除夕下午去安養院接媽媽,她入住才十天就想回家了,可是家裡沒有人力,而且她被熱湯燙到的傷口,長15公分寬3公分沒有醫護專業照顧真怕發生感染;車子上路才5分鐘媽媽就把鼻胃管拔出來,我竟嚇得哭出來,對這沒接觸過的狀況不知所措,好一會才回過神來。

晚餐爸爸竟自動餵媽媽吃飯,什麼菜都給媽吃,雖然我很怕媽胃潰瘍還沒好,但以前經驗知道爸爸是連提醒都會生氣的,只能叮嚀媽咬碎一點再吞;飯後收拾完休息,守歲卻是警戒的開始,果然到11點媽媽就吐了3次,不消化的菜都吐出來了,特地拿給爸看讓他相信我說的,他的表情悻悻然,最後搖起床頭讓媽坐著才能止吐熟睡。

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以前很捨不得母親,看她受苦我就陪著掉淚,去住院學復健一週時終於知道再跟父母住連我也會瘋掉,太多負面不是凡人可以承受的,知道只有孝順是不夠的,還要有智慧才不會變愚孝;於是選擇專業作生活照顧,保有自己的空間,避開負面的不時侵擾,要在自己能控制承受的狀況去探望;現在看起來,媽媽是生活照顧問題,爸爸是退休後心理空虛問題;我不是教徒,但相信有無形的力量,當自己力有未逮時只有祈禱:請幫助他們得到內心平靜吧!

去罕病辦公室送資料,講到媽媽我就哭了,在用眼淚抒發情緒的過程,突然想到父母的因果:如果父親這幾十年來不是賭而是存,如果母親這十幾年來不是求神拜佛而是努力復健,那今天應不是這般局面,我們可以請外勞幫忙照顧,讓父母仍可一起住在家裡,而不是現在南北相隔妻離子散...

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早上醒來,不知要為什麼起床?如果失去奮鬥的目標,可以作什麼?已經不能上班無法賺錢,為了省錢不敢出門,蝸居斗室內,生活剩下吃喝拉撒睡?打開電視是最簡單的動作,也是最易成癮抹煞自己的方法;看著電視裡別人的生活,精采豐富,就好像他在替我過人生,代我的空洞沈寂,難怪有時候怕開電視,好怕開了後我就消失了...

以前“平常人”的生活中,時間不夠用,而現在病中歲月長,時間的意義何在?在被窩中害怕日光出現,在斗室中看著日光消失,聽著周遭家常喧嘩,時空彷彿透明;如果沒有標的,時間就像停住了,只看到時鐘轉動,一切沒意義,時間沒感覺...

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回想這個身體:從小就是過敏體質,過敏性鼻炎到大些變成過敏性氣喘,感冒都是從噴嚏鼻塞再喉痛咳痰再氣喘發作,還有葯物過敏會出現黏膜水腫症狀,一開始不知道差點送了小命。

22歲遇車禍撞到左大腿骨折+左膝半月板破裂+靭帶撕裂傷,兩年開三次刀的經驗留下走久些就痛的外傷性關節炎,導致我運動量漸少,加上作保險業務時接觸人多常常感冒,記得健保紙卡時最高那年用到I卡或J卡?真是先天不良,後天又失調。

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菁:目前認識最久的朋友還有聯絡的就是你了,那時國中畢業到南亞山上唸輪讀班邊工作邊唸書,第一次離家住宿舍,6人寢室的同事們就數我最小,每個大姐姐都很照顧我,無私互助真誠相待留下了不滅的情誼,在人生流轉後仍記得彼此!

  想到你就暖暖的,知道媽媽生病我離婚就捎來問候的卡片,朵朵小語寫著:現在經歷的事將來都有意義的,鼓勵我要堅強...我知道、我知道,只是現在好苦、好苦,溢流而下的淚水中看著卡片上的字句,心中有股暖流,知道還有老朋友在關心我,真好、真好...

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文字可以幫我清醒,可是,有的時候,我卻不願、不想去碰紙筆;雖然理性知道那對我有益,但...感性、潛意識知道,那像把刀,會切開心、割過靈魂...令我又愛又怕!

有朋友說,要切開心的傷口,挖掉靈魂的膿血,受傷才會結痂,才能留下心靈的疤痕,人才會痊癒!

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  先認識她爸爸,幫他處理勞保的事去探訪,知道他們家也是三代發病,但是知道孩子生病是知道,當親眼看見她時心中的震撼是另一回事!在會員大會看到莉雯時,真是心疼不已,但不知能為她作什麼,只有假借頭髮亂了幫她重新梳理打辮子,在過程中柔聲跟她說話,無非想讓她感受到大家都很愛惜她。

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在分居那段期間,雙方都有很多負面情緒,最記得有次在工業南路上,彼此開車交錯而過,遠遠地都認出是對方的車,但距離由遠而近而錯車而過,彼此面無表情沒有招呼甚至眼神都沒有交集,就這樣視同陌路,悲哀呀悲哀,名義上還是夫妻,卻已無話可說...

離婚是已知未來坎坷,早點還你自由,不願再看你當兩面夾心,

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遺傳模式簡圖-1

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為了幫媽改殘障類別(殘障手冊上從肢障改成多重障礙,聽說會影響托育養護補助額度),要帶媽去當初鑑定的榮總,上次帶媽去榮總開診斷書時搭TAXI接捷運接TAXI,讓媽換車時抱上抱下很是辛苦;這次須要帶媽出門,想到復康巴士可以讓輪椅直接上車,媽媽不用一直換車比較舒服吧。

104查到復康巴士專線,打電話去訂車,第一次要傳真殘障手冊,確認後給個編號;接聽訂車電話的小姐行事如儀,確認日期、時間、上車地點、到達地點,最後我說一個輪椅兩個家屬,因為我左手斷了希望帶爸爸去推輪椅,小姐說只能一個家屬,叫爸爸去就好了,跟她說明爸爸老人家對麻煩手續不見得會啊,怕她不相信,我說傳真診斷書給你看,真的是手斷掉才須要人幫忙,仍然不同意;為何不能多載一個家屬?因為怕有事故你們來要求理賠,保險規定只能1個家屬,那我簽切結書放棄保險,絕對不跟你們要求理賠...不行,規定就是不行...火氣漸生,仍好言拜託,是因為手斷了沒辦法才來坐復康巴士,以前我們都靠自己接送,這次以後也不會再用了,請你幫忙,復康巴士不就是要照顧殘障家庭的嗎?...不行,規定就是規定...我氣得叫她找主管來,換了個年輕男聲來,仍然堅持規定只能載一個家屬,可是我沒人可以推輪椅啊,你們要怎麼才肯多載1個家屬?不管怎樣都不行,有問題就去找上級投訴啊...那復康巴士對我們殘障家庭有什麼用?我氣得大吼一聲關掉手机趴在長桌上哭,也管不了剛好來送資料身在三峽鎮公所,心裡難過的是媽媽生病十幾年來我們都自己接送就醫,但當家裡人也生病時,第一次求助復康巴士卻碰到這樣的釘子,伊甸不是強調尊重個別差異嗎?挫折啊,想幫家人但自己無力,求助卻無門,悲哀夾雜憤怒的淚!

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