搖擺角夢想家

就好像演戲，在夫家的生活工作時我是個正常人，罕病家屬的身份是隱形的背景色；媽媽的召喚是變臉的訊號，回娘家帶媽媽就醫時我就是罕病家屬，正常人的偽裝自動褪下，回到夫家時就再穿起來；慢慢的，兩面人的生活讓我不知自己是誰？我到底是什麼人？漸漸的，面具下的我厭倦言行不一的行為，懷疑自己的價值何在？為什麼不能講？我作錯什麼嗎？不知道別人會怎麼看我？沒有人可以問，越來越茫然，分裂成兩部份的我都不是我呀．．．

罕見疾病的新聞出來，創會的麗茵姐奮鬥經歷讓我淚流滿面，是的！稀罕不是我們的錯，遺傳也不可恥．．．我也要像她一樣為家人努力，面對陽光不要只看到陰影，命運選擇了我，我也要選擇真實的面對，承認自己是誰，不怕別人知道，讓撕裂的兩面合而為一，作個完整的人．．．可以體會同志出櫃的心情，那想讓自己完整的內在渴望超越別人期望加諸的壓力！

終於，站出來了，原先害怕舊識會有不良反應，但過去作人還可以吧，面對了也沒有什麼不好的反應，堅持初衷是代表罕病家族發聲，要讓大眾知道我輩中人的辛苦！因為罕見遺傳疾病我沒有娘家後援，也沒有夫家了，感謝罕病基金會跟病友協會，讓我有倚靠，她們就像我的娘家，作我的後盾，陪伴我去面對乖戾的命運與不友善的環境！很謝謝，很謝謝，讓我在孤單的時候還有人可以找，不用擔心人情冷暖，這個大家庭真是最好的娘家。