回想這個身體:從小就是過敏體質,過敏性鼻炎到大些變成過敏性氣喘,感冒都是從噴嚏鼻塞再喉痛咳痰再氣喘發作,還有葯物過敏會出現黏膜水腫症狀,一開始不知道差點送了小命。

22歲遇車禍撞到左大腿骨折+左膝半月板破裂+靭帶撕裂傷,兩年開三次刀的經驗留下走久些就痛的外傷性關節炎,導致我運動量漸少,加上作保險業務時接觸人多常常感冒,記得健保紙卡時最高那年用到I卡或J卡?真是先天不良,後天又失調。

93年中(36歲)時,因感染流行性感冒發燒近40度,在高燒抑制自律神經的狀態下,我首次感到舉步維艱,無法控制身軀邁步前進的動作,那種感覺很恐怖!我滴酒不沾的人卻像醉酒般茫茫然,除了步履蹣跚還意識不清,以為兒子不見了,在診所外尋找叫喚許久,後來才想起根本沒帶兒子來;這才警覺自己的狀況危險,放下机車不管坐計程車回去。

因為是資深家屬又知道自己帶因,所以才會注意一些平常人不知不覺的細節,但老是擔心是否發病會自己嚇自己,惶惶不可終日,因此當心裡疑惑不安時我寧可去借助科學檢驗來確認現狀以醫學儀器作核磁共振來探看小腦圖形。

教授醫師很謹慎小心的告訴我只是很微小的、一點點的邊緣萎縮而已,看樣子他很怕嚇到我,但我早已了解這個疾病的知識,也知道該來的終究會來

其實在流感痊癒後我就回復正常不再有異樣感,但早些知道身體內部的變化讓我能勇敢為自己生命下決定(放棄作保險、離婚),多些時間作想作的事,而不是在汲營名利中、委曲求全下把生命浪費了。 

94年(37歲)身體還沒事,只有MRI(核磁共振)知道我不一樣了。困擾我的是常常感冒後遺留久咳的症狀,甚至在捷運上咳到吐,真丟臉。

95年(38歲)開始有感覺異樣,平時講話久些就會咳,多言傷氣,或口水嗆咳吧;總是口乾舌燥,水瓶隨身攜帶;看中醫說火氣大,要我”有火的都不能吃”指炸、煎、烤、炒的都不行,只能吃蒸的、水煮的,哇咧...一輩子都不能吃嗎?外食時很難呀!

96年(39歲)看電視時會不自覺閉一眼,看字有影子,檢驗說是複視。走路不注意時肩膀撞到門框的次數增加,提醒我除了不小心還有些什麼。

11月手拿羊奶在凌晨昏暗中沒看清台階,跌倒右手縫14針。

在美好農場一次,右腳踝突然抬不起來整個人趴倒草地,因雨鞋笨重嗎?

97年(40歲)一年受傷三次,真是與桃園緣分不好,不能住這。

年初在大溪農場又一次差點跌倒,手端熱湯差點燙到好危險。

前半年兩次尿床,是完全沒感覺也沒作夢(有時夢中尿尿醒來才知真的尿了)醒來卻下半身全濕,好奇怪。

5月皮膚變薄?睡夢中燥熱一抓手臂醒來就是傷痕了,還是西葯吃太多毒素多皮膚容易癢?

6月跌倒失憶?醫生留住院觀察三天,電問宋醫師,說沒病友有這現象?

7月站起來撞到頭上架子的次數增加,距離判斷力變差?

8月晚上起來上廁所時會東倒西歪,自覺黑暗中平衡感變差。突然頭暈的頻率漸增加,以前我很少頭痛頭暈的。

這下半年開始感到易累,睡眠品質又不好=晚上不易入睡又睡得淺,早上醒來感覺睡不飽,好像快壞掉的電池:充很久才有電,又很快就沒電...哈,大陸貨。

吃東西時咬到舌頭或嘴巴內壁的頻率增加了,除了痛時忍耐跟細嚼慢嚥外我還能作什麼?但吃飯太慢讓我跟不上同事上工,要讓人家講話還是吃不飽?但餓肚子又沒力氣工作啊,三難...

