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外婆的小時代--參加罕病基金會寫作班的代表作, 有老師指導真好!(三稿)

    看到就拾起這句銘言"性剛強只因閱歷少,語柔和曾受折磨多",就好像我的祖母跟外婆的對照;在童年記憶中,只有外婆總是一貫慈祥和藹溫暖對待,讓我這唯一女孩在傳統重男輕女的無盡勞務中,還有一點喘息空間!

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有些心裡的話很想告訴你,當著面反而說不出口,不管你願不願接觸,我都希望把它寫出來!

1相信在結婚前你的另一半已誠實告知我們身帶異常基因,因為我們不想欺騙心愛的人,所以冒著你知情後轉身離去的擔心焦慮也要說出來,夫妻是要共同走一輩子的人,未來的風險應該要讓你先知道,這是我們對你的尊重;願意一起走入婚姻,足証你們的真愛!謝謝你用真愛對待我心愛的家人,從此你也是我們的家人。

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菁:目前認識最久的朋友還有聯絡的就是你了,那時國中畢業到南亞山上唸輪讀班邊工作邊唸書,第一次離家住宿舍,6人寢室的同事們就數我最小,每個大姐姐都很照顧我,無私互助真誠相待留下了不滅的情誼,在人生流轉後仍記得彼此!

  想到你就暖暖的,知道媽媽生病我離婚就捎來問候的卡片,朵朵小語寫著:現在經歷的事將來都有意義的,鼓勵我要堅強...我知道、我知道,只是現在好苦、好苦,溢流而下的淚水中看著卡片上的字句,心中有股暖流,知道還有老朋友在關心我,真好、真好...

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  先認識她爸爸,幫他處理勞保的事去探訪,知道他們家也是三代發病,但是知道孩子生病是知道,當親眼看見她時心中的震撼是另一回事!在會員大會看到莉雯時,真是心疼不已,但不知能為她作什麼,只有假借頭髮亂了幫她重新梳理打辮子,在過程中柔聲跟她說話,無非想讓她感受到大家都很愛惜她。

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寫令我掛心的人們.....

在她們面前,我笑希望送出快樂,可是內心有淚,

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    台南電影首映會,她廋弱的身軀竟用机車載來已歪歪倒倒的父親,只希望父親能接觸病友協會,鼓勵復健。場內日本的"一公升眼淚"在上演過去式,場外台灣家屬上演的卻是真人實境即時秀,一個半鐘頭,聽著她哭訴為家人作的種種努力:當親人當眾無理取鬧時在旁羞於見人的情景,影響生病者的親人卻又未必認同她的努力,反而變成另一種阻力;想拋下一切不管只過自己的生活,但接到電話時心仍牽掛放不下...種種的掙扎與矛盾,看著她,彷彿看到當初的我,因為對家人的愛而拉扯著我們的心,最後像棉花糖般片片寸斷,所以覺得:一公升的眼淚是病友,兩公升的心痛是家屬

  只得告訴她:抱最好的希望,盡最大的努力,但要作最壞的準備.身為家屬,希望生病的家人能努力復健,學習樂觀,看到病人微笑是讓家屬甘心勞累的慰藉!因此我們盡最大的努力,打聽名醫,帶他們千里迢迢求醫陪同住院,找樂觀積極的病友來鼓勵他,想辦法克服生活環境中種種問題,只希望生病的家人能學到身體的復健保養,心靈的樂觀態度。

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到台中協會工作後不久,接到一通台中家扶基金會的求教電話,電話中社工說明個案浩浩(假名)為市區國小六年級學生,很聰明,可是會逃學蹺家,母早離異父已病殘,從小是爺爺扶養長大,疼愛有加但隔代教養無能為力,此家族為小腦萎縮症遺傳型,奶奶已臥床,遺傳三子皆中年就發病,孩子從小看著家裡的人生病歷程,殊不知已造成他心中陰影

學校通報家扶中心協助不要讓他變中輟生,社工員接觸後得知那個孩子的心裡想的是奶奶、伯伯、爸爸、叔叔都得到小腦萎縮症,病得很嚴重,報導說會遺傳,那他也會得病,所以他不要浪費時間唸書,要用時間去玩樂,因為他覺得自己沒有未來...

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【小腦萎縮不可怕,心靈萎縮才可怕!】

~~9511錄自龍爸-於病友聯誼時初識,猛地丟一句“你也會變這樣”給我當頭棒喝,要我看清肉體虛幻的地下病友聯誼會長(不肯接受協會頒獎的志工)

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我好想他呀,卻連電話都接不到!該死的手机,殘留畫面是小寶貝打來的卻接不起來,心好急!好想換新手机,可是這個月的生活費還要幫媽媽買東西...

眼淚掛在眶上,耐著性子重裝電池,還好有反應,不能打去住家怕吵前公婆,只能打給前夫,還好接手机的就是寶貝;一聽見他的聲音,淚水自動滑下!他說11/18有空嗎?學校運動會喔!有空有空,我一定會去,說到作到!

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秀:已經不可能!我跟一般人再也不一樣了...

也想跟正常人一樣呀,可是已經不可能了!累時踉蹌的腳步告訴自己,定時炸彈已開始倒數

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劉楨洋---一個平凡的孩子,短暫的一生,提醒人們感恩的意義,生命的價值!

他生於民國68年1月26日,劉家寄予厚望的漂亮小男生!

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