我想為你作～企鵝須要的 @ 搖擺角夢想家

我想為你作的事太多了，當我不能為你作時，有誰可以幫助你？

上天呀，這是我步履蹣跚也放不下的十字架，請幫幫我，

請讓我有能力能幫助他們！

（胎兒）親愛的，當你在肚子裡時，我想為你作DNA篩檢，我願忍痛多挨幾針，換你一生免遭病來磨。

（幼年）親愛的，當你幼年發病時，我想為你完成夢想，用我所有的愛，守護來不及長大的寶貝仍有歪斜的笑容。

（童年）親愛的，當你還小而我發病時，我想為你作些生命教育，讓你有強壯的心靈，雖生在與眾不同的家庭，也不畏同儕歧視。

（青少年）親愛的，當你疑惑不安時，我想為你作醫學檢查，用科學理性的肯定，來安慰你徬徨的心。

（青年）親愛的，當知道你有異常基因時，我想為你研究保險、儲蓄、投資，用萬全的準備作你未來的後盾。

（青年）親愛的，當你因帶異常基因被拒絕時，我想為你介紹真誠相伴的人們，讓你知道真愛的長相，拒絕功利假愛再傷害你。

（中年）親愛的，當你發病時，我想為你作聽析，用傾聽清除你的苦你的淚，讓你笑讓你心靈得到清新平靜。

（中年）親愛的，當你被迫離婚時，我想為你作申冤，如果另一半不能為自己當初的選擇負起責任，就不該因她們的依賴來貶低你。

（中年）親愛的，當你不能行動時，我想為你作收納整理，用無障礙環境來配合你的身體，讓你仍能舒適尊嚴的生活。

（中年）親愛的，當你病重時，我想為你作信託，用法律來保全遺產，

　　　讓最後一程仍能保有生活品質，讓稚子免於有管錢無管人的淒涼。

（老年）親愛的，當你臥床難語時，我想為你作人性安養，用尊重關懷的安寧療護，來撫慰你靈敏卻無能為力的身心。

（老年）親愛的，當你失去意識時，我想為你完成捐軀遺願，用貢獻醫學成就後人的榮耀，來打開禁錮你靈魂的黑牢。

（老年）親愛的，當你離去後，我想為你作莊嚴的告別，讓愛你的人來告白，用篇篇回憶紀念你曾付出的愛。

我想為你作的事太多了，當我不能為你作時，有誰可以幫助你？

上天呀，這是我步履蹣跚也放不下的十字架，請幫幫我，

請讓我有能力能幫助他們！

後記：此文從各個企鵝家族人的角度描寫須求，希望突顯“小腦萎縮症”各層面問題：發病年齡層中年發病多已婚嫁生育、顯性遺傳机率高達50%，一家多殘無力照護，連彼此都無法承擔，常見失婚被棄、離婚失業、家庭破碎、子女的養育教育等都衍生種種社會問題；因為此種罕見遺傳疾病具有擴張性實須及時給予關注，減少疾病人口才能提高國民素質：鼓勵醫學研究基因突變起源，正向看待化解歧視誤解，同儕團體鼓勵帶因者走出來面對才能預防，宣導篩檢減少未來罹病人口，初期發病者庇護性就業，興建人性安養院以符合後期病友特殊須求，扶持社福團體能執行託管信託保障病友生活．．．．我們想作的很多，但沒人沒錢，罕見疾病人口太少政府又