搖擺角夢想家

角落欣世界，楊玉欣主持的廣播節目，得過金鐘獎的，覺得是罕見疾病的發聲筒，代替稀少的我們在廣闊人海中佔有一席之地，讓社會大眾知道，原來世界上還有這樣的人過那樣的生活，卻就在周遭身邊而已。感謝功利社會中還有這樣的公益節目存在！

上次“搶救失業大作戰”幫罕病基金會站台時，主持人玉欣就邀約廣播受訪，可惜那時在北醫上班，緣慳一面；到宜蘭後接到企劃的電話，很高興有机會貢獻一己之力，可是約好的日子前突又改期，因為要配合錄音室、明星檔期，幾次溝通之下終得北上去錄一個小時的節目。謝謝企劃家琪不怕麻煩居中協調！

搭配的明星是王彩樺，也是一個自小就為家人努力，堅持不懈如今人稱“B咖天后”的大眼美女；還好有她，其實社會上不乏辛苦奮鬥的故事，我們只是原因比較特殊稀罕而已，而且早期不為人知時多的是淚水，聽久了會難過，怕人家忍不住淚就轉台，還好節目找到“社會賢達”與“罕見疾病”搭配，可以聽到名人們的成功秘訣，再來聽病友家屬們的努力經歷，聽眾可以想一想：我沒有罕病人那麼辛苦受病痛折磨就是很辛運的了，也可以學到名人的成功方法，對大眾的吸引力更大！謝謝彩樺姐讓節目增色不少呢！

當天得以近距離細看罕病的招牌美女楊玉欣，連彩樺姐都讚賞不已的明星臉，但是肩膀瘦削只有常人的2/3，拿筆時才知她已無法伸出手來接，能自主活動的範圍越來越小，”三好氏遠端肌肉萎縮症”是從肢體末端向中樞漸進萎縮，想起家中那張專輯“罕病天使－線條室內樂團”問世至今不遠，病魔的網越來越大了．．．而這樣的限制下玉欣仍是口才便給，思慮周密；事前須跟來賓溝通背景經歷，當場須串場提問鼓勵發言，又要盯著時間控制段落，錄音結束後來賓就離開，而她還要留下來作剪接、潤飾、補錄等後製，這個工作不容易啊！看著錄音室中輪椅上削瘦的背影，沒吃午餐仍專注的聽著錄音片段，謝謝，謝謝有你，美麗又努力的玉欣，有你才有角落欣世界呢，辛苦了！

而我，號稱台灣的三合一企鵝（資深家屬+中年帶因者+初期病友），罕見遺傳疾病小腦萎縮症進入我的生活至今第18年，發病第4年，生命最痛排行榜我都有：看著家人重病、親人自殺、得到不治之症、離婚、失業．．．因為提早知道過程，所以想趁著還能動時作想作的事－照料病母最後一程、陪伴孩子長大，這都只是小愛，但這是我能作的事，未來不可知，但現在我只想作好我能作的事，讓人生無憾。

因為看見外婆的恨令我心疼，母親的瘋狂令我心痛，婚姻中的歧視令我心酸，而走過憂鬱從自殺公路回來的我，相信一定還有別的選擇，現在不同於舅舅們封閉的年代，只要願意一定有改變的机會，我這麼想著，也這麼努力嘗試著！所以趁現在我還能講時，我願不斷的述說罕病人的事蹟，就像”角落欣世界”廣播節目一樣作世人的警鐘，提醒大眾這世界還有很多無知、不美好的事等待我們去改善，不要太早放棄，要大家一起來努力，讓我們的世界更美好！