從大陸傳來簡訊說想去山東試打胚胎幹細胞,第一次阻止要家人回台灣了解清楚再決定,那時是怕大陸醫療控管不佳風險太大;終於回來了,安排掛號陪同介紹,教授醫師也覺大陸醫界太咵大不足取信,病友轉貼注射幹細胞病童長腫瘤之新聞,但家人仍想要籌款去試,認為網路隨找即有成功案例,雖不能治癒但80%的有效率,能撐一、兩年行動自如也值得用錢去換;第二次苦勸,但越阻擋反而不再告訴我任何訊息了,不知怎麼幫...

  轉念想我了解的是幾年前的資訊,或許醫療進步得很快,如果真的已有療法那對所有企鵝家族都是希望,於是轉持中立態度,只要求為家人著想不要衝動,找病友協會裡對幹細胞療法有接觸者拜訪交流,彼此分享見聞,當初愛心房東也反對去,覺得接觸大陸的醫生講得天花亂墜卻不讓看病人不真實,但一番深談聽家人交流所見所聞後竟相邀齊去大陸“考察”(後來了解他也怕年輕人衝動想跟著可作剎車,真謝謝長輩的用心!)也分享到很多“有感覺的保養品”及醫界新知如各院研究方向等,受益良多!

理監事會遇到青年才俊的帶因者家屬,想到同性別同背景或許較能溝通,因為家人拒絕去病友協會,或許怕“歐巴桑”愛哭吧。陪同介紹後談開來,忙碌於創業的同輩覺得對醫學不了解,聽到收集的資訊後竟也想跟去考察,可見治療的希望對企鵝家族中人多有吸引力。 

家人,我知你很努力,長年隻身在外打拚,除了要扛奉養父母及妻兒養家責任,你也追求事業的成就感,管理旗下上百人,豈料身體發病了,不景氣又遇到老闆結束你的工作,我知道你很急,急著想東山再起,對身體與事業都想,才能重回你意氣風發的自信,但不要太衝動,我很怕你希望越大,失望越大...

最後拜訪理監事會裡認識的一位家屬,他夫人好年輕又漂亮,還會作便當給他;他家裡像個豪華的圖書館,滿滿的書落地放得房間無路可走;因家人為散發型SCA,他投入時間、金錢研究,出身醫生世家的他,雖是法律系,穿起白袍談吐專業醫學術語,小醫生懂得還不如;他收集甚多資料,但因一般人非專業背景,對病友會演講時,知音有限;但用普及科學的程度講給求知若渴的我們聽,了解的深度及廣度,足夠了。

他告訴我們要看的幾個關鍵:異體幹細胞移植也要作組織配對,通常6對有3對一樣就偷笑,所以都還要加打抗排斥葯,免疫力會降低。為何有成功案例?因為本身幹細胞就有活性,為何不能持續?因為小腦內生物環境受酵素影響毒性漸強,已變得不適合生存了;於是注射胚胎幹細胞就像淡水花移植入鹽性土壤內,一開始靠自身營養仍能開花,但或長或短終究被鹽化就枯萎了...他的意見是不反對也不建議,但贊同發展自體皮膚細胞轉成幹細胞再注射移植,至少不排斥,這又是另一種研究方向。

相對於理監事會裡一派主張募款優先照顧病友的福利,醫療的龐大課題交由政府與醫界就好;他代表另一種主張,認為要終結疾病應著重醫療研究,協會代表最須要的人應該拋磚引玉,政府與醫界才知道會幫忙...唉,小小病友協會連基金會門檻都不到,想作的很多,卻不知朝何處去才能作到,最怕多頭馬車分散力量...

歷經兩小時,看過跟隨醫師親訪大陸各醫院的病人實例影像,道謝離開;家人臉色很沈,我不忍出言鼓勵,今天歐巴馬解禁幹細胞研究,等一年看看再決定吧,美國帶頭衝研究較快呢...他不語我無語...

怕家人太急進聽信片面廣告孤注一擲去嘗試,但會不會太早讓他失去希望?現在就撥開迷霧認清事實太殘酷嗎?

