搖擺角夢想家

當初為了想練肺活量去參加罕病合唱團，因為手跌斷後運動量減少，加上感冒氣喘又發作，弄到邊走路邊講話都氣喘噓噓的，剛好有課程，於是開始了我這輩子的合唱團初體驗。

未發病前對自已嗓音還有一點點小自信，可是幾次感冒後咳嗽到吐的經驗，從此高音都唱不上去了，也罷，反正也沒什麼机會去KTV，沒關係認命啦。

世間情可拋，唯親情割捨不下，也因為我心軟吧，兒時記憶中，母親嚴厲教導歷歷在目，長大後知她為兒女付出甚多，現在還無力回饋物質，至少對她說到作到；答應媽每週都去看她，帶她愛吃的菜去給她解饞，幫忙剪指甲推去修頭髮，讓她感覺還有跟家人的連繫，而不是孤零零的被丟在安養院，在她生命的最後幾年，這是跟媽媽親情的約定，怕錯過了就剩下“子欲養而親不在”的遺憾。

９７年１２月入安養院至今，歷經腸阻塞、背褥瘡兩次住院，媽最痛恨看護把手腳綁住，（院方為防止媽拔鼻胃管、點滴），出院後因為胃潰瘍又要作胃鏡、超音波；看著她幾個月內暴瘦２０幾公斤，現在身形只有以前１／２的模樣，心中想起電影「全面失控」中，太空人在等待氧氣用盡死亡到來時說的：生命苦短，死亡卻要熬那麼久！　　　　　　

養貓養狗不會送你花束、卡片！我都這麼對不婚的朋友說，不結婚沒關係，不想生沒關係，去認領個嬰兒，去體會養育、教育一個孩子的歷程，為一個小生命不求回報的付出，那會讓你的生命完整！

哈，最好騙的就是作媽的啦，兒子一張手繪的卡片，自己寫的還有錯字，但那句“希望跟你在一起”就讓我放棄台北的工作、台中的机會，只想靠近我的寶貝，陪他一起生活！

為了寫多元方案申請企劃，跟現任理事長玉春姐約見面，想知道協會的支持到什麼程度？因為自從決定想寫多元方案之後，蒐集很多民宿與庇護農場的資料，開始設想步驟想寫企劃草稿，越想細節問題就越多，覺得要先知道協會願支持開辦的規模，才能寫出細節。

會談前自己有先評估情勢，若協會支持民宿開辦費，但兩三個人就可以開業，用不上多元方案來申請人力；若要申請多元方案多些人力來作事，就該開辦庇護農場，但開辦費用就高、籌備時間就長．．．心底有點譜，但仍抱著希望，玉春姐要叫我寫方案應該是協會願支持吧！

罕病的“搶救失業大作戰”記者會後，台北醫學院附設醫院通知基金會願提供一個工作机會，於是社工陪同我去面試，再歷經體檢、申請身份証明、等待簽呈核下等流程，4/20，我終於可以上班了！

左手腕骨折後賦閒到現在５、６個月了，有工作讓我感覺可以重回社會！就算目前只能幫忙員工休閒中心的出入登記、清潔監督，我很高興有工作囉。真謝謝北醫附設醫院的福利委員會及徐啟翔醫師願意把這個“工讀生”職缺留給罕病病友及家屬，雖然薪資不高，但工作單純、環境舒適、固定８小時、例假正常、而且在醫院工作很安全，很適合我們罕病病友的狀況！

前夫說我帶走小孩他不付教育費的一通電話，逼我重新檢視現狀與夢想的差距，問自己內心，要因為沒經濟能力就放棄夢想嗎？想到這個念頭眼淚就流下來了；不！內心傳來回答，放棄夢想我就無以為繼，很快就會像病友張楚真般殞落．．．要堅持夢想，用盡所有資源去達成，想到這個念頭內心就傳來力量！

歷經挫折的我有豐富的人生經驗，為了讓內在力量有影響孩子的机會，心裡作好最壞的準備，也體認到唯有維持身體才能陪伴孩子！

生死一念間的環島之旅回來後，舊地重遊承天禪寺才見到的：常見病，塵心漸滅；常見死，道心漸起。常見病，塵心滅，名利慾望漸消；常見死，道心起，公益大夢漸萌。

帶因者：遺傳病家族裡身帶異常基因者，已知一定會發病，未知何時會發病；知道自己有風險，只有現在努力改變未來，我們沒有退路，只能急急往前去開路，因為病魔在後悄悄逼近．．．

懷孕時抽血作基因比對知道身帶異常基因後，我就不斷尋找一個可以讓我信服的“說法”，回答心底的問題“為什麼是我帶因？”

佛教說“共業”是前世一起犯同樣罪的人今世得一樣的病，受同樣的折磨，但一樣是SCA家族連發病時間、症狀都不盡相同？不懂。

見扁珍弊案佔據新聞，每天有頻頻播，感慨呀！會因為上者帶頭貪，全民跟著向錢看而讓台灣淪落嗎？真怕下一代只能作輸出台勞，因為我們也有個跟馬可仕伊美黛不遑多讓的陳水扁吳淑珍；唉，殊不知在上位者動見觀瞻，一家可害全國，影響深遠．．．一時的忠於宣誓容易，(權力是工具、是武器)  一段的忠於職位也容易，(權力是責任、是託付)  一生的忠於自己卻是最難。（權力是試煉、是引誘)

有權決定別人的幸福，是責任，也是獎賞，當你看到人民因你的作為而幸福，那笑容就証明你作對了，