一句話的力量-人生是自己選的！ @ 搖擺角夢想家

一句話的力量-人生是自己選的！（10908身障文薈獎投稿）

51歲的我在小腦萎縮症病友協會裡叫「三合一企鵝」，因為我有三重身份：家屬（照顧者）、帶因者（有異常基因還未發病者）、病友（開始發病者）；這罕見疾病發生率是5萬分之3，從母親生病至今，從無知到現在知道原因、病程、篩檢、補助、、應該算還好，樂天知命吧！回頭看當時困在那個情境內：兄長自殺、母親重病、離婚、中年失業、身患絕症的我，還好有一句話，幫我走出自怨自艾、逃避現實的迷茫雲霧：人生是自己選的！

記得小時住鄉下傍晚都要上香，稻埕上拿三柱香拜天公，看著清澈天空，總會念著：老天爺，讓我知道「此生所為何來？」這是埋在心底的想望。漸漸長大進入花花世界，慢慢整合起這個疑問，那時已經來到宜蘭，母親重殘安置在就近的安養院每週探望，她已卧床還跟我講看到逝世近十年的哥哥，讓我不知如何面對這個看不見的問題；我不禁想起這疾病的影響，從外婆、媽媽、到我。

曾經看到一句銘言「性剛強只因閱歷少，語柔和曾受折磨多」，就好像我兇悍謾罵的祖母跟慈祥溫暖外婆的形象對照，雖住同鄉裡，卻好似兩極端。長期負笈台北，３個孫輩中就我每到屏東必定去外婆家探望，雖然阿婆天黑就睡了，但她不會限制我們這些看電視很晚才睡得著的都市小孩。雖然她長年吃素，還會帶我去舅公店裡吃肉燥粄條加肉片！

小時只知外公在我出生前就病故，早年守寡的阿婆在鐵路旁借地種菜再挑去賣，內衣破了都一補再補的外婆，勤儉持家撫養孩子，還標會買＂販厝”獨自居住，因為她的6個孩子有4個都在青壯年就生病了，兒女也無法讓她依靠。曾看過生病的二舅，瘦骨嶙峋不能言語，口水直流倚坐窗邊的景象；還有我最愛的小舅，穿著英挺的軍服去冰果室約會，我這個電燈泡還有冰吃，印象中那真是快樂的時光！只記得一件上報的事故，小舅跟二舅都消失了，變成不能說的祕密，沒有人敢再提起。

　到民國85年我懷孕時，媽媽已經不良於行，為了查出３代９人的家族怪病，我這次找上林口長庚的主任教授，他趁南下高雄開會時到屏東外婆家，我動員所有認識有血緣的親族去抽血提供檢驗比對樣本，這才確認是顯性遺傳疾病-小腦萎縮症，男女生都可能會發病，只是每個人發病時間不同無法預測。不久我回故鄉，晚上跟阿婆同榻而眠，告訴她醫生檢驗的結果，也嘗試著問以前的事，外婆才說出當年的事：她以為外公、二舅是半夜巡田水受寒才生病，後來小舅也開始不舒服，軍醫院查不出來，但他的樣子跟二舅剛生病時很像，小舅應該也知道無葯可醫，又不想拖累寡母，兄弟倆約好自殺。

阿婆娓娓訴說著那天從紗窗看到房間裡兩個兒子口吐白沬，她急著想進去可是門鎖著，阿婆大聲呼救想找人幚忙，四合院裡全是親戚，卻只在門簾後偷看，沒人敢出手，因為＂鄉下厚話屎＂傳著：這口灶上世人壊失德，這世人被咀咒，不能碰，碰到會有歹事（台語）。阿婆眼睜睜看著兩個兒子死於非命，卻沒人來相救，她只記得“恨呀”！此後她標會存錢買販厝，搬出四合院，遠離那些袖手旁觀的＂親戚＂。

第一次，我感受到外婆不平靜的情緒，我抱著安慰她，一起流下悲痛的眼淚；知道真相後，每次想到外婆就好心疼，她的遭遇是鄉愿的悲劇！慶幸外婆一直很健康，瘦瘦的像個小太陽，照料著生活重心的菜園；雖然不用去賣菜了，但是讓身體習慣勞動，可以讓她忘記心裡的悲痛吧！直到９２歲才失智，常常問三舅她女兒到那去了？

　外婆有兩個女兒，小阿姨年輕就發病早逝，媽媽是那一代最後發病的，跟著我到宜蘭安養，外婆在屏東，母女倆一南一北咫尺天涯，終於三舅帶阿婆來宜蘭看媽媽，了卻長久宿願。母女相見卻是最後一面，一週後三舅天黑時還沒看到阿婆回家，尋到菜園，發現她坐姿閉目休憩狀，心臟就停止跳動了，享年９３歲。這算善終吧，感謝老天有眼，看到外婆一生的努力，至少臨終時沒讓她受苦！

　國中時曾看過一本ｐｅｏｐｌｅ人物雜誌，當時小有名氣，那期封面就是我身邊平凡的外婆，她正合十膜拜，閉目專注的低頭祈求，虔誠神情令人動容！她的一生，是台灣上一代遺傳病家屬的典型，年輕時照顧另一半，然後扛起家庭，養大了孩子卻陸續發病，這個終身的照顧者，一生劬勞，逆來順受，自立自強。想起那張相片，一縷馨香飄過，是堅毅的味道，她是我的偶像—令人心疼的外婆！

