搖擺角夢想家

         民國90年時作小腦萎縮症病友協會的創會理監事，因為照顧病母是家屬角色，所以也贊同協會宗旨重點: 1是促進醫療發展(希望治本，斧底抽薪), 2是作人性安養(因ㄧ家多殘，希望分擔照顧者重擔)，                                                                    

      但96年自已也發病後，漸漸想法變了，很想作個事業，讓病友能自給自足; 還在協會作專員時，協會本有個機會接受政府培植作庇護工場，可是核心們覺得病友是進行性退化，訓練好也不能支撐多久，就這樣放棄設立的機會。  
       後來在商周看見有教會經營安養院創業有成，連旅居國外的老教友都落葉歸根，居住品質讓人身心愉快! 遂以病友代表身份提案，希望協會派人去學習經營，以後要作安養院時可以派上用場!
       但理事長回答說我們是非營利組織，不能作營利行為。我當場語塞，回來細想不對啊？
教會不也是非營利組織? 作好安養院是為了照顧它的教友，賺錢是作的品質好, 人家才會捐獻，是附加價值不是目的啊!

之前家屬孫大哥說他都這麼積極找療法, 問我們病友呢? 那時無言以對, 我不像孫大哥跟弟弟那樣積極找療法，因為我陷在此生所為何來的困惑裡?

我相信出生在這樣的父母/ 身體/ 傷病/ 遭遇，，，都是自己投胎前決定的，為了學習我獨ㄧ無二的功課，所以我甘願受，不怨誰。

聽到協會有人說，我怎麼又在作夢了？

是呀，對家有恆產的人來說，我或許是不自量力的發白日夢，

 還有一些疑問未解，知道７／１８明杰有“內在精純之力研討會”初階第二期，問明須要費用，掙扎再三也忐忑許久直到7/18清晨出發前，感謝媽媽沒有再去住院，不然我的存款就要支付醫療費用。

課程內容是“激發潛能的七把鎖匙＝７大法則”，寫了不少筆記，整理時發現冥冥中、無意中，我的作為卻是符合７大法則的．．．

見扁珍弊案佔據新聞，每天有頻頻播，感慨呀！會因為上者帶頭貪，全民跟著向錢看而讓台灣淪落嗎？真怕下一代只能作輸出台勞，因為我們也有個跟馬可仕伊美黛不遑多讓的陳水扁吳淑珍；唉，殊不知在上位者動見觀瞻，一家可害全國，影響深遠．．．一時的忠於宣誓容易，(權力是工具、是武器)  一段的忠於職位也容易，(權力是責任、是託付)  一生的忠於自己卻是最難。（權力是試煉、是引誘)

有權決定別人的幸福，是責任，也是獎賞，當你看到人民因你的作為而幸福，那笑容就証明你作對了，

星期天與寶貝約好去接他，９點多醒來就趕著出門，１１點終於接到孩子，帶他去吃喜歡的蛋撻午餐，再去龍潭運動公園逛，還跟朋友借了隻貓咪陪他玩，讓他牽著“蹓貓”，因為我沒辦法陪他跑跑跳跳，只能跟在後面追著走，邊聊天邊叮嚀要穿背心、流汗要擦掉．．．爬到公園最高處風很大，我自己穿著外套竟開始打噴嚏、喉嚨癢起來，才下午５點鐘竟覺得累了，寶貝本想跟我吃晚餐但怕身體太累，不敢停留太久只有提早送孩子回他爺爺家；一小時路程上狂打哈欠，缺氧像犯癮般眼淚鼻涕直流，回到住處躺下就睡，兩小時後醒來再吃晚飯。

自己心裡很驚訝，手受傷後體力退化的這麼快？去年下半年我還可以跟同事一樣撐８個小時，只是下午就步態踉蹌讓同事說偷喝酒喔，下班也是要先睡一下再起來吃飯作家事，但現在？？？

在知道病友協會無力作庇護工廠後，離開協會工作一方面想多接近寶貝，一方面靠自己努力累積技能與資本，想在時机成熟時開辦自己的“搖擺角夢想家”民宿，那時想個人先踏出第一步，以後再找協會合作。

豈料和桃園八字不合了，一年受傷三次，但我不氣餒，無法工作賺錢時只有學習技能去報名職訓，計畫著職訓完積蓄不多只能先去宜蘭市區租房子，作生意賺錢讓生活穩定了就能接寶貝同住，再來存錢多些能去風景區旁找老房子自己改裝，再來申請創業貸款擴大經營，這樣一步拆三步才可能開辦民宿！夢想支持著我到處觀察、嘗試口味，找風景點用車賣也好，或人潮點固定擺攤也好，多方設想靠自己努力朝夢想爬行前往。

為媽媽的托育養護補助申請再次送診斷書，捨郵寄專程坐捷運送到北縣政府減輕，無非希望審查快點下來，減輕現在弟弟工作遇到老闆結束、我又無法工作時的經濟壓力。

走在長長的地下道，思緒圍繞在前途未卜的不安，為接寶貝讀書好些找公辦民營的主題教學學校，想去宜蘭落腳，但找工作机會渺茫；想創業但連６位數開辦費都沒有，到底要怎麼作？我要作什麼才能得到創業的机會？

