回想創會初衷+群策群力－搖擺角夢想家

回想創會初衷+群策群力 1100129林詠寶五稿

弟弟燒炭事件刺激我提「圓夢計畫」案到病友協會的理監事會，想設計個方案來留住類似的自殺高風險群，當然沒過，因為只是一個想法沒具體實施方法；我可以接受，因為之前弟弟就鮮少参加協會活動，沒有付出人家那會看到你。

但是聽到秀秀在安寧療護前的夢想竟是別的單位幫她圓夢？想起淑惠推著孱弱的秀秀到處支援協會的活動、疾病宣導、理監事會……我不禁愕然，到底要作到什麼地步？病友協會才會協助病友圓夢？這是病友最後的心願了呀！

回想起剛創會時，曝光記者會後捐款紛至沓來，有位病友理事提議把錢分一分，那時理監事會大多是家屬，每家或多或少都有受苦的家人，但是討論後的共識：捐款應該用來為「所有病友」謀福利，少數人創會就分錢是不對的，積少成多才能做大事！也在作理監事的各地家訪中才知道，病友也有等級差別，遺傳病家族一家多殘求助無門，最是凄涼！

我一直記得「窮則獨善其身，達則兼善天下」，身為照顧的家屬，我跟弟弟努力支撐著媽媽22年的病程，可惜爸媽病逝後我也退化成殘障中度的病友，無法参與病友協會的運作，愧對當初創會時想照顧所有病友的初衷！

提案時参與理監事會時看到”一枝獨秀“的狀況，又聽到秀秀的現況，我不禁惘然，到底該贊助醫生們去研究那罕見中的罕見-查不出型別的家族？或是該照顧衆多病友的身心靈需求？畢竟病友協會募款不易啊！

剛創會時有醫生家族背景的理事家屬安慰說五年就有藥了，不要悲傷！但是現在已經4個五年過去了，SCA還在作幹細胞實驗計畫……已知DNA出錯讓我們發病，這就像潘朵拉的黑盒子般是上帝的謎題，如果解開謎底就可得到解除DNA疾病的力量，這個潛力無窮的項目應該可吸引國家看重，因為解謎時間跟投入資金成正比，畢竟下個世紀各國以生技能力為競爭强項！

我想各人作好本職就是最好的，病友協會可以拋磚引玉，協助成立「神經罕見疾病醫學會」，呼籲成立「台灣腦庫」，本人也承諾身後捐出腦組織，幫助科技研究。病友協會最重視的應該是病友，記得那時去病友協會幫忙作救火隊，在中部協會社工生病時去搬辦公室，趕租期到前一週打包1百多箱，搬家那天我記得有拿著助行器的李健全、志工杜老爺、還有朱大姐、她找的志工們……大家忙著拆箱、歸位，居然一天就整理好我一週打包的！大家為共同目標一起做努力，又快又好，那印象令我終身難忘！

那種群策群力的革命情感，才是讓我對協會有歸屬感的原因；每一個病友都很珍貴，讓我知道我不是單打獨鬥，每個人的努力都不該被抹煞，這才是團體的意義：我為人人，人人為我！