家人們,心理學研究過,當人得知罹患絕症後會經歷5階段的心理變化:否認無用,我寧可相信醫學檢驗數據,憤怒是看到病友受非人待遇才令我生氣,討價還價就像媽媽,期望今天功德作夠明天就能站起來,沮喪憂鬱我也曾經過,求助不可恥,同理傾聽能讓我釋放悲傷情緒,家人們,早點到最後階段吧,坦然接受事實就好!活在當下或恐懼未來?人生的過程與結果孰重?換個角度看生命就截然不同了,用這個机會思考人生選擇的方向,家人們,我們會得這個病,一定有它的意義在,努力活好,找出自己生命的課題,完成它,好嗎!

想與你分享一部真人實事改編的電影“羅倫佐的油”,那是我對罕病醫療了解的初步,了解自己力有未逮的極限,是我領悟的過程。看過後才了解罕見疾病如何稀少、奇異,想要正確診斷、了解致病机轉、研究嘗試療法,除了要有心力、財力、還要有專業能力!當片中那對高級知識父母努力傾盡家產,自邀國際醫師交流研討,甚至自己投入研究生化專業,才能找出配方延緩愛子惡化,但還不是治癒...我心悵然,沒有財力支持、專業知識支援的一般人呢?机會何在?那我們為什麼要生病?

影片中段近尾聲,父親告訴母親領悟到的:有可能我們作的一切努力都只能為別人的孩子...看著兩人相擁而泣的畫面我也淚流滿面,心裡明白,那也是我們的為什麼吧!心裡有最壞準備,如果這輩子等不到解葯,也要努力各方嘗試,為了下一代...

摘錄~精神科醫師依利沙白庫布樂蘿斯博士(Elizabeth Kubler-Ross),從她長期輔導癌症末期患者的經驗中,發現病人在面對健康的重大失落時,會經過五個層面的心理掙扎期,那就是否認(Denial)、憤怒(Anger)、討價還價(Bargaining)、沮喪憂鬱(Depression),直到最後的接受事實(Acceptance)這五個傷慟的心理過程,也適用在一如倩倩經驗著驟失母親死亡的失落,或其他面對輕重不等的失落之哀傷者。庫布樂蘿斯博士將此一五個階段的傷慟過程,做了進一步的說明:一、否認:「這件事,這個絕症,不可能發生在我身上的」由於錯愕、驚嚇,在最初面對被宣佈患有絕症時,大部份的病人皆有此一反應,這個反應可能持續幾分鐘或幾天不等,所有的感覺一如麻木、沒有真實感、無法相信任何人、事等;二、憤怒:「為什麼是我?為什麼偏偏發生在我身上?」當病人逐漸意識到自己患有絕症此一事實後,轉變而有的心理狀態則是,對被加諸於自己身上一件不幸事件之〝事實〞憤怒,因為下意識中,仍舊以為透過對抗、爭論可以擺脫此一事實;三、討價還價:「如果這個癌症能治好,我將戒煙我將」一旦知道存在的事實無法抗爭,病人會轉而以較軟性的方式磋商、請求,因為仍然試圖做最後努力,以消除此一慘痛事實;四、沮喪憂鬱:「我真是難過,我不想再做什麼了」當一切努力了盡後,病人終究認清一切枉然,因為事實存在,不容更改;五、接受事實:「我會平靜的接受已經或即將發生的事」接受並不意味病人從此心甘情願的接受那份失落,而只是承認那份失落的〝真實性〞而已。

  傷慟過程沒有特定時間表,也不絕對按着以上的順序通過,有的人在〝討價還價〞前,會不斷〝否認〞事實存在,因此可能在稍後的第二階段裡,遠較其他人更為〝憤怒〞;另外,也有人在最後階段看似慢慢〝接受了事實〞,却還會不放棄的〝討價還價〞或甚至依然〝氣憤〞填膺:為什麼是我?

    面對失落,去經驗、通過一份健康的傷慟過程自有其必要性,因為它是緩解由於失落而引起的憂傷情緒之唯一良方。沒有此一過程,我們將耗費許多無謂的精力去逃避、躲開、壓抑那些已經被引發,且確實存在,並甚至是不會自動消失的負面情緒。因此,之所以傷慟過程因人而產生不同的結果,便是因為傷痛者輕忽了傷慟過程的重要性,而最主要的原因更在傷痛者對已發生的失落之〝否認〞程度,也就是說愈是不能很快承認那份失落事實的存在,愈將延宕或愈難開始那份傷慟過程,於是所可能併發的其他問題,便更難以預為防範了

執筆者:蔡欣

發表於:華人心理輔導中心

 

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