為何去找通靈者?因為媽媽一直說看到哥哥,要我為哥哥作東作西~而哥哥91年早己棄世;這看不見的靈魂令我很困擾,我這魯鈍的體質就算請先人“托夢”也一無所感;打電話請教故鄉的舅舅,想說他們是同宗教的有何看法?舅舅才說當年哥哥自縊後就有當地的“王爺”看到他“流浪狀”,於是舅舅開始幫哥哥作法會“超度”,而且持續作了好幾年,現在已經看不到哥哥了,叫我過年回故鄉,要帶我去拜“王爺”親自問...

感謝慈悲的舅舅,自掏腰包為哥哥作了這麼多法事!把這些告訴媽媽,哥哥應該已經去投胎轉世了,不要再記掛他...很好,媽媽聽進去了,不再說看到哥哥!唯一的缺點是有效期不長,隔月吧,她又說看到哥哥...

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角落欣世界,楊玉欣主持的廣播節目,得過金鐘獎的,覺得是罕見疾病的發聲筒,代替稀少的我們在廣闊人海中佔有一席之地,讓社會大眾知道,原來世界上還有這樣的人過那樣的生活,卻就在周遭身邊而已。感謝功利社會中還有這樣的公益節目存在!

上次“搶救失業大作戰”幫罕病基金會站台時,主持人玉欣就邀約廣播受訪,可惜那時在北醫上班,緣慳一面;到宜蘭後接到企劃的電話,很高興有机會貢獻一己之力,可是約好的日子前突又改期,因為要配合錄音室、明星檔期,幾次溝通之下終得北上去錄一個小時的節目。謝謝企劃家琪不怕麻煩居中協調!

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好聽的歌曲可以反應心情、抒發情緒,現在我最喜歡的一首歌是看公共電視“危險心靈”聽到的主題曲“我希望”,簡單的旋律加上言簡意賅的詞,卻深入我心,永難忘懷!

我希望‧I dream of

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搬到宜蘭前上網就找到工作是頭城農場,事多繁忙單單應付客人有問必答我就“燒聲”,很累但希望保有工作能維持母子生活,上夜班第一天就感冒,喉嚨痛撐到發燒才請假趕去急診,第二天燒退了仍支撐著去上班;直到孩子開學第一天竟然排我上整週晚班,不禁傻眼,雖然租屋近孩子可走路回家,但晚上10點才下班,孩子連吃飯的地方都沒有呀(那時學校家長會的晚餐還未供應),跟主管溝通,來面試時被告知有晚班,我要求星期一~五上白班,星六日再上晚班,面試的是老闆娘媳婦並沒說不行,所以我才來報到,秘書聽到我說上晚班有問題,沒多久就叫我寫離職書了,上班才兩週我就畢業了,事實上第一週是教育訓練...

唉,人要有自知之明,農場老闆娘秉持創業精神,女人當男人用,幫客人扛行李沒電梯要上四樓!擺桌牌同時要回收桌上的餐紙擦桌面,真是令我大開眼界,原來賺錢是這樣勤儉來的;想到自己體力不夠上樓梯要搶扶手,平衡不好動作快不了...同事說如果找老闆娘媳婦應該可以說情,但我自忖達不到農場對員工的要求,就走了吧...

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聽到家屬說病友作氣切,心中不忍,想問妹妹知道後續會如何嗎?又不敢問,在危急當時一定只想留下家人,醫生說的任何方法都願意試,只是...見過其他病友的案例後,不禁遲疑了...

柯媽,散發性小腦萎縮症,發病確診約兩、三年後即臥床,因嗆到就插鼻胃管,45天後就氣切,頭四、五年還有反應,現在臥床七、八年了形同植物人;柯爸自責不已,說當初有口頭跟主治醫師講不要氣切,可是沒寫書面聲明,危險時實習醫師急救就作氣切,讓柯媽多受苦,家庭背負安養費用,心理上也牽掛著,每天去看就難過一次...

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從電視上看到故鄉的名字,很稀罕,但卻都是災難才有机會,上次是地層下陷,這次是88水災,受創深重的佳冬鄉!

當晚電視說淹水,馬上打電話問候舅舅、外婆及老爸,還好因為他們住處近沿海公路及市區,雖然水很大差一階就進門了,但平安無事!

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當我要帶孩子回身邊時,舅舅就建議回南部就讀,因為屏東老家還有公公及叔公在,可以就近照顧(是我照顧喝醉的他們吧!);自學有成的舅舅認為壞學校也有好學生,書是靠自己唸的,我原先也這麼想,但因緣際會想去宜蘭看看,車下頭城交流道,真的是藍天白雲,好久沒看到的清澈天空,令人心胸一開,還有外澳的海,環境先贏30分;再見識學校的參訪、面談,洋洋灑灑的問卷直指家長內心,這樣的細心加30分,再來孩子試讀才知道他喜不喜歡,還要確定孩子須要的照顧,學校有專業人力可以提供才敢收,關鍵40分等學校評估,等通知期間忐忑不安,但要雙方都有共識才能共處,不是嗎,畢竟三年不短,而且是人格關鍵的黃金三年,對孩子一輩子都有影響,所以我拒絕舅舅建議,堅持要在宜蘭唸人文國中小

 

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聽到電話中傳來的哭聲,訴說功課的壓力,問我為什麼要一直重複寫評量?已經會的寫到都想吐,字潦草又被擦掉重寫,可是真的好累喔,看到課本就倒胃口,孩子對學習已經提不起勁,說他國中就要去學作麵包、學作廚師因為只要動手不用上課...

我好心庝,知道這個孩子雖然對文字敏感度不若我,可是他的空間靈感極好,我弄老半天不會的立體拼圖到他手裡是用數秒的,他是聰明的,可是為何課業學習挫折重重?我了解身在遠處的假日媽媽是無法對孩子的學習習慣起作用的,於是想帶他到台中,但他爸爸說等到升國中再換地方,可是孩子的成長是不能等的,只有放棄台中的工作机會到龍潭租屋,為了就近可以陪伴照顧孩子。

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還記得那個場景:曾經憂鬱到覺得“這輩子我不可能再快樂了”,但現在看到貓咪睡在陽光下四腳朝天的蠢樣,偷偷拍下來再把牠弄醒,看牠換個姿勢繼續睡,這過程就可讓我玩好半天,快樂的笑、單純的活在當下,不受過去壓抑,不為未來擔憂的體會生命!

記得第一次單獨去台中找老師咨詢,在坐火車南下前心裡覺得自已一無是處,對丈夫、對孩子、對保戶、對娘家都沒幫助,疑惑自已存在的價值是什麼?

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來北醫-附醫之前找工作是隱瞞身體發病狀況,連跌倒右手割破血流如注,也是先用透氣膠布纏著止血,撐著分送完羊奶再去醫院急診,才知須要縫14針,為的是保留工作机會才能養活自己、撫養孩子;但是好不容易達成才知道這只是試用量,老闆要求增加數量時我終於知難而退,因為那重量我連推都推不動呀,雖然外表還看不出,各方面力量卻不如常人了。

到左手跌斷後,體力也大幅下降,找工作的机會更難了,直到為罕病基金會“搶救失業大作戰”記者會站台,說出進行性退化病友的心聲:“雖然不能作的事越來越多,但我們仍然希望找出能作的事!

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