我有很多夢，想作的很多，但沒身體、沒時間、沒錢，病友協會成立後寄予厚望戮力協助，期望協會趕快成長轉型成基金會可以作更多我們需要的事（看前文“我想為你作～”）；但95年進入協會工作，知道以協會成長速度(規定每募得100元只能存20元，協會成立６年才存到１千萬，離３千萬基金會門檻還很遠)，而且首先要為等不及的後期病友籌設“人性安養院”（這我同意，後期病友仍感知靈敏且各年齡層都有，去到現存安養院，充斥著中風、失智、失語的老年病患，只有提早嗅到死亡的氣味，沒有心靈的撫慰與鼓勵，肢體的復健也不夠），而初期發病者的心靈輔導、中期病友的庇護性就業何時能顧及？這是我積極想作的。
知道庇護工場須由病友協會先負擔費用甚多，理監事不敢同意怕募款吃緊，且考慮病友病程會漸退化，好不容易訓練會的退化了又不能作，及工場机械作業安全等，種種考慮致使庇護工場提案胎死腹中．．．
上課午休空檔回來拿個証書，沒帶背包，皮夾隨手塞入夾克口袋，轉身騎車趕回去課堂；到下車時怎覺得口袋很輕，才發覺剛剛路途中震動夾克又是斜口袋，皮夾何時掉落竟絲毫不覺！這下糟了，皮夾裡証件、金融卡、健保卡全都有，而且這個月的生活費也在裡面。
確定掉了，而且不知掉在那？只得開始作最壞準備：下課就去掛失卡片，証件得請假去戶政事務所才能補辦，還得先登報作廢．．．一堆麻煩事，而且沒預算了怎麼辦？看樣子只得先跟好房東鄧阿姨商量下個月再一起交，房租先挪來吃飯、加油，決不能讓兒子挨餓的；不禁罵自已趕時間也不能太懶，下次穿夾克一定要帶背包，於是這堂課上得魂不守舍、沮喪難過極了。
６月中的某一天，早上醒來頭痛欲裂，左邊臉骨竟黑青一塊，左肩也會疼痛，不知為什麼？與寶貝一起吃早餐時，問他昨天有發生什麼事嗎？他告訴我：昨晚我們一起打果汁喝（唔，依稀記得）、煮玉米水餃吃（啊？有麼？一點印象都沒有？）然後11點就睡覺了；真糟糕，怎麼會不記得了？寶貝看我這樣，還擔心的問我記得去上課的路嗎？
收到信封拆開拿出來，看著自己的名字印在“殘障手冊”上，眩然欲泣，真不敢相信我居然拿得到？！我外表看起來跟正常人差不多啊，但醫師的診斷真的發給我一張“殘障証明”，雖然是輕度，但我不想要呀，至少不要這麼早，在我外表還不明顯時，至少讓我多享受些平常人的感覺．．．
誰都不想要被証明是殘障，那代表你與眾不同，至少在現今台灣社會觀念如此，連媽媽都是到坐輪椅我們才知道去申請，直接鑑定為中度。
看過讀者文摘有篇文章調查生命最痛排行榜：看著至親重病、遭逢家人自殺、自己罹患不治之症、決定離婚、中年失業、、、忘了調查是怎麼排行的，但這些我都經歷過，還好，我現在還活著。
回想起在台北病友協會工作時接過一通電話，是個紅斑性狼瘡的單親媽媽打來的，哽咽的聲音知道她的心理很痛苦，她問我們病友怎麼度過的？還能笑臉對人？小腦萎縮症比自體免疫疾病更嚴重啊？我心裡浮起心理技術對我們的影響，但一時間說不清楚，只得請她留下通訊，如果協會有開辦“情緒管理課程”時，歡迎她也來學習改變自己的內心。
多元就業開發方案報告 刊登於企鵝家族22期季刊
此机緣來自曾為病友協會拍記錄片的一位張振興導演，輾轉得知現推行“多元就業開發方案”社團法人可去申請；翌日祕書長去參加說明會，隨即報名“專案經理人培訓”（因為若申請人數多時，方案須有專案經理人來管理）．
台南電影首映會，她廋弱的身軀竟用机車載來已歪歪倒倒的父親，只希望父親能接觸病友協會，鼓勵復健。場內日本的"一公升眼淚"在上演過去式，場外台灣家屬上演的卻是真人實境即時秀，一個半鐘頭，聽著她哭訴為家人作的種種努力：當親人當眾無理取鬧時在旁羞於見人的情景，影響生病者的親人卻又未必認同她的努力，反而變成另一種阻力；想拋下一切不管只過自己的生活，但接到電話時心仍牽掛放不下．．．種種的掙扎與矛盾，看著她，彷彿看到當初的我，因為對家人的愛而拉扯著我們的心，最後像棉花糖般片片寸斷，所以覺得：一公升的眼淚是病友，兩公升的心痛是家屬！
只得告訴她：抱最好的希望，盡最大的努力，但要作最壞的準備．身為家屬，希望生病的家人能努力復健，學習樂觀，看到病人微笑是讓家屬甘心勞累的慰藉！因此我們盡最大的努力，打聽名醫，帶他們千里迢迢求醫陪同住院，找樂觀積極的病友來鼓勵他，想辦法克服生活環境中種種問題，只希望生病的家人能學到身體的復健保養，心靈的樂觀態度。
到台中協會工作後不久，接到一通台中家扶基金會的求教電話，電話中社工說明個案浩浩（假名）為市區國小六年級學生，很聰明，可是會逃學蹺家，母早離異父已病殘，從小是爺爺扶養長大，疼愛有加但隔代教養無能為力，此家族為小腦萎縮症遺傳型，奶奶已臥床，遺傳三子皆中年就發病，孩子從小看著家裡的人生病歷程，殊不知已造成他心中陰影。
學校通報家扶中心協助不要讓他變中輟生，社工員接觸後得知那個孩子的心裡想的是奶奶、伯伯、爸爸、叔叔都得到小腦萎縮症，病得很嚴重，報導說會遺傳，那他也會得病，所以他不要浪費時間唸書，要用時間去玩樂，因為他覺得自己沒有未來．．．
在正常的時候不會特別去聽歌，因為忙碌著讓所有事在軌道上運行，忙著讓小宇宙正常公轉；直到小宇宙爆炸了，以前在意的所有事都停下來了，因為心快塞滿了，渲洩不了的情緒讓人無法作任何事，甚至呼吸．．．
這個時候聽到情歌，它寫的就是我的心聲，於是跌坐呆站，對著收音机、電視、CD、DVD．．．聽著旋律揚起，歌聲唱著，歌詞秀著．．．．淚如雨下，原來聽情歌流淚沒有人會說你怪，因為那首歌太感人了，是歌的關係．．．
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