close
蟲變魚 身障 體驗計畫（特色：自在，含銀髮）
理監事會1090926林詠寶提案後續 + 1090930林詠寶感想三稿
緣起：自病友林阜正自殺事件，體會到「人，要趁能動時，去作想做的事！」不是要即時行樂，是對世界有幫助的，這是我提案的動力！希望有個誘因，可以抓住下一個像弟弟那樣對世界失望的人，多給他一個機會去参與社會，改變人心是最難的，但我盡力作能作的事……
觀察自殘前因後果：遺傳病家族故無親人在側，貧病相尋又不想讓別人麻煩，故鮮少能陪伴外出，然而宅在家更易鬱悶，沒有成就感易感到了無生趣，沒有牽掛就容易生無可戀 ，這是我的觀察。
SCA是先天遺傳後天發病，青壯年努力工作追求飛黃騰達光宗耀祖，不是華人社會一直教我們努力的目標嗎？可是我們的教育好像沒教如何面對失敗。年輕人努力向上爬，可是爬得多高跌得多重，一遭發病被判絕症後，人生如同盪到谷底！弟弟剛回台灣時還很樂觀，他期待科技進步就有救了，我提醒他，協會剛創會時有醫生世家背景的家屬說五年就有藥了，現在已經4個5年了，藥還沒出來。該讓他懷抱期待才有希望嗎？即使那已經脫離現實？
自創會後認識諸多病友，知道各家有各家的難處，以前我很心疼未成年發病，覺得她們的人生還未開始就結束了，令人扼腕。但現在想想，像弟弟般青壯年發病，對本人的打擊更大，沒有比較沒有傷害，一經比較傷害更大；不可逆的發病把他拖入懸崖式的快速退化，仰望過去的輝煌，現在的谷底把他的驕傲擊碎，為了維護最後的尊嚴，難怪他這麼快就自己結束生命。弟弟走後，我不免回想，有什麼是我可以作卻沒作的？相較之下，他這樣青壯年發病又離婚，身邊無人可陪同者，算自殺的高風險群，協會應該有資訊，可以統計、觀注、提醒吧。如果早注意到他是自殺高危險群，我不會放任他宅在家，想方設法也要拉他出去，即使請人陪同也好過現在的遺憾……
提案:
1.希望能引進資源，降低從事活動的困難；
如沒人可以協助申請「個人助理」，沒車可以分區登記，結合愛心導遊協調3個病友就可出1車9人小巴，「在地一日遊」也可開拓眼界，避免宅在家憂鬱。
2.我想找出，讓人覺得值得活著的事！ 讓人在努力的過程中，體會生命的意義； 生活有樂趣，有盼望，才更願参與社會。
如浮潛，如滑翔翼，如輕航機，，，
3.建立交換的模式，想要参與圓夢體驗的身障病友，需在約定的一定期間，付出他能作到的努力（如募款，連結資源 ，作東西義賣 ，志工，演講，教課，課輔，甚至只是傾聽……）服務人群容易讓人找到成就感，也可更精細找出病友的需要！
人世間沒有不勞而獲，有錢出錢，有力出力，沒力氣就出腦袋，交換無關價格，只要彼此心甘情願就有價值！
階段：協會可以作的，類似協調中心。
1.蒐集合適病友参與的地方、活動等， 各地無障礙設施名單，可分享給病友查詢。
（類似各地顧問醫師名單一樣，我剛開始只是希望有個諮詢的窗口）
A：祕書長告訴我可以連結「無障礙環境」、「行無礙網站」，
2.可以調查各地、各病程病友的想望（陸海空之類、、）。
A：副理事長說有調查，但我問不到具體……
A：南區社工說曾調查過病友的夢，大多是出國，花大錢玩的那種。
3.可以接受的約束期間？（保險業自殺免責是兩年），我建議一年為限。
4.可以交換的努力是什麼？
A：副理事長說病友已有作志工，義賣，教課，宣導演講，，（但難估出與夢想的對價關係吧……）
5.如居家復健被刪，這對我輩進行性退化者明顯不合理，因為我們好不了就放棄我們了嗎？我只想知道有窗口為我們少數罕見疾病喉舌嗎？有人幫我們漸無力的身障者監督政策嗎？
A：祕書長告訴我流程，病友找各區社工反映遇到的現況，社工會找政府詢問，，，
（我知道作為病友協會，只能收集資訊，但協會有作嗎？知曉向上反應的窗口嗎？病友只能逆來順受嗎？）
6.如果可以啓動計畫，完善實施，我想對外可以作為另類募款項目，對內可以增進病友對協會的向心力。
A：理監事會議結論是不通過，需更具體模式才能討論。
文章標籤
全站熱搜
留言列表
{{ article.title }}
