是無葯可治時，情緒更複雜，更令人心碎！親愛的，看到病友協會裡生病的孩子我最難過，孩子何其無辜？只因為大人的不了解？對醫學盲目的信心？從８１年我就在追查家族謎團，直到８５年才知台灣有基因比對技術，約９１年才有基因篩檢技術，現在雖然了解致病机轉，但治療方法真的還在未知之天，雖然對醫學進步抱樂觀期待，但對我們不能確定的事寧可審慎待之，篩檢降低風險吧！有的家屬想篩檢都沒辦法（因為不知型別，醫生無法比對），我們是可以篩檢出來的型別，別放棄老天給我們的机會，避免孩子生病的風險吧！

６現在的我感覺像一隻狗狂吠，想要提醒在乎的人們戴上眼鏡，看清楚路上有沒有泥沼？如果沒有最好，如果有泥沼至少看清楚可以避開不要跌下去！因為我好不容易從泥沼裡爬上來，跌得很痛、心很痛，而我受過的苦不希望再有別人受，更何況你是我的家人！或許我表達方式太強烈了，讓你反而遠遠避開，但是請你了解：我的負面擔憂是因為我接觸過真實的傷痛，我的著急是因為擔心你！

７說這麼多是我照顧過病人的心聲：替生病者不捨也替照顧者難過，但你是孩子的母親，我們尊重你的決定，相信你也是不管怎樣的孩子都會承擔因為是自己的！還好你們現在狀況尚可，我的想法是要為將來作最壞的準備，就可安心的活在當下！

８病友協會的經驗是有照顧過病人、願接觸了解的大多會去篩檢；沒照顧過病人、沒接觸醫療的大多不願去了解，寧願像埋沙的駝鳥。如果台灣的社會福利像日本一個病人有５個人力照料，就算生病了還有尊嚴，家屬也有政府幫忙，那麼驗不驗無所謂，但台灣不是，因為沒有社會福利後援，因為不捨得家人受苦，所以我們寧可自己承擔業障，現在杜絕生病的風險，不想以後生病的孩子怨我：為什麼知道有風險還把我生下來？

９請你看過“人間真情錄”第一段“長得很奇怪的小樹”那個孩子，她小三發病，拍攝時約小六，但她過不了年，98農曆年前已因肺炎逝去，才國二．．．坐輪椅的父親悲痛自責不己，她是上一代的悲劇因為無從預防，現在我們可以避免這悲劇！如果你真的了解面對的是什麼，還是決定不作篩檢，決定孩子不管怎樣都願承擔，我真的佩服你，有我沒有的勇氣與承擔，比我還堅強。我知道你捨不得孩子，覺得驗了如果有異常基因拿掉孩子很殘忍，那你千萬要記得初衷！相信是你的宗教信仰給你力量，你的家庭也能支持你，這是令我羨慕的，我會盡力協助你，無時不刻地祝福你和孩子們！

１０現在很期待“胚胎幹細胞移植技術”或許是我們未來治療的希望，如果孩子去篩檢，確定沒問題再保留臍帶血幹細胞，或許以後他可以幫助家人，這樣對孩子好，對大人也好，望你三思。

１１姻親們，謝謝你願陪伴生病的家人，你的不離不棄是人性最美好的展現！這樣的一生或許辛苦，但因為有你相守，讓彼此的生命更不同，感謝你的堅持，無盡的感謝！

後記：信與光碟掛號寄出去了，接下來就只有等待，不知事情會如何發展？“盡人事聽天命”至少以後我問自己，不會後悔沒作過提醒，這是我對在乎的家人作的最大努力，問心無愧，不再掛心，尊重選擇，今後只有祝福！