民國90年時作小腦萎縮症病友協會的創會理監事，因為照顧病母是家屬角色，所以也贊同協會宗旨重點: 1是促進醫療發展(希望治本，斧底抽薪), 2是作人性安養(因ㄧ家多殘，希望分擔照顧者重擔)，
但96年自已也發病後，漸漸想法變了，很想作個事業，讓病友能自給自足; 還在協會作專員時，協會本有個機會接受政府培植作庇護工場，可是核心們覺得病友是進行性退化，訓練好也不能支撐多久，就這樣放棄設立的機會。
後來在商周看見有教會經營安養院創業有成，連旅居國外的老教友都落葉歸根，居住品質讓人身心愉快! 遂以病友代表身份提案，希望協會派人去學習經營，以後要作安養院時可以派上用場!
但理事長回答說我們是非營利組織，不能作營利行為。我當場語塞，回來細想不對啊？
教會不也是非營利組織? 作好安養院是為了照顧它的教友，賺錢是作的品質好, 人家才會捐獻，是附加價值不是目的啊!
就此明白協會理監事大都是軍工教退休的家屬必是保守派，不見得看得到我們這樣家無恆產的病友內心的渴望: 發病平均病程20年，漫漫病人生，有何意義? (初期中期)當生存的尊嚴不在，(後期)人性安養照顧好些, 只是讓你拖得久ㄧ點，讓家屬少愧疚ㄧ點? 我漸漸懂得媽媽發病後的想法，求生不能求死不得的悲哀，了無生趣，生無可戀，難怪罵護士幹嘛要救她回來!
98年攜老帶幼移居宜蘭，102年安定後我曾提議住家願提供作東部聚會所，也建議礁溪溫泉泳池可以帶病友泡湯，但社工說回去報告討論，就再沒下文了。
我知道協會還很小，但為了節稅省房租就北中南買房地產? 應該是國家級的醫學研究計畫要由善款贊助?(對醫生是九牛ㄧ毛，但協會募款不易啊)，，，而我數次提案都得不到協助，幾番獻計也沒有回應，我難過的想病友協會不是應該以所有病友為主嗎? 我們初期病友的夢想不值得鼓勵嗎？
後來想清楚，協會是共識決，沒別的選擇時大多數人就會作最安全的決定，當初我身在其中時也是這樣; 我的提案只是我的夢想，協會只看到風險，看不到它對我輩病友的意義--人生還有可能圓夢，還有可以努力的目標!!
知道自己發病後，很想趁還能動時，建立ㄧ個堆肥農場，收集廚餘用大自然的力量發酵再生出黑金土，證明萬物皆有價值， 身殘了老天爺還是眷顧我們的! 還可設置輪椅工作桌，用盆子盒子種菜，設施農業是可以讓病友自給自足的，種健康菜出來可以自己吃，還可以賣菜，有收入可以再幫病友圓夢，飛翔浮潛都可以去，我們只是因為病有障礙，我們應該還有追求快樂的權力！這是生而為人的權力!
直到103年病入中期, 不良於行，而想作的夢令我振奮，但作不了的挫折令我沮喪，這兩端常常拉鋸折磨虐心哪。 最沮喪時曾想，這個夢想沒有協會幫忙開辦費就沒有機會成功了，逼自己放棄夢想，但問自己, 我的人生還剩下什麼?
現在105年底我想通了，這是我的夢想，那就應該是自己的責任，不該倚賴別人!! 靠別人是不切實際的，就聽從自己的心，專心作我能作的吧!! 就算我病重坐輪椅了,也還可以像劉俠杏林子,用紙筆影響世人的觀念,她是我第二個偶像!
我現在努力描繪出腦海中的海心農場(大自然的海天會聽你心的設施農場)，或許也有人跟我ㄧ樣，願意為自給自足的夢想付出所有，追求圓夢的機會! ㄧ個兩個三個四個，我知道要很多人才有力量，好，既然認清夢想是自己的責任，那就努力吧，在有生之年!
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