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照顧媽媽心路歴程 1101231三稿
～有願必有力
民國97年媽媽在家不慎被熱湯燙傷，那時我因工傷跌斷左手腕無法照顧，媽媽才甘願入住安養院（之前三進三出）；在三峽尋覓我們家能負擔的，只有路邊的玻璃圍幕大樓，去探訪時只能推輪椅逛馬路，看著那擁擠床位，無奈離去。98年我決定帶孩子搬到宜蘭頭城人文國中入學，原本弟弟意見是不要搬動媽媽，照舊去三峽探望就好；豈料一個月後我去看媽媽時，她竟然絕食，說一定要跟我去宜蘭。
於是我從頭城開始找安養院，頭城鎮有聖芳濟但建築太舊，再到礁溪找到竹安身障安養院，它的綠建築環境很好，大片透明玻璃外滿是農田，公共空間很寬敞；去人文面談時楊教授建議我可以申請社會福利，我才知道媽媽重殘、我是輕殘、兒子未成年，這樣可以申請低收入戶補助；但到竹安才知道一般安養院都怕像媽媽這樣的低收入戶個案，就算申請「公費安養」，每個月還有差額近萬元，最怕收住個案後家屬就消失，那安養院必須虧損差額，所以1沒床、2媽媽是「公費安養」，所以竹安不敢收。
我只有再往宜蘭市找，豈料越近市區收費越貴，原來廣告上說的「交通便利」是給家屬的，進市區環境又變成暗色玻璃圍幕大樓，但我希望找好環境是給媽媽住的呀！於是我回頭再去找竹安的社工，表明我們家屬一定會付差額，我還請罕見疾病基金會來幫我背書，請竹安有床一定要收媽媽！就這樣，我爭取到媽媽入住礁溪的竹安身障安養院，後來協會社工來探訪媽媽，說竹安是五星級的，連台北的病友都跟著來安養，畢竟環境好管理佳啊！
媽媽入住時我們聲明要「放棄急救、不要侵入性治療、不要强心針」，社工還特別要媽媽本人確認，其實是我們家人已有共識，既然無藥可醫，那就不要讓媽媽再受苦。頭城騎機車15分鐘就到礁溪，我把媽媽放附近可以每週去探望，後來發現我竟創下記錄，有阿嬤從來沒人來看過，其實我只是不想讓媽媽覺得被家人拋棄而已。媽媽在竹安住了4年，SCA的平均病程20年，而媽媽從44歲發病到66歲病逝，我想她比平均多活2年是因為住在竹安，這個安養院照顧得很好所致。
第二年吧? 有一次我去看媽媽時，護士跟我講個笑話，說媽媽吃東西被嗆到臉都黑了，護士幫她搶救回來，她醒來竟然罵護士：「幹嘛救我回來?雞婆！」護士被罵得很冤枉，而她早有死志。後來安養院的護士跟我講，媽媽會嗆咳不好喂食，裝鼻胃管較容易喂藥讓她舒服些，要我簽字同意，我想讓她舒服好吃飯就簽了；再來照顧媽媽的護士就跟我投訴，說媽媽常常拔鼻胃管，喂藥時又要重裝會傷到她的鼻子喉嚨食道，要我簽字同意需要約束綁手讓她不能自己拔鼻胃管，我為了讓媽媽不受傷只有簽字，聽說晚上媽媽綁著手也能溜下床，為了她的安全也需要綁腳了；回想起來，這簽字變成我這輩子最後悔的事！
第三年吧? 媽媽開始常送醫院，說是膀胱結石住院作體內震石，原來是臥床久不動的後遺症，震石左邊做完換右邊，右邊做完換左邊；每次住院我都去到羅東，跟護士講放棄急救的聲明，就怕手術時有事媽媽又受折騰；結果每次護士還要拿醫院的格式讓我重新寫，還要所有子女去簽名，還好那次弟弟剛好回台灣可以去簽；聽說是醫生都怕醫療糾紛才要重簽，我不禁訥悶那我們一開始簽的聲明都沒用嗎？
民國102剛過年，我接到电話趕過去，老闆娘在一樓辦公室告訴我，護士巡房看到媽媽身體都冷了，剛搶救回來也很虛弱，提示我要作最後準備。我流著淚去樓層，媽媽手腳都綁在床上，插著鼻胃管跟導尿管，骨瘦如柴的她滿眼淚，看到我只發出氣音說「回家！」她的家是指台灣尾連病床都沒有的屏東老家。我陷入混亂，萬一回屏東老家好了再回宜蘭怕沒床位，在屏東申請公費安養要等兩年也不可能啊？還好竹安的老闆娘很好，幫我想方設法，答應保留床位一週我才敢南下。
決定要完成媽媽的願望後，ㄧ股力量湧出，開始張羅車輛、躺床，因為屏東老家連睡都困難；請南部分會幫忙找病床，原先作最壞準備是就近買個組合鐵床，高度不够也只能忍耐；但幾天後社工來電居然剛好有個病友家屬要捐出，是有輪子有護欄能調角度的病房用床，而且還免費幫我運送組裝，只要給地址就好！而且媽媽過逝後再運送給協會也是這位家屬負責，我除了感謝還是感謝，困難時幫忙解決問題真是最好的功德了！
