想留下什麼-自序－搖擺角夢想家

想留下什麼-自序 （1100805林詠寶八稿）

我的「搖擺角夢想家」痞客邦blog在民國95年左右開始寫，當初是像心靈治療般，把傷痛的情緒寫出丟紙頭，就不要壓在心頭！

後來為何停掉？因為我受不了別人叫我要「經營」的說法，叫我每日去寫，這反而變成壓力；有些情緒的領悟，是某些天你回想過去，追尋著事件軌跡，看著想著，才突然恍惚想到，原來如此！強迫我每天寫，很容易變成「無病呻吟」啊!

所以民國98年我帶媽媽跟兒子「島內移民」到宜蘭後，就風風火火的投入工作，沒時間再悲春傷秋，畢竟作了選擇就要努力擔起後續的責任！直到現在，我52歲了發病第14年，殘障漸重，從38歲發現複视開始、40歲搬到宜蘭時我已經不能跑步、到突然會膝蓋軟腳、拿單手杖支撐、用兩輪助步車、拉扶手才能站起、沒輪椅無法移動……我覺得像走下樓梯，好不容易適應現況了，身體又再往下一階，數年後這感覺再來一次；但這都沒關係，我至少爭取到10年時間有作到想作的事！值得了。

到民國106年左右，身體感覺像下斜坡，一年像老了十年般，每況愈下不只是形象詞，從助步車到雙杖，到手推輪椅再到电動輪椅，我的行動力漸差，到現在每天醒來就明顯的感覺到身體更笨重更僵硬一點，地心引力對脊背的影響讓我連坐著都難過，只有躺著才舒服，但是屁股還是好痛，而趴著睡不久啊！我知道只要跌倒受傷下一步就變成臥床了，我並不想進安養院，那就失去自由了。去醫院我簽署好了「病人自主權利」，嚴正告訴兒子我不要用「鼻胃管」，當我不能吃時就順其自然，像媽媽能在家自然死去是她想要的，求仁得仁是幸福。

想寫出生平故事，當然比不上網路小說纏綿悱惻，但這些吉光片羽勝在真實，是我當時遇事的感觸切片，是我短暫生命的領悟。

我想過虎死留皮而我能留下什麼？每次想到這個就想起陳定南，要不是他力抗財閥，民國80年讓六輕轉去麥寮，現在宜蘭就沒有青山綠水了，他留下禁止開發山坡地的法令，我們現在才有整片青綠的海岸山脈！大人物作大事，小人物就「作我能作的事」，分享我的故事吧！如果對陷在困境的人有所啓示，讓他知道「你永遠都有選擇！」不會沒有辦法，不要衝動行事讓親者痛仇者快，幫到1個人就值得！

有人喜歡看，那就打賞給病友協會，幫幫那後天殘障的小腦萎縮症，我們是罕見疾病的大宗佔6成，全台灣估計約1,400個病例，感謝醫學與統計學的進步才知道，以前沒有同伴時很孤單。捐發票講（9972），就是救救企鵝。

在50幾年的人生經歷中，我遇見兩件非主流的人（柯氏養生）與事（心靈科學），這兩件事當初我是抱著觀察的中立心態去嘗試，而我得到身體舒適、心靈清新的結果，所以我相信這兩個觀點對人的身心都有幫助！但我發現因為無利可圖，沒人幫忙說話，我可以留下見證，因為它們是非主流，有人不相信，但真的幫助過我，改善了我的生活品質！

我這一生看起來有點戲劇性（手杖帶助行器從屏東到榮總住院、幫小表弟爭取給付、追查家族怪病、幫表妹了解遺傳模式、協助創設病友協會、照顧病母終老、帶兒子到身邊自學、修繕廢墟成搖擺角夢想家……）

罕病遺傳家族3代9病的背景讓我很被動，異常基因是我逃不掉的問題，但我一直相信「生而為人最大的好處是有選擇權」，面對同樣的病，我主動選擇做點什麼來面對人生困境！我也相信生命「現狀是自己選的」，這樣我才不會怪上代的遺傳，能夠承擔自己的責任！「專注於現在能作的！」讓我不會懷念起以前能作的！常常卡關時，我用各種的方法幫助自己度過，這樣的人生故事希望對某個人有幫助！因為以前我遇到問題時，都是跑去書店翻半天，總有本書能夠激勵我度過關卡！

我想寫下來，這也許是我的遺傳病家族之最後ㄧ個人的生命經歷，只希望能激發一些想法，也分享我的經驗。歡迎來宜蘭抬頭看藍天，對面見青山，遠眺就是海；走上開蘭橋，我常感謝老天爺，這是我來宜蘭努力的獎賞，讓我一試得償所願的自由天地！

我希望寫出來，留下影像也好，要趁還記得留下記錄，當時體會到對我的善意時滿滿的感動，與對你們的感謝與祝福：那些帶孩子來幫我做蛋糕的、送青醬來還幫我祈禱的學生、帶滿箱蛋來還塞紅包的、知道我馬桶不通一籌莫展時，自行在社區募資幫我重建化糞池重整廁所的美女家族、頭城鎮上我進去吃免費的日本料理小吃、買肉買菜都送我一堆的可愛歐巴桑、來我家洗小狗刷紗窗的志工學生、專程來我家義剪的老師、遠從南部寄自家做的餅乾肉鬆來給我吃的老朋友、那位鼓勵兒子考上大學真的送他古箏的退休校長、常來幫我錄影音的退休老師………

曾聽過一句話：「要隨手、隨機、隨心去幫助人！」這比「日行一善」更好，因為這相當於是無所求地行善，盡其所能的品格訓練，要能隨機隨性看到對方的需要而幫，比只出錢捐物資難多了；而我可以告訴你，受過幫助的人會一輩子記得你幫忙的，因為你有用心，成全一個心願不容易呢！

最佩服日本人的一點，是他們幫人時也會保留對方的尊嚴，並不是手心向下給予時就能貶低別人，讓他不得已同時接受你的幫助與批評，他當時的難過想必也會讓你助人的功德減損啊！

年輕時氣血方剛，曾在車上因停車的角度擋人就被罵，剛好前幾天「謝明杰」告訴我：「疾病是來磨感恩的」，要我練習從別人的角度看任何事，從此我的心不那麼剛硬了，心變軟了，態度也軟化了；當我誠心地向對方道歉說明我不知道擋到車時，原本張牙舞爪來找我理論的對方，就訥訥地回應沒關係，可能的互罵傷害事件就在幾句對不起、不好意思中落幕，衝突氣氛消失於無形。這件發生於礁溪郵局前的事讓我印象深刻，原來只要心存感謝，視界就會不一樣，謝謝大家的照顧，讓我身體生病時還能有柔軟的心，這樣的人生好多了呢！謝謝！