自我介紹-1000字－搖擺角夢想家

自我介紹-1000字（1091221三稿）

我叫林詠寶，在小腦萎縮症病友協會號稱3合1企鵝，身份是家屬（照顧者）、帶因者（有異常基因未發病者）、病友（現已發病者）；這罕見疾病發生率5萬分之3，疾病縮寫SCA全名叫「脊椎小腦共濟失調」，脊椎管自律神經、小腦管運動神經、共濟指協調，所以我看來人模人樣，可是我的眼睛複視、構音變差講不清楚、喉嚨吞咽困難會嗆咳、肌肉僵硬神經萎縮、平衡喪失易跌倒，現在站立靠扶手，出門靠电動輪椅，下一步應是臥床了。

我民國58年出生於屏東縣的客家村，傳統客家人重男輕女，而我是排行第二的女孩，上有兄下有弟，聽過那個笑話嗎？上面兩個大的去洗碗，下面兩個小的去拖地，中間那個什麼都要作！

爸爸是北上打拼的鐵工，媽媽是生養3個小孩還裝吊鐵窗的勤勞主婦，這是我的背景。

鑑於父母北上打拼祖輩在南部，我們國小轉了好幾次，北部的學校都不一樣，每次回南部入學都同校不同班；台灣經濟起飛的年代，跟著父母在大台北流動，我國中念3間，所以我沒有同學閨蜜，青春期最好的朋友是雪球狗。

學歷不好，對學校印象只留下兩件事:1是國小有次月考我考第二名，可是不熟悉的同學說我作弊，那種被冤枉不甘心的感覺很强烈。2是國中時被數學女導師打巴掌，至此我對學校再無好感，高中我進了建教合作的工廠，再來出大車禍，兩年開3次刀，復健好找工作養家，就此離開學校；現在想想有些遺憾，我其實是喜歡學習的，但被打巴掌的曲辱感讓我不相信學校。（所以教兒子打架絕不要打臉，打臉除了傷身還傷心！）

到宜蘭後我聽聞現在大學很豐富，可惜我高中唸一半，於是去考高中自學鑑定，考了3次每科都過只有數學不及格，但規定要60分才能過關，才有高中學歷能進大學，我就這樣進不了大學，要不是生病，我會繼續找家教，考過鑑定上大學，發病讓我人生嗄然而止。

我的背景差，遭遇也離奇，（至親重病、兄長自殺、罹患絕症、離婚、中年失業=讀者文摘曾比評人生至痛榜，我卻都有），但在這些遭遇中我有所體悟，其中我作出不同的努力，（找出家族怪病原因、幫表弟爭取給付、幫表妹了解遺傳模式、協助創設小腦萎縮症病友協會、帶兒子到宜蘭参加自學、帶重殘病母到宜蘭安養送終、去社大學木工課、修繕廢墟成搖擺角夢想家……）。

現在我發病第13年，自民國98年起到宜蘭也有11年了，我的選擇讓人生不一樣，現在我在對過往剖析，想知道是什麼在影響我?

請幫幫我吧！