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回想創會初衷+群策群力           1100129林詠寶五稿
 
    弟弟燒炭事件刺激我提「圓夢計畫」案到病友協會的理監事會,想設計個方案來留住類似的自殺高風險群,當然沒過,因為只是一個想法沒具體實施方法;我可以接受,因為之前弟弟就鮮少参加協會活動,沒有付出人家那會看到你。
 
    但是聽到秀秀在安寧療護前的夢想竟是別的單位幫她圓夢?想起淑惠推著孱弱的秀秀到處支援協會的活動、疾病宣導、理監事會……我不禁愕然,到底要作到什麼地步?病友協會才會協助病友圓夢?這是病友最後的心願了呀!
 
    回想起剛創會時,曝光記者會後捐款紛至沓來,有位病友理事提議把錢分一分,那時理監事會大多是家屬,每家或多或少都有受苦的家人,但是討論後的共識:捐款應該用來為「所有病友」謀福利,少數人創會就分錢是不對的,積少成多才能做大事!也在作理監事的各地家訪中才知道,病友也有等級差別,遺傳病家族一家多殘求助無門,最是凄涼!
 
    我一直記得「窮則獨善其身,達則兼善天下」,身為照顧的家屬,我跟弟弟努力支撐著媽媽22年的病程,可惜爸媽病逝後我也退化成殘障中度的病友,無法参與病友協會的運作,愧對當初創會時想照顧所有病友的初衷! 
 
    提案時参與理監事會時看到”一枝獨秀“的狀況,又聽到秀秀的現況,我不禁惘然,到底該贊助醫生們去研究那罕見中的罕見-查不出型別的家族?或是該照顧衆多病友的身心靈需求?畢竟病友協會募款不易啊!
 
    剛創會時有醫生家族背景的理事家屬安慰說五年就有藥了,不要悲傷!但是現在已經4個五年過去了,SCA還在作幹細胞實驗計畫……已知DNA出錯讓我們發病,這就像潘朵拉的黑盒子般是上帝的謎題,如果解開謎底就可得到解除DNA疾病的力量,這個潛力無窮的項目應該可吸引國家看重,因為解謎時間跟投入資金成正比,畢竟下個世紀各國以生技能力為競爭强項!
 
   我想各人作好本職就是最好的 ,病友協會可以拋磚引玉,協助成立「神經罕見疾病醫學會」,呼籲成立「台灣腦庫」,本人也承諾身後捐出腦組織,幫助科技研究。病友協會最重視的應該是病友,記得那時去病友協會幫忙作救火隊,在中部協會社工生病時去搬辦公室,趕租期到前一週打包1百多箱,搬家那天我記得有拿著助行器的李健全、志工杜老爺、還有朱大姐、她找的志工們……大家忙著拆箱、歸位,居然一天就整理好我一週打包的!大家為共同目標一起做努力,又快又好,那印象令我終身難忘!
 
    那種群策群力的革命情感,才是讓我對協會有歸屬感的原因;每一個病友都很珍貴,讓我知道我不是單打獨鬥,每個人的努力都不該被抹煞,這才是團體的意義 :我為人人,人人為我!
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