我是罕見疾病小腦萎縮症家族的一員，這個病影響我家族三代九人的命運，一樣的悲情、一樣的不甘。
幼年時在鄉下看過二舅舅後期病狀：骨瘦如柴、動作遲緩、說話不清，連笑都會抖個不停。聽說跟
早逝的外公一樣，後來小舅．．．一個英挺的軍官，剛發病初期預見自己悽慘的未來，為了不願拖累
寡母，兄弟倆飲農藥自殺，結束無奈的人生。
外婆生養六子女，病魔殘害了四人；造化弄人，阿姨兩度婚姻各生下一對子女後，中年就發病棄世，而兩個男孩皆十幾歲時就發病，人生還沒開始就被病魔結束了。
及長，手足們也曾懷疑那是遺傳病，可是以為舅舅、阿姨、表弟們皆是年輕就發病，我們都長到二十幾歲，應該就沒事了。民國八十一年我排除萬難從屏東帶大表弟去台北榮總住院檢查，當時醫師只說檢體送國外，台灣還沒辦法做檢查，失望而返。
到適婚年齡我仍想到這個謎團，特地去做全套婚前健康檢查，仍然沒有結果，因為醫師也不知道要找甚麼。其實那時母親已有初期症狀走路不穩，可是我們完全無知，只以為是早年工作受傷的後遺症。
直到八十五年我懷孕時做蒙古症篩檢，才想到或許可以查出家族謎團。於是帶已發病的小表弟去檢查，感謝科技的進步，那時才確認是小腦萎縮症，不再只是“怪病”！長庚醫師鼓勵家族篩檢，於是我動員家族參與，舅舅的女兒為小時看到的景像，怕得不敢談戀愛結婚，我覺得這樣太鄉愿，連怕的是甚麼都不知道，鼓勵她面對現實去查清楚，我認為早點知道事實，早點作生涯規劃的準備就好。
而後母親病症加重生活無法自理，我每去看她一次就心痛一次。母親只是身體不便，可是自尊感覺仍有，連她自己也不能接受生病的事實，認為那是神明在處罰，功德做夠就會好．．．。我與母親抱頭痛哭數場，原來舅舅們是怕這樣，病程很長拖累家人，身體殘障但神智仍靈敏，種種對家人的羞愧、自己的沮喪感卻是最大的折磨！
早知道就不要結婚，專心照顧母親一輩子！可世上沒有早知道啊? 如今想顧母親、卻顧不了婚姻、孩子，還要工作、持家，我夾在中間的無力感，在人群中孤單又無處求援，快崩潰時只能暗自飲泣！
難怪病友會自殺，因為病殘無人理；家屬會自殺是因為承受不了心理的煎熬啊！還有帶因家屬的悲哀，要承受照顧病人的壓力，還要承受外界無知無情的歧視,，因為社會上的風氣還不了解這樣的遺傳疾病。
我誠實告訴婆婆，她要我不能說怕影響子女未來，於是我懷著這個秘密像見不得人。新聞報導同樣是罕見疾病的粘多醣病友時，小叔說救這種人幹嘛？活的這麼辛苦，看到泡泡龍寶寶時，小姑說生下這種孩子就該把她掐死；我聽著心如刀割卻只能背地流淚吶喊：沒有人自願出生就帶病，沒有父母願意把病遺傳給孩子！這樣病殘的生命很辛苦，但對我們仍有意義，至少看到親人我還可以愛她，不管要撐多久，我都希望盡力，直到我不行了．．．因為這就是愛！因為那是我的家人!
我們是無辜的，遺傳病不會傳染、無關報應，起源的基因突變誰都有可能發生，我們是萬分之一的不幸，替世人承擔了生命演化的風險，不應該受到歧視！
很高興有病友協會，終於可以說出來不必擔心受岐視！終於有人懂得我的苦我的淚，心靈在滄桑苦海中找到浮木，也希望我們受的苦可以到此為止，不要再有人受一樣的罪！
只希望社會大眾能多去了解、多點寬容，希望籌設人性養護家園能分擔照顧者的壓力，讓家人不致悲觀放棄；不歧視的觀念可以讓家長正向面對，家庭不破碎就不會增加社會成本；有配套輔導才能鼓勵高危險家屬作遺傳篩檢，避免再有無辜下一代受害！讓病人有尊嚴，家屬有生活品質，更讓政府節省社會成本，這是我最衷心期盼的！
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