搖擺角夢想家

【小腦萎縮不可怕，心靈萎縮才可怕！】

～～９５１１錄自龍爸－於病友聯誼時初識，猛地丟一句“你也會變這樣”給我當頭棒喝，要我看清肉體虛幻的地下病友聯誼會長（不肯接受協會頒獎的志工）

我是個怎樣的人?　了解自己嗎？　想一想．．．

不喜歡向人訴苦，也不喜歡愛說負面的人靠近我。

看到衛視拍的“人間真情錄”第一段“我是棵長得很奇怪的小樹”裡小六的莉雯問的那句“媽媽，我不再美麗了，你還會愛我嗎？”好心酸，這是病友心底的疑問、也是恐懼！　

很想告訴孩子：不要哭，就算你生病了，還是有價值的，不用害怕人家不愛你，你先讓自己可愛，讓別人喜歡你，讓看見你笑的人拒絕不了來愛你！讓內在比外在更吸引人如”時間簡史”的作者霍金，談吐態度加分可抵過美麗減分喔！

　　嗨，自分手後，不再言語，相敬如賓，但心裡可惜，不作夫妻，朋友應還作得，畢竟我倆間不曾惡言相向。

自９３年１１月你妹趕我走事件後，你離家３天音訊全無，我知你承受壓力的極限，所以你回來之後我不再對你說了，不再訴說我任何的苦；９４年５月決定放棄夫家搬回娘家住，因為知道你無法面對父母的干預，但仍等待著，等你像我當初一樣，離開原生家庭，另組獨立小家庭；心情像齊豫唱的“謎”

  好羨慕亞也，有愛她的家庭、有養護學校、有可以長住的醫院，而我們台灣？真的是日本能、我們不能，社會觀念與支持的系統差太多了！日本“五體不滿足”的電動輪椅可以自己外出，因為無障礙設施偏布，成為無障礙環境；而在台灣要推輪椅去急救被防停車的鐵欄擋住，請賣場幫忙搬輪椅還得等人有空，心急如焚的家屬真的只能祈求老天保佑！

　　命運把我們推上這條路，但我們不要同情，只需要机會，一個仍可以努力的机會！像亞也一樣，想靠自己找到生命的意義．．．

我好想他呀，卻連電話都接不到！該死的手机，殘留畫面是小寶貝打來的卻接不起來，心好急！好想換新手机，可是這個月的生活費還要幫媽媽買東西．．．

後記：改寫曾發表於企鵝家族季刊２０期的舊作，在台中時認識很多病友、家屬、志工，深刻我心，每個感動都要寫出來．．．

去台中，緣起於９／１２下午與榮總約診，上午就近去病友協會看看，因第二任理監事職位讓賢後已許久未去，想去了解現在協會的走向！沒想到看見祕書長玉春姐、社工組長曉雲、行政專員玉珍三人面有菜色、忙碌不堪，一問之下才知台中社工生病臨時請假近半個月了，而玉珍也想回夫家幫忙生意，巧合的是前社工組長穎儀原就規劃離職也在９月初生效，讓曉雲新官上任就得忙著救火！

９１年青年節台南成大醫學院舉辦一項“醫學倫理講座”主題是“基因檢驗之倫理省思“，我跟著創會理事長朱大姐、社工穎儀專程南下參與，因為這跟我們太有干係。以匿名案例實務狀況來討論，榮總醫生宋教授說明現階段基因篩檢只能比對出胚胎有否異常基因，無法測知發病時間，玉山神學院陳牧師指出當驗出胚胎帶異常基因就把它流產是否太殘酷？或許很晚才發病，或許是個達文西，那是否抹煞了一條生命未來的希望？我代表家屬的心聲看到上一代病殘過程，不願意下一代再受病害，要求保留篩檢及流產的選擇權。

一直記得那個找到罕見疾病基金會的下午，找到辦公室找到人，可以講出來放開心就哭了，邊講邊哭好久：終於有人可以講了，知道團體裡也是一樣的人，一定會支持我，不用怕被歧視．．．夫家說不能講，每天接觸的鄰居、客戶、同事、朋友都不敢講，日復一日忙碌的工作與生活裡我好像是正常人，但每每接到媽媽的電話就提醒我有罕見身份的另一面．．．

就好像演戲，在夫家的生活工作時我是個正常人，罕病家屬的身份是隱形的背景色；媽媽的召喚是變臉的訊號，回娘家帶媽媽就醫時我就是罕病家屬，正常人的偽裝自動褪下，回到夫家時就再穿起來；慢慢的，兩面人的生活讓我不知自己是誰？我到底是什麼人？漸漸的，面具下的我厭倦言行不一的行為，懷疑自己的價值何在？為什麼不能講？我作錯什麼嗎？不知道別人會怎麼看我？沒有人可以問，越來越茫然，分裂成兩部份的我都不是我呀．．．

後記：這些婚姻生活裡的負面情緒，寫下來清出去，從此不再回頭看，只是想記錄下以前曾努力的，以及尋找當初事件轉變的關鍵點，反省自己當初可能可以改善的，只是，生命不會重來，往事只能當別人借鏡吧！下一代應該很難再有，像我這麼笨的女生會嫁入大家庭，應該較多像上海岳母說的：我們不嫁出去，只找台灣精英進來“壯大娘家”！哈，聰明，以後變母系社會也不錯，父權主義本來就不符人性呢。　　　　

當初我嫁入夫家時，小姑帶著幼稚園的女兒住在娘家，因她第一任丈夫酒醉車禍死亡，年輕貌美的小姑還過著小姐的生活，下班說去洗頭就徹夜不歸，我心疼孩子孤單多有照顧，曾經跟我睡了一個星期；後來發現孩子在我面前會聽教導，但她媽媽回來就變樣了，而且小姑心情好就麥當勞、禮物糖果，心情不好就打孩子罵她笨，這樣教小孩不好啊，我憂心忡忡擔心孩子教育，好言跟小姑講她不當一回事，我還去買“學前教育影響孩子一生”的書還幫忙劃重點給小姑看，或許太雞婆吧讓小姑不爽我還不知道。見小姑仍然對孩子罵三字經，我甚至跟先生說她不想教給我養好了，我當自己女兒教都好，因為很心疼那個可愛的小女孩說媽媽都騙我時小臉上的淚痕及眼裡的孤寂；小姑表面都不說什麼，對我的勸導充耳不聞狀，我看著孩子越來越擔心，因為身教重於言教，很怕小姑與公公常把三字經當口頭禪的習慣，會對孩子造成不良影響，於是耐不住內心掙扎，斗膽向公公建言，為了孩子教育著想，請公公注意小姑身教，改掉不良習慣才好．．．豈料小姑已先向父母投訴說大嫂如何在嫌她，當我自以為好意向公公建言時，公公罵我嫁錯人入錯門，兄弟姐妹如手足老婆如衣服，娶進來的不能亂兄弟(台語)．．．那時我才知道，原來我還是外人，還自以為是一家人！第一次打擊．因為自己沒有姐妹，把小姑當自己妹妹，真心為她們母女著想的結果竟是這樣，原想拉那個小女孩一把，反而跌下深淵，從此被夫家人討厭．．．