從大陸傳來簡訊說想去山東試打胚胎幹細胞，第一次阻止要家人回台灣了解清楚再決定，那時是怕大陸醫療控管不佳風險太大；終於回來了，安排掛號陪同介紹，教授醫師也覺大陸醫界太咵大不足取信，病友轉貼注射幹細胞病童長腫瘤之新聞，但家人仍想要籌款去試，認為網路隨找即有成功案例，雖不能治癒但８０％的有效率，能撐一、兩年行動自如也值得用錢去換；第二次苦勸，但越阻擋反而不再告訴我任何訊息了，不知怎麼幫．．．
轉念想我了解的是幾年前的資訊，或許醫療進步得很快，如果真的已有療法那對所有企鵝家族都是希望，於是轉持中立態度，只要求為家人著想不要衝動，找病友協會裡對幹細胞療法有接觸者拜訪交流，彼此分享見聞，當初愛心房東也反對去，覺得接觸大陸的醫生講得天花亂墜卻不讓看病人不真實，但一番深談聽家人交流所見所聞後竟相邀齊去大陸“考察”(後來了解他也怕年輕人衝動想跟著可作”剎車”，真謝謝長輩的用心！)也分享到很多“有感覺的保養品”及醫界新知如各院研究方向等，受益良多！
星期天與寶貝約好去接他，９點多醒來就趕著出門，１１點終於接到孩子，帶他去吃喜歡的蛋撻午餐，再去龍潭運動公園逛，還跟朋友借了隻貓咪陪他玩，讓他牽著“蹓貓”，因為我沒辦法陪他跑跑跳跳，只能跟在後面追著走，邊聊天邊叮嚀要穿背心、流汗要擦掉．．．爬到公園最高處風很大，我自己穿著外套竟開始打噴嚏、喉嚨癢起來，才下午５點鐘竟覺得累了，寶貝本想跟我吃晚餐但怕身體太累，不敢停留太久只有提早送孩子回他爺爺家；一小時路程上狂打哈欠，缺氧像犯癮般眼淚鼻涕直流，回到住處躺下就睡，兩小時後醒來再吃晚飯。
自己心裡很驚訝，手受傷後體力退化的這麼快？去年下半年我還可以跟同事一樣撐８個小時，只是下午就步態踉蹌讓同事說偷喝酒喔，下班也是要先睡一下再起來吃飯作家事，但現在？？？
這一次答應為罕病基金會站台，是想回報基金會對媽媽的幫助，曝光．．．其實對身心都是煎熬，當閃光燈此起彼落，我竟開始頭暈，但為了請記者們幫忙宣揚我們想作的，一定要忍耐、配合採訪．．．直到一位攝影記者要我拿著四張診斷書入鏡，哽咽的淚還是忍不住哭出來了．．．唉，真不專業．．．終於最後一位記者離開了，我趴到桌上快虛脫感，好半天再回到現實。
以前觀察過保險業務高手是絕不示弱，身體和情緒在人前都要表現出最好狀態，生病不讓人知道，連作錯都不能認，這樣人家才會把信任與業績交給你。別說為了賺錢，為了維護自尊也是如此！
在知道病友協會無力作庇護工廠後，離開協會工作一方面想多接近寶貝，一方面靠自己努力累積技能與資本，想在時机成熟時開辦自己的“搖擺角夢想家”民宿，那時想個人先踏出第一步，以後再找協會合作。
豈料和桃園八字不合了，一年受傷三次，但我不氣餒，無法工作賺錢時只有學習技能去報名職訓，計畫著職訓完積蓄不多只能先去宜蘭市區租房子，作生意賺錢讓生活穩定了就能接寶貝同住，再來存錢多些能去風景區旁找老房子自己改裝，再來申請創業貸款擴大經營，這樣一步拆三步才可能開辦民宿！夢想支持著我到處觀察、嘗試口味，找風景點用車賣也好，或人潮點固定擺攤也好，多方設想靠自己努力朝夢想爬行前往。
為媽媽的托育養護補助申請再次送診斷書，捨郵寄專程坐捷運送到北縣政府減輕，無非希望審查快點下來，減輕現在弟弟工作遇到老闆結束、我又無法工作時的經濟壓力。
走在長長的地下道，思緒圍繞在前途未卜的不安，為接寶貝讀書好些找公辦民營的主題教學學校，想去宜蘭落腳，但找工作机會渺茫；想創業但連６位數開辦費都沒有，到底要怎麼作？我要作什麼才能得到創業的机會？
媽媽入安養院後爸爸搬回老家，清理媽媽的東西，知道她要回家來的机會不多了，心頭湧上一陣酸楚，感覺又回到當初整理哥哥的遺物，好淒涼，潸然淚下！
有些心裡的話很想告訴你，當著面反而說不出口，不管你願不願接觸，我都希望把它寫出來！
１相信在結婚前你的另一半已誠實告知我們身帶異常基因，因為我們不想欺騙心愛的人，所以冒著你知情後轉身離去的擔心焦慮也要說出來，夫妻是要共同走一輩子的人，未來的風險應該要讓你先知道，這是我們對你的尊重；願意一起走入婚姻，足証你們的真愛！謝謝你用真愛對待我心愛的家人，從此你也是我們的家人。
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