搖擺角夢想家

 前晚才看到mail, 難得早起8點坐國光北上趕10點開幕, 12/3~12/15在吉林路110號的吉林藝廊,  捷運松江南京站, 穿過四平街就到吉林路了. 趕到門口看到丹琪, 她如釋重負狀, 原來要獻花的家幗睡晚了遲到, 我變成當然人選了, 哈,來得早還來得巧!

回想這個身體：從小就是過敏體質，過敏性鼻炎到大些變成過敏性氣喘，感冒都是從噴嚏鼻塞再喉痛咳痰再氣喘發作，還有葯物過敏會出現黏膜水腫症狀，一開始不知道差點送了小命。

２２歲遇車禍撞到左大腿骨折＋左膝半月板破裂＋靭帶撕裂傷，兩年開三次刀的經驗留下走久些就痛的外傷性關節炎，導致我運動量漸少，加上作保險業務時接觸人多常常感冒，記得健保紙卡時最高那年用到I卡或J卡？真是先天不良，後天又失調。

角落欣世界，楊玉欣主持的廣播節目，得過金鐘獎的，覺得是罕見疾病的發聲筒，代替稀少的我們在廣闊人海中佔有一席之地，讓社會大眾知道，原來世界上還有這樣的人過那樣的生活，卻就在周遭身邊而已。感謝功利社會中還有這樣的公益節目存在！

上次“搶救失業大作戰”幫罕病基金會站台時，主持人玉欣就邀約廣播受訪，可惜那時在北醫上班，緣慳一面；到宜蘭後接到企劃的電話，很高興有机會貢獻一己之力，可是約好的日子前突又改期，因為要配合錄音室、明星檔期，幾次溝通之下終得北上去錄一個小時的節目。謝謝企劃家琪不怕麻煩居中協調！

罕病的“搶救失業大作戰”記者會後，台北醫學院附設醫院通知基金會願提供一個工作机會，於是社工陪同我去面試，再歷經體檢、申請身份証明、等待簽呈核下等流程，4/20，我終於可以上班了！

左手腕骨折後賦閒到現在５、６個月了，有工作讓我感覺可以重回社會！就算目前只能幫忙員工休閒中心的出入登記、清潔監督，我很高興有工作囉。真謝謝北醫附設醫院的福利委員會及徐啟翔醫師願意把這個“工讀生”職缺留給罕病病友及家屬，雖然薪資不高，但工作單純、環境舒適、固定８小時、例假正常、而且在醫院工作很安全，很適合我們罕病病友的狀況！

生死一念間的環島之旅回來後，舊地重遊承天禪寺才見到的：常見病，塵心漸滅；常見死，道心漸起。常見病，塵心滅，名利慾望漸消；常見死，道心起，公益大夢漸萌。

帶因者：遺傳病家族裡身帶異常基因者，已知一定會發病，未知何時會發病；知道自己有風險，只有現在努力改變未來，我們沒有退路，只能急急往前去開路，因為病魔在後悄悄逼近．．．

這一次答應為罕病基金會站台，是想回報基金會對媽媽的幫助，曝光．．．其實對身心都是煎熬，當閃光燈此起彼落，我竟開始頭暈，但為了請記者們幫忙宣揚我們想作的，一定要忍耐、配合採訪．．．直到一位攝影記者要我拿著四張診斷書入鏡，哽咽的淚還是忍不住哭出來了．．．唉，真不專業．．．終於最後一位記者離開了，我趴到桌上快虛脫感，好半天再回到現實。

　　以前觀察過保險業務高手是絕不示弱，身體和情緒在人前都要表現出最好狀態，生病不讓人知道，連作錯都不能認，這樣人家才會把信任與業績交給你。別說為了賺錢，為了維護自尊也是如此！

一直記得那個找到罕見疾病基金會的下午，找到辦公室找到人，可以講出來放開心就哭了，邊講邊哭好久：終於有人可以講了，知道團體裡也是一樣的人，一定會支持我，不用怕被歧視．．．夫家說不能講，每天接觸的鄰居、客戶、同事、朋友都不敢講，日復一日忙碌的工作與生活裡我好像是正常人，但每每接到媽媽的電話就提醒我有罕見身份的另一面．．．

就好像演戲，在夫家的生活工作時我是個正常人，罕病家屬的身份是隱形的背景色；媽媽的召喚是變臉的訊號，回娘家帶媽媽就醫時我就是罕病家屬，正常人的偽裝自動褪下，回到夫家時就再穿起來；慢慢的，兩面人的生活讓我不知自己是誰？我到底是什麼人？漸漸的，面具下的我厭倦言行不一的行為，懷疑自己的價值何在？為什麼不能講？我作錯什麼嗎？不知道別人會怎麼看我？沒有人可以問，越來越茫然，分裂成兩部份的我都不是我呀．．．