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當初因為懷孕才查出家族怪病是罕見遺傳疾病,自己也是帶因者(有異常基因但還未發病)

兒子出生後才抽血檢查,但那時要等半年才知結果,那段時間新手媽媽對著新生命,心情是五味雜陳,七上八下,,,

第一次體會到ㄧ個小生命全然依賴你成長的被需要感,於是責任感油然而生,驅策著為孩子爭取所有合理的對待,

也才開始與夫家有所嫌隙,從而體會"女為弱,為母則強",母愛是最強的感情之一!

但是越想却越無力,ㄧ半基因由我而遺傳,但生命成形時就已決定,我完全無能為力啊,

為此我拜倒在無形的力量之下,只能祈求,神若有明,只要孩子健康快樂就好,我別無所求啊!!


度過忐忑不安的半年,當醫生宣布孩子沒有異常基因時,我感謝老天爺,讓我的孩子是正常人!!以為就此回到"正常"的世界。

孩子長大了,照"正常"的作法罵罵打打逼功課,尤其我還有隱憂,很想讓兒子當醫生,把解救我的希望放在他身上。


但現在很感謝老天爺,讓兒子出生沒有"小腦萎縮症",小一卻發生"妥瑞症",兩者都是起因不明的神經系統疾病,

5萬分之3的SCA有ㄧ半遺傳機率,目前無葯可醫, 而"妥瑞症"發生率很高,1/200, 但40%過青春期會好。


因為這個希望,我放棄用簡便的"正常人作法",開始學習特殊教育,親自陪伴孩子,聽孩子的心聲,

漸漸懂得這個獨ㄧ無二的生命,他是上天經由我帶到這個世界來,他是他自己的生命,不是我的財產


當知道帶因時我誠實的告知婆婆,她要我別說,彷彿我見不得人,心裡知道我不ㄧ樣了,但在人群中還必須裝"正常",

可我沒作錯什麼啊?開始感覺原來夫家要的只是個"好媳婦",並不接受我。


"帶因者"的心情就如"同志"不被認同一般,心裡的怕,悶,苦,不斷的掙扎,好像在櫃內被無形的框框住

直到離婚後我才豁出去曝光。  想是以前作人還可以, 舊識也沒有嫌棄我, 這才能接受自己,


我想"出櫃"就是願意承認自己的不同,接受自己才敢跨出示眾的那ㄧ步,人都想得到親愛家人的認同啊


當孩子忐忑地向我出櫃時,我連勸他改變都沒有,無論如何,孩子是我生的寶貝,不管怎樣我都接受他, 莫忘當初祈求的!!

因為作過研究"同志"起因不明,已知基因比環境,教育的影響更大。如果這樣,他有一半基因是我給的, 我有什麼好說的? 

還有看過生物界觀察報告, 當物種群體繁衍增多時,  下代中同性戀行為個體便會增加,  推測這是避免繁衍過多消耗環境資源,

避免群體滅亡的自然調節方式,  地球上的人類增加太多了吧.
 

也許是我有"帶因者"的經歷,所以對"同志"特別能感同身受,"已所不欲,勿施於人",更何況是自己心愛的孩子呢!

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    詠寶安康 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()