民國80年媽媽44歲剛發病，初期到處作檢查，只說是怪病；民國81年我帶發病中期的表弟去榮總神經內科住一個月，說檢體送外國，台灣沒有儀器可檢查，找不出病因的沮喪。不明怪病讓媽媽轉向宗教，見廟就拜，遇到道教說媽媽是「乩身」，生病是神明處罰，要侍奉神明，於是媽媽開始禁食靈修，學畫符咒，開宮走廟，喝米酒因為濟公附身喜歡……因酒導致胃潰瘍，到後來病重住院，診斷說有精神分裂，媽媽認為不是生病是被下符咒，她坐輪椅在黃紙上畫小人，連袈裟都買來燒，認為功德作夠明天就站起來了。

我觀察父母的互動，那時大家樂盛行，當媽媽是附身神明時，爸爸拜求明牌態度良好。可當媽媽重殘須人照顧時，爸爸駡她是累贅要丟還給外婆。當我想起媽媽，總是想哭，替她悲哀難過，她生不逢時又所遇非人…… 困頓時有人帶去教會聽現場唱福音，當場我只是訝異音效很好，當她們圍繞幫我禱告時，我很感動但沒想過這跟我的生活會有關係，謝謝那個朋友，想來宗教救贖也要有緣份！

外婆雖虔信「佛教」仍被冷眼相待，媽媽信了「道教」為神靈服務也沒有幫到她，我相信宗教是幫人安身立命的，繼續找吧!

因緣際會我接觸到一個說法：人在投胎前就自己選好了，要投生那個父母，是男是女身，何時會遇到什麼人？發生什麼好事壞事都自己選好了，因為人生是來歷練個別課題的，每個人要學習的課題都不一樣，所以「人生是自己選的！」當此生結束時，看你有否完成原先設定的課題，沒學到的話下輩子再來一次。

這應該是「藏傳佛教」的教義，但跟我想問的：「此生所為何來？」，還有長久的疑惑「為何每個人都不一樣？」可以結合思考。投胎於不同的身份、身體，環境、資源不同，面對的問題困境不同，機緣遭遇時機不同，養成的態度也影響性格，致使相似背景面對類似問題時，每個人選擇作法也不盡相同，結果就會失之毫釐差之千里！

而身在其中，每個人體驗的困境都不同，只有自己才能過自己的關卡，面對或逃避決定卡關的長短，但時間是由自己定，體悟的過程就是學習吧！我相信宗教是可以幫人的，在過盡千帆皆不是後，「科學論證思考」幫自己找到這個可以讓我安身立命的一句話：「人生是自己選的！」只是你要自己找出要的題目，而選擇就是你的答案了。

因為這句話，我放下了對母親的怨懟，不再問為什麼是我遺傳到？心甘情願的接受這個局面，但在裡面盡力作我想作的，不再輕易被別人說法左右。雖然辛苦，但那過程就值得回憶！民國98年卧床的母親跟著我到宜蘭安養，每週去看顧，病友協會的祕書長說其實我可以不用承擔父親的責任，但我捨不得！照顧病重母親或許是個重擔，但是從小承受她的愛長大，不想讓她感覺被丟棄。

我帶兒子來宜蘭念國中，是想讓他換個環境，脫離覇凌，關心我的長輩說離婚了可以不要管孩子，但我捨不得！看着兒子在傳統大家庭中，雖然身體被保護好好，人生卻被按步就班的安排著，他的精神是不快樂的……我讓他選擇，跟著我沒有物質享受，但給他自由的空間，他只要為自己的選擇負責。就這樣，兒子的人生有個重新開始的機會！

「搖擺角夢想家」，是我發現一間廢墟，漏水、壁癌，原來是廢棄宿舍，租約寫明：現況出租，要住就自己修。我簽了長租，泥水師傅叫我別花錢，但我想趁還能動時建自己的家，還好花了三年修好無障礙環境，圓夢了！一個搖搖擺擺還可以身心自在的小角落，就是夢想的家！

回想起那個憂鬱的少婦，求助榮總精神科，在哭泣一下午後，回到夫家那幢建築前，清空的憂慮又像塊大石頭壓上來！那時心是空的，還只是帶因未發病，婆婆說不可以讓人知道，好像我見不得人，明明只是誠實告知，我作錯了嗎？懷疑自己的價值何在？

那十年帶因者經歷，讓我體會「思想」的力量，小擦撞都懷疑是發病，患得患失在什麼都不能講的大家庭中被認為是故意臭臉；選擇結束婚姻是想趁能動時自己去建立想要的家，跟孩子說「爸爸媽媽都愛你，只是大人觀念、想法不同，所以無法同住。」就這樣各自背各人的包袱，尊重各自選擇就好。

38歲我真發病了，心反而定了，自己先接受自己，別人才能接受你吧！原來「出櫃」是好不容易接受自己後，希望親愛家人也能接受你的努力！「帶因者」的經歷讓我能感同身受這樣的心情。而「病友」的身份是讓我能知道媽媽當時發病的感覺吧，她最常講一句：你不知啦!（台語）因為罕見，無人知道的痛苦。媽媽，現在我知道了，但是一樣發病，態度不同，我想活得跟媽媽不一樣！

當初離婚發病時大家都叫我顧自己就好，但很慶幸堅持作了三件傻事：照顧病母、帶兒子到身邊、自費修廢墟，我心甘情願，歷經努力過程方才體會人生！是這句話的力量：人生是自己選的！為自己的選擇努力吧！

（這是為了投稿寫的3,500字簡述版，但還是沒中選，連佳作都沒……我想是我們的真實人生太沈重，致使這樣的故事在講究”輕薄短小”的現代變成非主流吧！）