我兒瀚生（教育） @ 搖擺角夢想家

我兒瀚生（1101118）林詠寶六稿

想起跟這孩子的緣份，我是因為懷了兒子，才查出家族怪病的，謝謝有這個孩子，一切都不一樣了！

民國81年時，我寫信給記者趙愛卿，她介紹一個基金會出錢、我出力，那時我車禍休養中，拄著手杖南下，帶著大表弟用助行器走上遊覽車，好不容易到台北榮總住院，什麼檢查都做了，一個月後結果卻說檢體要送外國，台灣沒有機器可以檢查？還是不知病因？那時我轉三趟公車去看沒人陪住院的大表弟，得知結果只覺得很悲哀！大表弟還安慰沮喪的我，說我們有努力過了就行！期間還去找個很老很老的中醫，針紮了滿身，但是表弟痙攣得連針都歪了，看表弟痛苦得慘叫，只得作罷。

84年我還去大醫院做過（婚前健康檢查），因為有點懷疑，但當時我尚未發病，醫生也不知要查什麼吧？問卷勾一勾，連抽血都無，看來只是廣告噱頭。85年我懷孕了，接到通知要做（蒙古症篩檢），我想都進步到可以做（基因比對）了，連忙找產科醫師諮詢，轉介到林口長庚陸清松教授，那時大表弟已過逝，我挺著大肚子去三重帶小表弟赴往林口做檢查，才終於查出家族怪病的原因是先天遺傳，（另文：外婆的小時代）。

那時查出我有遺傳異常基因，但不知何時發病？這就好像揣著個定時炸彈！那時還沒什麼醫學倫理限制，兒子出生後我就帶他去抽血檢查，但居然要半年才出結果？想那時台灣剛有機器，卻缺病例，檢體要收集夠多才能跑機器吧！原本遇到困難時我會去做點什麼事來想改變困境，但當時我什麼努力都沒法做？因為當那個孩子成孕時一切已經決定？那忐忑不安的半年裡，我只能祈求讓孩子健康快樂就好！別無所求！

很慶幸的，醫生說兒子沒有遺傳異常基因，他跟正常人一樣！這個好消息讓我“得隴望蜀”的人性發作了，想培養兒子作醫生，勤教嚴管就可以了吧？我們被怎麼教育的本能的就會拿來教孩子！孩子出生我就餵母乳，從一開始乳腺不通，忍痛作吸允刺激來增加泌乳，當聽到baby哭聲，我對自己發誓不讓孩子哭泣卻沒人看顧，兩小時就醒來餵奶的睡眠除了混沌就剩下本能，只能靠記錄才知這次是餵左邊或右邊？

決心吃苦也要自己養孩子，在辛苦中感覺日子越過越好，看那幼嫩嬰兒長成像米奇林廣告般一節節的可愛，成就感油然而生；像張白紙般什麼都不懂的孩子，他的生存全都依賴你的愛憐，責任感霎那生出，恨不得把所有好東西都給他；原來這就是生養經驗的力量，生命傳承的親情！親餵母乳到兩歲，有過懷孕、生育、餵養這個孩子的經歷，我也更能感同身受以前媽媽的角色，她還要邊工作邊帶孩子，更辛苦！

兒子小一時確診是（妥瑞症），剛開始只發覺他常眨眼睛，眼科診所看了好幾家，後來碰見個老醫師叫我們找大醫院，林口長庚的（妥瑞症協會）教會我認識（神經不自主抽動對孩子的影響？）也算是因為兒子的（妥瑞症），讓我開始去認識教育原理？去思考是什麼在影響人？去觀察孩子不會說的問題？大人要的對孩子合理嗎？

於是我放棄培養兒子成為醫生的想法；孩子雖然是我生的，但他是獨立的；我會從大人的視角轉換成孩子的視野了。這也是“妥瑞症”讓我改變對孩子的角度！兒子小二時我離婚離開夫家，到他小五被覇凌，我們（父母）都在體制內做過多少努力卻都無法改變，接到他小六時那通想放棄一切的發洩電話，我體會到孩子的沮喪情緒，終於讓我不顧一切開始“偷孩子到身邊”的行動。（另文：母子合作出走）

兒子，我現在想想，當時怎麼敢？跟你爸爸家有人有錢比較，我娘家沒人沒錢，有的只是一腔孤勇，想在不知剩多少的生命裡給你多些好的分享；是的，只是一腔孤勇，因為當時前途茫茫，看不到未來的努力，不知會走向何處？還好我摒持著不求回報的付出，感謝上天，至少走到現在有自己的路，有立足之地了！

當時我相信：把孩子帶到身邊對他是好的！才能堅持去做努力，雖然物質條件差些，但是總比只有吃喝玩樂卻沒人真心陪伴好，有母親全然的關注陪伴孩子度過青春期總是好的；雖然辛苦，為孩子好這是我的初心。而當我遭遇困難時，我不去看以前只活在當下，看當下環境裡，盡力做我能做的，我是這樣過來的。

兒子，記得有一次你要去行動學習，好像是我最不會的爬山，行前我對你說：記得你是誰的寶貝？你回答是媽媽的寶貝，是爸爸的寶貝！這對孩子應該有助於自信，我相信有人牽卦，他會自重。把你帶到身邊後，我想要未雨綢繆才好，趁我還在時教會你一些可以帶得走的能力，若是成個生活白痴，那等我不在時怎麼辦？我很慶幸有遠見，當你國中時威迫利誘教會你煮食技巧，看你自己找食譜作出重乳酪蛋糕時，我很高興你在廚房游刃有餘，就不怕會餓肚子了。誰知道時代會出現“宅配美食”這行業……

孩子，當你請我去蘭博吃那個很貴的餐廳，很難翻臉的高雅氛圍，慶祝我生日時告訴我你要出櫃；我當時想這個孩子養的不錯，會審時度勢，會察顏觀色，會堅持己見，我很容易就接受了，因為我也有過關在櫃裡，懷疑自己的歲月，知道那個外表看來如常，內裡卻與衆不同的感受；出櫃，是好不容易接受現況後，希望親愛家人也能接受自己的宣告！在之前，忐忑不安拉鋸懷疑折磨的心，終於下定決心揭開表皮示人。

兒子，我知道經歷過才能體會那個感受，如今也才能體會我媽媽生病後的感受，所以我只能分享感受，不能強求啊！因為知道，每個世代都有要面對的不同問題！SCA在我這代確診病因，曾有人說5年就有藥了，但我們等了4個5年還沒法治療，我認了…… 我曾說過：沒有結婚也可以去生1個，沒有生也可以去養1個；是希望你有機會去體驗親情，那種你願意為之付出一切，只希望他好；那種不求回報，無私付出無怨無悔的感受，是人類賴以延續種族的由來！真希望你也能體驗那種感覺，當你身在其中為之努力的感受！這是我的分享，做到這三件事，（照顧我媽、把你帶到身邊、廢墟修成家）不枉此生了！

我兒瀚生，謝謝你來當我兒子，謝謝你很努力，讓我很驕傲！有你的陪伴，人生很不錯，好孩子，幸福掌握在自己雙手中，這是我媽媽告訴我的！人生是自己選的，心甘情願才能體會。