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好聽的歌曲可以反應心情、抒發情緒,現在我最喜歡的一首歌是看公共電視“危險心靈”聽到的主題曲“我希望”,簡單的旋律加上言簡意賅的詞,卻深入我心,永難忘懷!

我希望‧I dream of

2006公共電視“危險心靈”電視原聲帶

         作詞:王紀堯 作曲:侯志堅  演唱:林亮吟
我希望是一隻候鳥 帶你飛往溫暖的小島
我希望是一雙舞鞋 讓你聽見我的心跳
I dream of… I dream of… 我希望

我希望是一把鑰匙 打開幸福存在的城堡
我希望是一根火種 讓夢想在瞬間燃燒
I dream of… I dream of… 我希望
我希望你的眼淚 我不要忘掉

我希望是一個微笑 讓傷心的人得到治療
我希望是一本童話 告訴你世界多美好
I dream of… I dream of… 我希望
我希望你的眼淚 我不要忘掉

最後一句,像支針深深射入我心,當初罕見疾病基金會輔助病友協會成立,創會的理監事們齊聚開第一次正式會議的景象浮上心頭,新社工問大家:宗旨要寫什麼?全是家屬與病友的大家一時楞住,社工系的穎儀改用白話文再問:為什麼要成立病友協會?我脫口而出:為了不要再有別人受我們的苦!言罷眼淚就流下來,同座大家都親身經歷過生命苦痛,也深有同感,一時間面紙遞來遞去,哽咽之聲四起;一開始每次開會桌上必定要有面紙,可見我輩中人累積的負面情緒有多深!

經過這幾年的奮鬥,基金會與病友協會作了好多努力,沾“一公升眼淚”的光這個罕見疾病有一點知名度了,病友在醫療、復健、活動等福利都有長足的進步,現在去協會、基金會看到大家彼此都笑臉相見,一方面互相鼓勵正面態度,一方面也欣慰有努力就有机會!

罕見疾病基金會第一個十年過去了,成績斐然;但聽到這首歌,不禁警惕自己,勿忘初衷,還有很多走不出來的病友在黑暗角落中,等待我們去幫助;還有很多事情等待我們去努力:可以釜底抽薪的醫療研究之路雖遠仍要走、避免無辜的下一代須宣導高危險群篩檢、初發病時震撼的心靈要及時支持、中期病友有庇護就業能支撐生活與尊嚴、後期病友人性安養才能完整身心靈全照護...

我希望你的眼淚 我不要忘記~  勿忘初衷!

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