close
生命苦短，死亡卻要等這麼久 （1100720）林詠寶四稿
因為想去浮潛，才知道台灣有「身障潛水協會」，接觸後了解他們較類似職訓，篩選訓練身障者能從事潛水教練的專業。
「身障潛水協會」的對象幾乎都是意外致殘者，學員因脊椎受傷當時受到半身不遂的驚嚇，有些消沉、憂鬱，大部分是對未來的迷茫；但在我看來，一定會殘障的話，如果可以選，我寧願選「意外致殘」，至少身體的狀況是可以控制的，經過復健後體力還可以往上恢復的。
我不是抱怨，只是沮喪，如果我不是「因病致殘的進行性退化」，我一定去報名學潛水，在陸地需要輪椅，在海裏浮力夠，靠手動也能游，真好!這是我真正意義上第一次，為了身上有（小腦萎縮症）難過，像走下樓梯般每況愈下，現在我連自己「下海」都難了，唉！
如果我沒發病，那我會去補習數學考過高中自學鑑定，那一點都不容易的，我每科都過了但數學還是不及格，我都考三年了，唉！
如果能上大學我會去修習「人因室內設計」，專攻以身障主角視野作環境改善，致力於如何改善環境配置就可以讓身障者自立生活，保障一個人生活隨心所欲的自由，用我照顧媽媽十幾年的經驗，應該有點幫助。
如果我沒那麼早發病，我還可以做很多事吧……如今愧對當初協會的秘書長，她很想培訓我多些能力的；可惜當初想先照顧自家的責任，沒想到老小照顧完我就快速退化了，沒法多照顧些大家……唉，事與願違。
現在身體每況愈下，吃喝拉撒睡都漸漸不再能自主，日夜巔倒混亂的日子，慢慢地我都不想醒來了，一清醒時身體馬上傳來感覺：整個胸腹脊椎連後腦部位都在緊縮，手腳雖然可以動我卻站不起來，平衡失調讓我轉身困難，差點抓不住扶手就要在門口軟腳了……
我常在想，淪落到末期病程的我們對世界有什麼意義？手不能提、嘴不能說、動彈不得，說的難聽些像是「混吃等死」，或許罕病的腦袋提供研究還有點價值？忽然我想起媽媽，她在家中獨自過了16年左右，但是當時我們還不知道改善環境會讓她舒服些，難怪她畫符咒祈福，因為對外隔離了，媽媽只能以信仰為生活中心，媽媽當時沒有電動交通工具，社會氛圍也對她另眼相看。我越想越佩服媽媽，撐過整個病程22年，不禁慶幸我比她早發病，經驗上我不會拖那麼久，好累的……
剛進入「空巢期」我就開始急速退化，速度超越前面十年，那時我很沮喪，原本以為改變生活型態可以讓退化不要來的，我從每天坐著只動腦動口的保險經紀人，特意去做勞力工作每天揮汗如雨地，沒想到病魔還是來了；剛確定時我很沮喪，不想撐了，反正為父母養老送終的責任已了，只是可憐我的兒子孤單，雖然20年前就知道我的娘家會凋零，再撐一下，陪他到大學畢業吧，但他畢業時我又想等他有謀生能力吧，然後我又貪心想看他結婚，可能下一目標是看兒子養育下一代……我不禁佩服「習慣」的力量，當初是為了兒子忍耐，而現在它已經讓我接受病痛，我想我知道媽媽怎麼度過整個22年的病程了，習慣成自然吧? 雖然看她活著很痛苦；真佩服保險自殺條款為何限制兩年？原來前面觀察人性知道，能忍耐過兩年，早就習慣了當然不會自殺；原來生命很簡單，只要找到個目標，就能撐下去……
我的居家服務員常說我是他看過最自由的身障者，因為我隨時可以坐輪椅加電動龍頭出門，5分鐘有7－11，15分鐘到超市，30分鐘可以去堤防上吹海風……想起這句「生命誠可貴，愛情價更高，若為自由故，兩者皆可拋」，不錯，精神跟身體自由真是最好的了，那代表無限的可能！
感謝時代的進步，現代的一切環境與社會氛圍比媽媽那時候好太多了，在能做的越來越少時，我找到一個我還可以做的：用手機記錄經歷，留下我對時代的記憶，雖然常要瞇一隻眼，常打錯字，努力點盡力做到不能作了為止吧！
「生命苦短，死亡卻要等這麼久」這是看一部電影，太空人在事故後等著氧氣用盡的心情；榮總的教授說「幹細胞實驗計畫」效果不彰，想我是等不到新藥出現了，趁著還能動，要多去回味以前能做的吧 ，雖然動作越來越無力，能多看一次海潮是一次，能吃一次好吃就去吃一次吧！
居服員說我每天騎車出去會提高交通意外危險，雖然現在體力漸失，我只有在“大潮”想多看海水時才出門，但是（常在河邊走，那有不溼腳），雖然我時速最高只有23km，我也怕呀！我盡力不去找意外，但意外找我時希望不要救我了，這是本人的意願，反正SCA目前也是絕症，「賴活不如好死」；難怪有說要修行積善，才有機會得「五福」：美貌、聰明、富足、權貴、善終，四種是下輩子的福報，但這輩子無痛苦的善終真是最難求的！而急救後變成植物人還得連累家人6個月，人遇到生死，真的無能為力，只能祈求啊！此生第二次祈求上蒼……
我想如遇意外，我的死因之一可能是「煞車失靈」，當我騎在濱海公路邊時、在下開蘭橋時、在烏石港看海時，重力加速度讓我越來越快，我盡力控制不要撞到任何東西，不能去牽連別人啊！但是老眼昏花距離判斷不準時算不算意外？
病友協會說遠雄集團給我們有50萬的意外險，不知何時生效？以前自己作過保險經紀人，親身受過不公平待遇，我最怕業界內幕（加保從寬，理賠從嚴）！如果遠雄集團願意贊助公益，真的意外保險讓病友領得到，我希望一半捐給「身障潛水協會」，讓意外致殘者有更多的機會體驗自由。一半捐給「小腦萎縮症病友協會」，專款專用請玉春姐跟朱大姐辦些「心靈科學」的聽析課程，讓病友們體會到這些情緒技巧當初幫我得到的清新心靈，停止哭泣！ 謝謝你們幫我完成遺願，謝謝！
全站熱搜
留言列表
{{ article.title }}