　　在車上，路途中，淚又自己流下，為什麼？為什麼我講了對方不願聽，誠懇寫了千言文人家連看也不看？

除夕下午去安養院接媽媽，她入住才十天就想回家了，可是家裡沒有人力，而且她被熱湯燙到的傷口，長１５公分寬３公分沒有醫護專業照顧真怕發生感染；車子上路才５分鐘媽媽就把鼻胃管拔出來，我竟嚇得哭出來，對這沒接觸過的狀況不知所措，好一會才回過神來。

晚餐爸爸竟自動餵媽媽吃飯，什麼菜都給媽吃，雖然我很怕媽胃潰瘍還沒好，但以前經驗知道爸爸是連提醒都會生氣的，只能叮嚀媽咬碎一點再吞；飯後收拾完休息，守歲卻是警戒的開始，果然到１１點媽媽就吐了３次，不消化的菜都吐出來了，特地拿給爸看讓他相信我說的，他的表情悻悻然，最後搖起床頭讓媽坐著才能止吐熟睡。

以前很捨不得母親，看她受苦我就陪著掉淚，去住院學復健一週時終於知道再跟父母住連我也會瘋掉，太多負面不是凡人可以承受的，知道只有孝順是不夠的，還要有智慧才不會變愚孝；於是選擇專業作生活照顧，保有自己的空間，避開負面的不時侵擾，要在自己能控制承受的狀況去探望；現在看起來，媽媽是生活照顧問題，爸爸是退休後心理空虛問題；我不是教徒，但相信有無形的力量，當自己力有未逮時只有祈禱：請幫助他們得到內心平靜吧！

去罕病辦公室送資料，講到媽媽我就哭了，在用眼淚抒發情緒的過程，突然想到父母的因果：如果父親這幾十年來不是賭而是存，如果母親這十幾年來不是求神拜佛而是努力復健，那今天應不是這般局面，我們可以請外勞幫忙照顧，讓父母仍可一起住在家裡，而不是現在南北相隔妻離子散．．．

早上醒來，不知要為什麼起床？如果失去奮鬥的目標，可以作什麼？已經不能上班無法賺錢，為了省錢不敢出門，蝸居斗室內，生活剩下吃喝拉撒睡？打開電視是最簡單的動作，也是最易成癮抹煞自己的方法；看著電視裡別人的生活，精采豐富，就好像他在替我過人生，代我的空洞沈寂，難怪有時候怕開電視，好怕開了後我就消失了．．．

以前“平常人”的生活中，時間不夠用，而現在病中歲月長，時間的意義何在？在被窩中害怕日光出現，在斗室中看著日光消失，聽著周遭家常喧嘩，時空彷彿透明；如果沒有標的，時間就像停住了，只看到時鐘轉動，一切沒意義，時間沒感覺．．．

文字可以幫我清醒，可是，有的時候，我卻不願、不想去碰紙筆；雖然理性知道那對我有益，但．．．感性、潛意識知道，那像把刀，會切開心、割過靈魂．．．令我又愛又怕！

有朋友說，要切開心的傷口，挖掉靈魂的膿血，受傷才會結痂，才能留下心靈的疤痕，人才會痊癒！

上課午休空檔回來拿個証書，沒帶背包，皮夾隨手塞入夾克口袋，轉身騎車趕回去課堂；到下車時怎覺得口袋很輕，才發覺剛剛路途中震動夾克又是斜口袋，皮夾何時掉落竟絲毫不覺！這下糟了，皮夾裡証件、金融卡、健保卡全都有，而且這個月的生活費也在裡面。

確定掉了，而且不知掉在那？只得開始作最壞準備：下課就去掛失卡片，証件得請假去戶政事務所才能補辦，還得先登報作廢．．．一堆麻煩事，而且沒預算了怎麼辦？看樣子只得先跟好房東鄧阿姨商量下個月再一起交，房租先挪來吃飯、加油，決不能讓兒子挨餓的；不禁罵自已趕時間也不能太懶，下次穿夾克一定要帶背包，於是這堂課上得魂不守舍、沮喪難過極了。

６月中的某一天，早上醒來頭痛欲裂，左邊臉骨竟黑青一塊，左肩也會疼痛，不知為什麼？與寶貝一起吃早餐時，問他昨天有發生什麼事嗎？他告訴我：昨晚我們一起打果汁喝（唔，依稀記得）、煮玉米水餃吃（啊？有麼？一點印象都沒有？）然後11點就睡覺了；真糟糕，怎麼會不記得了？寶貝看我這樣，還擔心的問我記得去上課的路嗎？

看過讀者文摘有篇文章調查生命最痛排行榜：看著至親重病、遭逢家人自殺、自己罹患不治之症、決定離婚、中年失業、、、忘了調查是怎麼排行的，但這些我都經歷過，還好，我現在還活著。

回想起在台北病友協會工作時接過一通電話，是個紅斑性狼瘡的單親媽媽打來的，哽咽的聲音知道她的心理很痛苦，她問我們病友怎麼度過的？還能笑臉對人？小腦萎縮症比自體免疫疾病更嚴重啊？我心裡浮起心理技術對我們的影響，但一時間說不清楚，只得請她留下通訊，如果協會有開辦“情緒管理課程”時，歡迎她也來學習改變自己的內心。

我是個怎樣的人?　了解自己嗎？　想一想．．．

不喜歡向人訴苦，也不喜歡愛說負面的人靠近我。