床有了，爸爸請相熟的安泰醫院救護車送病人北上時載回頭車，於是我跟瀚帶媽媽從宜蘭回屏東，知道這或許是媽媽的最後旅程了。 一出安養院媽媽就拉掉鼻胃管，知道她不舒服，就讓她自己吧！到屏東安頓好，衛生所就來看了，想必還是有老人落葉歸根；然後通知媽媽娘家舅舅來見面，這就是她的心願吧? 回到老家，見到親人！媽媽漸漸昏迷，不進米水，我每天在床前唸（西藏度亡經），希望她別再受苦，七天後媽媽呼吸停止，衛生所再來看，葬儀社接走她，我竟然有些空白……照她遺願火化放在屏東公墓，告別式時我還是哭不停，因為從此以後，我就沒有媽媽了……
一路照顧媽媽的心情很神奇，原本以為會很困難的如送媽媽回老家，因為決心一定要完成媽媽的願望，而不斷出現善緣，很順利就解決問題，我不禁想起那句話「有願必有力」！
～惟一後悔的事
送走媽媽後心情一直是麻痺的，很難過，但不知為什麼？ 有一天我背痛，在床上翻來翻去的難以入睡，突然，我想到媽媽雙手雙腳就像大字型被綁在床上，她連翻身都沒辦法……瞬間腦中靈機一動，如有雷擊般一陣麻震，喔! 我到底做了什麼？竟然簽字讓媽媽被綁起來？ 以社會觀點看每週探望的我算孝子了，但我那時才明白，安養院有經營效率的要求，醫院有醫療糾紛的壓力，而醫界認為鼻胃管、導尿管、甚至氣切管都不算是「侵入性」？我們事先「放棄侵入性治療」的聲明竟一點效力都無？
我記得每次去看媽媽時，感到無可奈何的心酸，在那時的社會氛圍下我好像別無選擇，為了媽媽好，就應該簽字同意配合醫療？人老了，病弱了就只能這樣嗎？我後來了解西醫的三管（鼻胃管、尿管、氣切管）是世界大戰時，為治療受傷戰士所研發出的暫時性療法，是短暫支持年輕人外傷時身體仍能循環營養用的，但不能習以為常地，對任何狀態任何人都用吧？對無藥可醫的老人、沒有治癒希望者，難道不能尊重她本人對自己的意願？
忽然間，我才明白媽媽的想法，從她生病後一直抗拒安養院，原來是這樣，入住後連生死都由不得她，善終都不可能了。「生命誠可貴，愛情價更高，若為自由故，兩者皆可拋！」 我想起這名言，而我讓她喪失自由，算什麼孝子？孝順不是要順著長輩意願嗎？而我竟以愛她之名，簽字同意讓她受苦？其實只是我還想要她在而已，因為她走了，我就沒有媽媽了……我嚎淘大哭，自覺沒有照顧好媽媽，這輩子離婚都沒後悔過，惟一後悔的卻是簽字同意讓媽媽裝鼻胃管、簽字同意讓她被約束手腳，唉......
～病人自主權利法
108年我聽見罕病立委楊玉欣推動「病人自主權利法」三讀通過，施行在即；我問到羅東博愛醫院109年有免費專案（原本1位3000元），過年後我就打电話預約了，4/6帶弟弟跟兒子去聲明「預立醫療決定書」，還登錄入健保卡內，弟弟也跟著辦理。有好心的家長叫我要早早去登記安養院，聽說現在很熱門，要排一兩年；但我照顧過媽媽後，決定不要入住安養院，不要裝鼻胃管，當我嘴巴不能吃了，那就順其自然吧。
很高興楊玉欣幫病人立法，還是要能感同身受才能為民喉舌，讓生命末期不用淪為占床的工具，（曾有個散發型病友，發病第二年就臥床，先生給送到醫院附設的安養院，明明柯爸有告訴醫院不要氣切，但實習醫師還是幫柯媽作氣切了；聽柯爸講常騎單車去安養院，而老婆已經沒有任何反應，看那床軀體到底還是相濡以沫的老婆嗎？聽到這心裡都好痛，留個病人只能向政府申請補助吧？對家屬呢？不去看會傷心，去看了卻心痛！這樣除了拖垮健保對快速老化的台灣家庭有幫助嗎？）
以前我是正常人，因為照顧媽媽22年病程而接觸醫院，但沒想到我們想的其實沒有法律支持，台灣之前還沒有尊重病人的觀念吧，才會每次住院都要重簽放棄急救聲明，而媽媽在安養院還是被裝鼻胃管、被約束手腳，我看著媽媽從身體不適漸漸變成神智不清的身障者……現在才懂，對不起，當時我不知道！109年我無意間發現，長照體系裡的居服員也不清楚「病人自主權利法」的意義，傳統觀念裡當人老病殘時就要去醫院或安養院，我想像媽媽般在家過氣還很不容易，年輕人以為在家昏迷定要打營養針，就這說法逼我們去安養……
還好「病人自主權利法」有三讀通過實施了，像我這樣無法醫治的罕病人，可以在腦筋還清楚時先聲明以後遇重大傷病、末期時想怎樣醫療，畢竟我們這樣病殘者住院沒用呀，我就想在家住不想去安養院，現在有居家服務員來家裡照顧我，當我不能吃飯時就像媽媽在家卧床，七天不吃喝人體就自己嗝屁！那天衛生所來電澄清，我已事先簽署「預立醫療決定書」，有權利決定自己的生命末期怎麼走！謝謝楊玉欣幫我們保留生命最後的尊嚴，也還好立法讓醫界有所遵循，不然台灣是老化最快的國家，不肖安養院多幾間就會拖累台灣引以為傲的健保了。
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