9月爬鋁梯擦玻璃窗,舊鋁梯不穩倒下,別的同事都跳開了,是我神經反射差了一點嗎,來不及跳開跟著鋁梯倒下,用左手撐地橈骨近腕部骨折,創了公司新開業第一個受傷的記錄,急診開刀住院一週,用護具支撐保護關節要半年,一年後再拆鋼釘。

受傷後感覺體力急速衰退,曾有帶兒子看電影結果我睡著的記錄,清醒5個鐘頭就沒體力須要補眠才能再開車回去,自此後生活態度不再像常人,保守多了以安全為先,因為知道自己恢復體力不容易啊,不可逞強,寧願慢動作也不要再受傷!

跟著新農業運動團隊去參觀農場,專心走路時沒事,但想拍照低頭拿相机時腳步一定會踉蹌,屢試不爽;知道自律神經協調力差了,一次只能專心作一件事,去逛夜市一定要有人讓我挽著才能放心張望,不然就要一直跟擦撞的人說對不起,尤其是不平整的騎樓台階感覺很是麻煩,一直看地面還能逛嗎。

下半年意外狀況不少,第一次在過馬路時左膝突然軟掉,讓我跪下來也嚇到自己,第二次卻是沒受過傷的右膝在轉身時也突然軟掉,令我百思不解?不敢搬運重物開始多用拖車,用肩背包少用手拿,怕傷膝蓋突發危險狀況。

98年(41歲)上半年開始吃酺酶健康食品,有感覺不暈了,平衡好些。下半年葯效遞減的魔咒出現了?又開始頭暈,平衡差的感覺。

99年(42歲)2月開始上班,為鍛鍊左膝(數次在跨出車門時軟掉,讓我差點跌倒),於是左腳踝戴1KG的沙包走路,坐椅子時則平抬訓練大腿肌力,有訓練有差,左膝痛的次數也少了!

    醫生建議我試試”鋰鹽”剛聽到是精神科用葯(躁鬱症),退避三舍,連醫生給我試吃的葯都沒吃,但後來抱著死馬當活馬醫的心態就吃吧!豈料一吃就有效!回到正常人”的感覺真是美好,好似以前,體力好時什麼事都不怕的感覺!

一次去葯局拿不到葯的經歷讓我希望趕快作”人體試驗”,因為現在葯單上寫的適應症是”躁鬱症”,當葯沒庫存時葯師寧可不賺這張處方箋,叫我先去別家拿,就怕我”躁鬱症”發作的表情讓我很受傷,我看起來像嗎?後來知道彰化的醫師開”顛能通”,台北的醫師開”威博雋”,都是精神科用葯,我們要的只是葯的副作用”促進神經再生”跟神經萎縮的速度比看誰快,哈,無形的賭局卻決定我們的生命品質!

但是5萬分之3的罕病人口,又要找初發病者才好試驗,有20萬運動失調病人的美國已在作毒性測試,但台灣呢?罕病人口數太少,我漸漸知道困難度太高,人體試驗遙遙無期,只有寄望美國的實驗結果可以共用。

99年5月,去問醫師”葯效遞減”的魔咒仍在?感覺平衡又差點,頭暈又來了,這是令我難以維持生活常態的殺手啊,得常常躺著能作什麼?

上半年開始感覺腳會冷,從腳盤開始,即使現在是夏天,腳卻會冷,睡覺都穿薄長褲,不敢穿短褲了;半年過去,已冷到小腿了,所以儘管炎炎夏日我都不擦防晾油,能夠吸收太陽的熱力讓身體留汗是多麼幸福的事啊!黑一點又何妨。

7月,又一次起床發現”尿失禁”,前夜太累太晚睡?

8月,問醫師我會“燒聲”怎麼辦?口乾可以隨身帶水瓶,可是講話多些就聲啞,沒辦法說話怎麼工作謀生呢?以前感冒時聲啞去耕莘說是“聲帶水腫”,但我現在沒感冒呀?只是講話多些就“燒聲”,認識很久的醫生說是“周邊神經病變”,連腳覺得冷也是症狀,只有吃個維他命試試看!唉,該感謝至少現在知道是怎麼回事,比以前舅舅、阿姨、媽媽生病時什麼都不知道好多了。

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