搖擺角夢想家

９１年青年節台南成大醫學院舉辦一項“醫學倫理講座”主題是“基因檢驗之倫理省思“，我跟著創會理事長朱大姐、社工穎儀專程南下參與，因為這跟我們太有干係。以匿名案例實務狀況來討論，榮總醫生宋教授說明現階段基因篩檢只能比對出胚胎有否異常基因，無法測知發病時間，玉山神學院陳牧師指出當驗出胚胎帶異常基因就把它流產是否太殘酷？或許很晚才發病，或許是個達文西，那是否抹煞了一條生命未來的希望？我代表家屬的心聲看到上一代病殘過程，不願意下一代再受病害，要求保留篩檢及流產的選擇權。

該是誰決定要不要作篩檢？誰能決定留不留胚胎？醫生該配合帶因者隱瞞配偶嗎？還有關於未成年孩子的篩檢誰決定？何時該告訴孩子？問題很多，因為台灣引進基因篩檢技術後醫界並沒有配套措施，現行醫師們也無所適從；曾有家屬被醫生告知帶因後恐懼病殘未來,現在未發病就自殺，還有若得知孩子帶因家長易有差別心態，不是溺愛就是忽視，這樣對不知何時發病的孩子成長期就遭受影響；在在都是問題，面對不知發病時間的進行性退化重症，人性與愛在掙扎中，各家庭狀況不同該如何對應才是最好？

之後醫界有共識：帶因者偕配偶作基因篩檢須確認知情與自願，檢出異常基因之胚胎母親可決定去留，對已出生之孩子就算作篩檢１８歲前不告知父母，成年後的孩子要作篩檢須本人表達意志，醫師可配合“遺傳諮詢師”作精神評估家庭狀況諮詢等，以配套措施降低遺憾發生的机會。

年輕時自認是勇敢的人，鼓勵家屬去篩檢，覺得早點知道，生涯規劃及早作準備就好；可是歷經這十年，看著娘家母親病重、父親不知所措而嫌棄，而自己心有餘力不足的心痛，面對夫家又預見未來病殘沒尊嚴的心酸，我遲疑了，或許無知也是種幸福，才能快樂的生活於現在．．．

後來我不再鼓勵篩檢，只要家屬知道篩檢的重要性，等到決定要生育前再去作就好，為了不要再有下一代無辜受遺傳之害。潘朵拉的盒子是上天的神祕，太早偷看要一直背負著祕密，那就是種處罰！

直到自家人懷孕了，而夫妻倆決定不去作篩檢，因為就算胚胎有帶異常基因以後會發病，那也是自己的孩子，他們會接受！一聽到時眼淚就飆出來，原來醫生與牧師們說的生命倫理就是這樣，不論未來好壞都願接受，因為那是我的家人，願與孩子一齊承擔，那是無私的愛！

　　而為何我仍想篩檢？是因為我承擔不了，看著上一代生病受苦卻無能為力的痛，讓我希望下一代不要再受這樣的苦，不要再讓病來磨，這是自私的愛，但都是愛呀，分別在於承擔的能力罷了！

　　如今，我不再勇敢，也不再遲疑，但更深刻地了解人生，尊重生命吧！各人自有選擇，生命會自己找出路，大自然必有它的意義在，去體會出來就好！

　　生命的流轉，讓我從勇敢變遲疑，再變成尊重，坦然面對才能學到體驗;可是我走過生死的徘徊，仍放不下的是與心愛家人一起的夢，人生夫復何求!?