我的主治醫師要幫醫學生上”小腦萎縮症,簡稱SCA”的課,系上要求要看真的病友,不要只照本宣科,於是王醫師找我去,因為考慮陽明醫學院多斜坡多樓梯,對中期病友坐輪椅太辛苦了.

但我遠在宜蘭,於是安排前晚住宿在淡水河傍,方便隔天一早接送去課堂;我看陽明花的成本不低,心想要戮力以赴,重溫以前帶病友去宣導時的功力-沒哭的不是人!

豈料課程緊湊,醫生講完輪到我時只剩15分鐘,真是前所未有挑戰-現身說法最短記錄,要在15分鐘內讓1百多名學生知道SCA對病友的家庭,工作,感情等等生活上的影響!還好病友協會派社工帶季刊及DM來支援,當初成立協會的目的“希望不要再有人受一樣的苦”,就由刊物來表達了.

言簡意賅,精華呈現:我,號稱台灣的三合一企鵝-資深家屬+中年帶因者+初期病友,(SCA進入我的生命第18年,知道身帶異常基因9年,發病第4年),家族三代9人發病,現在剩下3人.

我最愛的小舅舅像我一樣是初期發病,另一個像我媽媽已病入後期,兩個一起喝農葯自殺,外婆已經93歲了還記得當時看到紗門內兩個兒子口吐白沬,想救人卻進不去,整個四合院都是親戚卻沒有人出手,躲在門後偷看,因為我們是(台語:上世人壞失德,這世人被咀咒的家族,碰到就有事情),外婆恨呀!無知造成恐懼,鄉愿逼得舅舅們沒有選擇.

媽媽早早就跑到台北生活,感謝她,讓我們有正常人的童年!但是基因沒有放過她,南部發生的一切媽媽都看在眼裡,對她一定造成影響;到現在媽媽都不承認自已生病,她都說是有人害她,是神明在考試,隨身帶擲杯,每天寫符紙,認為功德作夠了,明天就站起來,西醫診斷叫精神分裂症!

我呢,原是個大女人,結婚時跟老公說過:外遇?門都沒有,一次就離婚!但是當知道自已身帶異常基因時,我大哭一場,跟老公說:大不了給你娶小老婆,我退讓了第一步,但是退一步就夠了嗎?當我誠實相告婆婆,她要我不能跟別人說,彷彿我見不得人,我作錯了什麼嗎?遺傳到異常基因是我的錯嗎?在傳統大家庭的婚姻裡,我一步步的退讓,退讓到連作人的尊嚴都沒有時,我放棄了,寧可趁著還能動時作些想作的事,這是帶因者的心酸

  工作?如果沒有帶因,沒有發病,我現在應該是保險經紀公司的講師;但是當身體越來越由不得你時,選擇就越來越少.

  現在,發病四年,我掉了四顆牙,連能吃的東西都越來越少.

每週去看媽媽,帶蚵仔麵線給她吃會嗆咳,因為是“糊狀”;帶榴槤給她,是“泥狀”才不會嗆咳.

(當場調查,很多同學都是第一次看到病友,而我是初期外表看似與常人無異,於是配合相片:

84年我結婚,那時媽媽48歲還能緩步行走;

86年兒子初回娘家,媽媽50歲,拿藤椅當助行器;

92年胖胖的媽媽還會笑,56歲坐輪椅好久了;

99年骨瘦如柴的媽媽在安養院,63歲卻已病了19年;

這就是我們的真實人生!SCA對我們的影響改變一切...

活著,能動,不是必然,希望你們珍惜自已所擁有的健康!

你們是我們的希望,不要忘了,考進醫學院代表你有机會改變別人的人生!如果你夠努力,你會獲得無數的笑容!)這是我想說的,但王醫師說對學生太沉重,會有壓力,叫我別講...

 

  15分鐘,如期在鐘響前結束,沒有人落淚,但看到好幾雙含淚的眼睛,還好我寶刀未老;課後王醫師說學生們對我的評價很好,但我還是很想說出那段對學生的期許...

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